Eine Initiative von Patientinnen und Patienten mit dem Ziel, den Focus der Behandelnden auf das Älterwerden mit einer Seltenen Erkrankung zu richten.
Bei der letzten Mitgliederversammlung der Allianz für Chronische und Seltene Erkrankungen (ACHSE) hatte ich die Gelegenheit, einen Workshop zum Thema „Patient Journeys“ (PJ) zu leiten. Es stellte sich heraus, dass ca. 90 % der Anwesenden Mitgliedsorganisationen den Begriff noch nie gehört hatten. Bei Patient Journeys handelt es sich um die Abbildung sämtlicher Bedarfe von Patientinnen und Patienten von Diagnose bis zum Lebensende entlang einer Zeitleiste, i.d.R. je nach Darstellung auf etwa 2-4 Seiten.
Als ich 2021 im Europäischen Referenznetzwerk für seltene Lebererkrankungen (ERN rare-liver) meine Tätigkeit als Patientenvertreterin für Wilson (sog. ePAG, d.h. European advocacy group) aufgenommen hatte, hatte EURORDIS (die europäische Patientenvereinigung für Seltene Erkrankungen) alle Patientenvertreter:innen ermuntert, eine Patient Journey zu erstellen. Für Wilson konnten wir vom Morbus Wilson e.V. unter Beteiligung unserer medizinischen Experten und konsentiert mit den mit uns vernetzten europäischen Gruppen eine Patient Journey erstellen.
Aus dieser Patient Journey geht hervor, dass Informationen zu Meno-/Andropause und auch zum Älterwerden mit Morbus Wilson nicht vorliegen. Angesprochen auf dem Members` Meeting des ERN rare-liver wurde ganz deutlich, dass die Behandlerinnen und Behandler nach wie vor die Diagnose und die Initialtherapie für wichtig erachten, Älterwerden mit der Seltenen Erkrankung wurde nicht als wichtiges Thema erachtet.
Dagegen sprechen die Zahlen aus unserem Verein: in 10 Jahren werden 2/3 unserer erkrankten Mitglieder älter als 50 Jahre sein.
Es gilt also, dieses Thema nun zu platzieren, damit in 10 Jahren Informationen für Viele aus den Erfahrungen der wenigen jetzt älteren Patientinnen und Patienten gezogen werden können.
Per Mail habe ich am Jahresanfang die leitenden Patientenvertretenden aller 24 ERNs angemailt. Es meldeten sich wenige zurück. Unter ihnen Graham Slater, 72 Jahre alt, nach eigener Aussage längster Überlebender einer Ösophagusatresie (eine seltene, angeborene Fehlbildung der Speiseröhre) und Vorstandsmitglied bei EURORDIS. Wir waren uns von Beginn an einig, dass wir Allianzen bilden sollten von Vertretenden von Erkrankungen, die dieselben Bedarfe haben, um Energie und Zeit zu sparen. Wir beschlossen, das Thema bei der European Conference on Rare Diseases Anfang Juni in Prag zu bewerben, Leute anzusprechen und so Mitstreitende zu finden, die sich für dieses weithin unerforschte Thema einsetzen.
Nach der Konferenz können wir einen Teilerfolg melden: es hat sich ein weiteres Vorstandsmitglied von EURORDIS gefunden, das die Initiative unterstützt. Auch konnten wir weitere ePAGs aus anderen ERNs sowie einige Mitarbeitende von EURORDIS für die Idee gewinnen.
Wiebke Papenthin