Verein - Morbus Wilson e.V.

Unser Verein

Wer wir sind

Der Morbus Wilson e. V. ist gemeinnütziger und bundesweit aktiver Verein, der Betroffene, die an der seltenen Kupferspeichererkrankung Morbus Wilson erkrankt sind, sowie deren Angehörige in allen Lebensbereichen seit 1990 mit Informationen und Beratung unterstützt.

Der Verein ist Mitglied der ACHSE e. V., der BAG Selbsthilfe, der GPGE, der LAG SELBSTHILFE Bayern e. V.

Hier finden Sie Ansprechpersonen des Vereins.
Bei medizinischen Fragen unterstützt uns der wissenschaftliche Beirat.

Unsere Ziele

Möglichst viele Menschen darüber zu informieren, dass es die Krankheit Morbus Wilson gibt und wie sie sich äußert. Aufgrund ihrer Seltenheit wird sie häufig zu spät erkannt. Die Symptome deuten zunächst auf andere Krankheiten hin, was zu Fehldiagnosen führt.
Betroffene unterstützen, um ihnen ein langes, möglichst von der Krankheit unbeschwertes und glückliches Leben zu ermöglichen
Erkrankte, Angehörige und Interessierte befähigen, ...
... eigene Kenntnisse über Erkrankung, Diagnosen, Behandlung zu erlangen.
... ihre Interessen selbstbewusst und eigenständig zu vertreten.

Zahlen und Fakten

Der Verein wurde 1990 gegründet.
Das Betreuungsgebiet umfasst Deutschland.
Der Verein hat 2023 ca. 600 Mitglieder, darunter etwa 300 Morbus Wilson Patientinnen und Patienten.
Mitgliedsbeitrag: 40 € für Einzelpersonen und 70 € für Familien pro Jahr.
Der Verein wird komplett ehrenamtlich von Morbus-Wilson-Betroffenen und deren Angehörigen geführt.

Was wir anbieten

Information, Beratung und Hilfe für Morbus-Wilson-Erkranke, ihre Angehörigen und Interessierte von Wilson Betroffenen und deren Familienmitgliedern
individuelle Unterstützung von neu diagnostizierten Erkrankten unabhängig von einer Mitgliedschaft in unserem Verein
Vermittlung von Kontakten zu den nächsten medizinischen Morbus-Wilson-Fachleuten oder zu Betroffenen
jährliches populärwissenschaftliches Symposium für Betroffene und Angehörige, bei dem Fachleute vornehmlich aus dem medizinischen Bereich Vorträge halten und bei dem wir als Betroffene und Angehörige Workshops zu patientenrelevanten Themen anbieten
Regionaltreffen zum Erfahrungsaustausch zwischen Erkrankten, Angehörigen und medizinischen Fachleuten jährliche Mitgliederzeitschrift „Morbus Wilson Nachrichten“,

Flyer , welche über die Krankheit informieren
Unterstützung der Forschung in Bezug auf Morbus Wilson
Vereinsmitgliedern bieten wir die Möglichkeit, einen Newsletter zu abonnieren und sich über unsere vereinsinterne Mitgliederzeitschrift – die „Morbus Wilson Nachrichten“ – zu informieren
Es gibt bestimmte Themenbereiche, bei denen wir nicht unterstützen können: Hierzu zählen medizinische Diagnosen und juristische Beratung.

Sie wünschen Informationen, Beratung rund um das Thema Morbus Wilson? Schreiben Sie uns gern über unser Kontaktformular an.

Mitglied werden

Wenn Sie Mitglied in unserem gemeinnützigen Selbsthilfeverein werden wollen, können Sie hier das Antragsformular herunterladen und ausfüllen oder online den Antrag ausfüllen.

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