Zwei Vorstandsmitglieder des Morbus Wilson e. V. (Wiebke Papenthin, Vorsitzende, und Andreas Funke-Reuter, Schriftführer) nahmen in Hamburg am 03./04. Juni 2024 an der Stakeholder-Konferenz "Digitale Gesundheitsforschung gemeinsam gestalten" teil. Bei dieser sehr arbeitsintensiven Konferenz zum PANDORA-Projekt (https://pandora-forscht.de/) lag der Fokus auf der Erarbeitung von Kernaussagen zur Erstellung eines Positionspapiers, aus dem sich schließlich konkrete Empfehlungen bzw. Forderungen an Entscheidungsträger ergeben werden.