In der Woche vom 23.02.-01.03.2026 fand parallel zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.2026 zum fünften Mal auch der Rare Diseases Run statt. Wie wir im Vorfeld, hier auf unserer Homepage oder in der aktuellen Ausgabe unserer Morbus Wilson Nachrichten (S. 6), schon berichtet hatten, war unser Verein dieses Jahr das erste Mal mit dabei.
Insgesamt haben 3974 Teilnehmende am virtuellen Lauf innerhalb der Laufwoche mitgemacht. Dabei haben sie gemeinsam 21.576,39 km im Rennen, Walken, Gehen und Rollen zurückgelegt. Dies ist die Strecke einmal um die halbe Erdkugel.
Auf der Homepage des Veranstalters „Laufenmachtglücklich“ kann man seit dem 06.03.2026 inzwischen auch die Ergebnisse des Laufs einsehen. In den Ranglisten findet man sich mit seiner Bestzeit wieder und sieht, auf welchen Platz man es in seiner Altersklasse bzw. im Wettbewerb geschafft hat.
Auch die Zahlen der Spendenaktion sind veröffentlicht worden. Insgesamt wurde mit 44 teilnehmenden Vereinen bzw. Selbsthilfegruppen eine Spendensumme von 48.900 € erreicht. Diese setzt sich aus dem Startbetrag (10.347 €) der einzelnen Läufer, den freiwilligen Spendenpaketen (35.840 €), der Summe aus gelaufenen Kilometern (2.156,46 €) und einer Spende (556,54 €) zum Aufrunden auf einen glatten Betrag durch „Laufenmachtglücklich“ zusammen.
Unser Morbus Wilson e.V. hat mit seiner diesjährigen Teilnahme die unglaubliche Summe von 947 € eingenommen! Ein großes Dankeschön an alle Teilnehmenden, die mit einem Teil ihrer Startgebühr und/oder einer Spende diese Summe ermöglicht haben!
Ein besonders großer Dank gilt auch unserem Vereinsmitglied Jennifer. Sie machte im Vorfeld mit ihrer Familiengeschichte die Öffentlichkeit über Social Media und Radiointerviews auf den Lauf aufmerksam und konnte dadurch bestimmt viele Menschen erreichen, am Lauf teilzunehmen.
In einem fast vierminütigen Interview mit einem Radiomoderator vom Rundfunk Berlin-Brandenburg 88.8 sprachen die beiden über Seltene Erkrankungen, die Teilnahme am Lauf und über den Alltag einer Familie, die von einer Seltenen Erkrankung betroffen ist. Die Aufzeichnung des Interviews kann hier angehört werden:
Im hr3 wurde ein weiteres Interview gesendet und es gab begleitende Berichte in den Social Media Kanälen von hr3, auf Facebook und Instagram.
Vielen Dank an rbb 88.8 und hr3 für die Möglichkeiten, den Rare Dieseases Run 2026 zu bewerben und allgemein die Awareness für Seltene Erkrankungen und speziell für den Morbus Wilson zu steigern!