Bereits zu Jahresbeginn haben wir auf unserem Webauftritt auf ein Problem hingewiesen, das Patientinnen und Patienten mit Morbus Wilson zunehmend betrifft: unseriöse oder mutmaßlich KI-generierte Bücher zu Gesundheitsthemen. In unserem Beitrag „Achtung: Fake! KI-generierte Bücher über Morbus Wilson“ haben wir beispielhaft ein solches Buch genauer unter die Lupe genommen.
Unseriöse Ratgeberliteratur zu Gesundheitsthemen gibt es bereits seit Jahren – auch zu Morbus Wilson. Seit dem breiten Aufkommen von KI, also Künstlicher Intelligenz, scheint dieser Trend jedoch deutlich zugenommen zu haben. Besonders auffällig ist dies nach unseren Recherchen auf Amazon im englischsprachigen Raum. Dort finden sich zahlreiche Bücher, die auf den ersten Blick wie seriöse zu unserer Seltenen Erkrankung wirken, bei genauerem Hinsehen aber erhebliche Zweifel an Autorenschaft, fachlicher Qualität und Verlässlichkeit aufwerfen. Darunter befinden sich vor allem Kochbücher, Tagebücher und sogar sogenannte Life-Guides, die den Betroffenen Erfahrung und Information über den Morbus Wilson suggerieren.
Betroffen sind jedoch nicht nur englischsprachige Titel. Auch Bücher in anderen Sprachen, darunter Deutsch, Spanisch, Italienisch und Französisch, sind uns im Umfeld solcher Veröffentlichungen begegnet.
Warum das problematisch ist
Betroffene sind auf verlässliche medizinische Informationen angewiesen. Unseriöse Bücher können falsche Sicherheit vermitteln, wichtige Therapien verharmlosen oder den Eindruck erwecken, Ernährung oder „natürliche“ Maßnahmen könnten eine fachärztliche Behandlung ersetzen.
Besonders kritisch ist dies, wenn Autorinnen oder Autoren fachlich nicht nachvollziehbar sind, Quellen fehlen oder konkrete Wilson-spezifische Informationen kaum vorkommen. Für Patientinnen und Patienten kann solche Literatur im schlimmsten Fall irreführend und gefährlich sein und die seit Jahrzehnten etablierte Behandlung verzögern.
Woran problematische Bücher VOR dem Kauf erkannt werden können
Vor dem Kauf von Wilson-Literatur – insbesondere auf großen Online-Plattformen – lohnt sich ein kritischer Blick. Die folgenden Punkte können Hinweise darauf geben, dass ein Buch fachlich fragwürdig oder für Betroffene wenig hilfreich ist:
1. Wer ist die Autorin oder der Autor?
Prüfen Sie, ob die Person fachlich auffindbar ist. Gibt es eine medizinische, wissenschaftliche oder ernährungsmedizinische Qualifikation? Arbeitet die Person an einer Klinik, Universität, Praxis oder anerkannten Institution? Wenn online praktisch nichts zur Autorin oder zum Autor zu finden ist, sollte man sehr vorsichtig sein.
2. Quersuche lohnt sich: Was hat die Autorin oder der Autor noch veröffentlicht?
Ein weiteres Warnsignal kann ein ungewöhnlich breites oder massenhaftes Publikationsverhalten sein. Manche Autorinnen oder Autoren veröffentlichen innerhalb kurzer Zeit Bücher zu sehr vielen unterschiedlichen Erkrankungen – teils sogar in mehreren Sprachen.
3. Leseprobe, Verlag und Buchangaben prüfen
Wenn eine Leseprobe vorhanden ist, lohnt es sich diese vor dem Kauf genau prüfen. Enthält sie konkrete Informationen zu Morbus Wilson? Oder bleibt der Text allgemein, austauschbar und könnte genauso gut zu vielen anderen Erkrankungen passen? Werden offenkundig fragwürdige Heilversprechen gemacht, wie z.B. Morbus Wilson rückgängig machen (siehe englischsprachige Buchreihe „Reversing Wilson’s Disease“)?
Ein Warnsignal kann auch sein, wenn kein erkennbarer Fachverlag hinter dem Buch steht. Viele problematische Titel erscheinen im Selbstverlag oder über reine Self-Publishing-Plattformen. Das ist nicht automatisch unseriös, sollte aber Anlass sein, genauer hinzuschauen.
Zum Schluss: kritisch bleiben und im Zweifel nachfragen
Wir möchten Betroffene und Angehörige ausdrücklich dazu ermutigen, beim Kauf von Wilson-Literatur genau hinzuschauen. Ein professionelles Cover, ein vielversprechender Titel oder ein überzeugend klingender Werbetext sagen noch nichts darüber aus, ob ein Buch fachlich verlässlich ist.
Wenn Sie unsicher sind, besprechen Sie Empfehlungen aus bereits gekauften Büchern bitte mit Ihrer behandelnden Ärztin, Ihrem behandelnden Arzt oder einer spezialisierten Wilson-Ambulanz. Medizinische Entscheidungen sollten nie allein auf Grundlage eines frei erhältlichen Ratgebers getroffen werden.
Zur besseren Orientierung stellen wir außerdem eine Liste von Büchern bereit, die uns bei unseren Recherchen auf Amazon aufgefallen sind und die wir für vermeintlich unseriös halten. Diese Liste können Sie hier herunterladen.