Man kann durch das MRT die Ablagerungen in der Leber nicht messen.

Hätte man die Wahl, so würde man versuchen, während der Schwangerschaft mit Zink zu behandeln. Die anderen Therapien sind aber genauso möglich. Es ist absolut kein Problem, bei gut eingestellter Therapie ein gesundes Kind zu gebären.

Nein, aufgrund des Transplantationsgesetzes, da eine genetische Krankheit vorliegt.

Das ist von Fall zu Fall verschieden, je nach Ausprägung der Symptome. Es kann ein Antrag auf Schwerbehinderung gestellt werden.

Man kann Morbus Wilson in der Regel ohne Transplantation sehr gut behandeln. In seltenen Fällen, bei denen die Leber so schwer geschädigt ist, dass ihre Funktionalität nicht mehr gegeben ist, bleibt den Betroffenen als letzter Ausweg nur eine Lebertransplantation. Die Lebertransplantation ist eine risikoreiche Operation, die 80 % der Wilson-Patienten überleben. Nach einer Lebertransplantation ist keine spezifische Therapie des Morbus Wilson mehr erforderlich. Jedoch müssen die Patientinnen und Patienten für den Rest ihres Lebens Medikamente gegen eine Abstoßung einnehmen, und diese haben Nebenwirkungen.

Wir sind für Sie da, wenn Sie unsere Unterstützung benötigen. Wir bieten Ihnen Informationen rund um Morbus Wilson und Erfahrungsaustausch mit an Morbus Wilson Erkrankten. Wir veranstalten regionale Gesprächsrunden und Patientensymposien für Betroffene, Angehörige und Interessierte.

Diagnostik und zeitgemäße Behandlung von Morbus Wilson erfordert Erfahrung, die nur Ärzte haben, die bereits Patienten mit Morbus Wilson betreuen. Dies ist in der Regel in bestimmten größeren Klinikambulanzen oder ganz vereinzelt auch bei niedergelassenen Ärzten der Fall. Wünschenswert ist eine gute Zusammenarbeit zwischen dem Hausarzt und einem Spezialisten, zu dem die Patienten zu regelmäßigen Verlaufskontrollen vom Hausarzt überwiesen werden.

Im Mai 2023 teilte die Herstellerfirma mit, dass sie ihr Forschungsprogramm zu dem Wirkstoff Tetrathiomolybdate (TTM) mit dem Produktnamen ALXN1840 ersatzlos eingestellt hat.

Diese Empfehlung gilt nur bei der Therapie mit D-Penicillamin. Bei Trientine ist eine Vitamin-B6-Substitutionsbehandlung nicht notwendig.

Zeitlich sollten die beiden Medikamente getrennt eingenommen werden, das eine 1 Stunde vor dem Essen, das andere 2 Stunden nach dem Essen.

1 Stunde vor dem Essen oder 2 Stunden nach dem Essen. Zink soll mit Wasser eingenommen werden. Wichtig ist, bei der Einnahme nüchtern zu sein. Der Abstand zum Essen muss eingehalten werden.

Nur in kleinen Mengen erlaubt. Bei jeder Lebererkrankung ist Alkohol sehr schädlich.

Nach neueren Erkenntnissen ist eine kupferarme Diät bei Morbus Wilson kein entscheidender Faktor bei der Therapie, hat also nur einen niedrigen Stellenwert. Obwohl eine Verminderung der Kupferaufnahme oder gar eine Entkupferung des Organismus durch diätetische Maßnahmen nicht praktikabel ist, erscheint es zumindest zu Behandlungsbeginn sinnvoll, besonders kupferhaltige Nahrungsmittel wie Leber und Meeresfrüchte zu meiden.

Die Entscheidung der Zuzahlungsfreiheit von Arzneimitteln obliegt den Spitzenverbänden der Krankenkassen bzw. den Einzelkrankenkassen über Rabattverträge.
Die Kriterien dafür sind in erster Linie wirtschaftliche Kriterien: Betroffen sind Medikamente, die von einer Vielzahl von Patienten benötigt werden, bei denen es für eine Wirkstoffgruppe mehrere Anbieter gibt, oder für die die Krankenkassen aufgrund der großen Mengen Rabattverträge abschließen konnte.
"Metalcaptase" erfüllt keine dieser Voraussetzungen. Faktisch besteht ein Monopol, die Anzahl der Patienten ist relativ gering, vergleicht man es zum Beispiel mit der Anzahl der Diabetes-Patienten oder Patienten mit Herzerkrankungen.
Eine weitere Möglichkeit eine Zuzahlungsbefreiung zu erlangen, ist das Erreichen der Belastungsgrenze von 1%. Das bedeutet, wenn die Zuzahlungen 1% des Jahresbruttoeinkommens erreichen, der Arzt bestätigt, dass es sich um eine chronische Erkrankung handelt und dass sich der Patient therapiegerecht verhält, so muss die Krankenkasse ab Erreichen der Belastungsgrenze von den Zuzahlungen befreien. Erforderlich dafür ist ein Antrag bei der Krankenkasse.

Gemäß der Anlage 1 der Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses über Schutzimpfungen nach § 20d Abs. 1 SGB V   (Schutzimpfungs-Richtlinie/SiR) besteht sowohl bei der Hepatitis A Impfung (S. 8 der Anlage) als auch Hepatitis B Impfung (S. 10 der Anlage) in Verbindung mit § 11 Abs. 1 SiR ein Leistungsanspruch gegen die gesetzliche Krankenversicherung bei einer Krankheit der Leber beziehungsweise einer Krankheit mit Leberbeteiligung.

Nach unserem Kenntnisstand wird die genetische Untersuchung im Rahmen der Diagnosestellung bestenfalls von einem auf Wilson spezialisierten Zentrum angeordnet. In diesen Fällen wird sie nach unseren Informationen in der Regel von der gesetzlichen Kasse erstattet. Bei Bedenken empfehlen wir, gegebenenfalls bei der zuständigen Krankenkasse im Vorhinein anzufragen.