Man kann die Patienten ohne Transplantation sehr gut behandeln. Es ist sehr selten, dass es bei einem Morbus-Wilson-Patienten zu einem Endstadium der Lebererkrankung kommt. Die Lebertransplantation ist eine risikoreiche Operation, die 80 % der Wilson-Patienten überlebten. Eine Retransplantation ist in etwa 5% der Fälle aufgrund einer schweren Missfunktion des Transplantates notwendig. Die Lebertransplantation führt im Sinne einer somatischen Gentherapie zur Korrektur des genetischen Defektes. Nach Lebertransplantation ist keine spezifische Therapie des Morbus Wilson mehr erforderlich. Jedoch müssen die Patienten für den Rest ihres Lebens Medikamente gegen eine Abstoßung einnehmen, und diese haben Nebenwirkungen.

Nach neueren Erkenntnissen ist eine kupferarme Diät bei Morbus Wilson kein entscheidender Faktor bei der Therapie, hat also nur einen niedrigen Stellenwert. Obwohl eine Verminderung der Kupferaufnahme oder gar eine Entkupferung des Organismus durch diätetische Maßnahmen nicht praktikabel ist, erscheint es zumindest zu Behandlungsbeginn sinnvoll, besonders kupferhaltige Nahrungsmittel wie Leber und Meeresfrüchte zu meiden.

Gemäß der Anlage 1 der Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses über Schutzimpfungen nach § 20d Abs. 1 SGB V   (Schutzimpfungs-Richtlinie/SiR) besteht sowohl bei der Hepatitis A Impfung (S. 8 der Anlage) als auch Hepatitis B Impfung (S. 10 der Anlage) in Verbindung mit § 11 Abs. 1 SiR ein Leistungsanspruch gegen die gesetzliche Krankenversicherung bei einer Krankheit der Leber beziehungsweise einer Krankheit mit Leberbeteiligung.

Wir sind für Sie da, wenn Sie unsere Unterstützung benötigen. Wir bieten Ihnen Informationen rund um Morbus Wilson und Erfahrungsaustausch mit an Morbus Wilson Erkrankten. Wir veranstalten regionale Gesprächsrunden und Patientensymposien für Betroffene, Angehörige und Interessierte.

Diagnostik und zeitgemäße Behandlung von Morbus Wilson erfordert Erfahrung, die nur Ärzte haben, die bereits Patienten mit Morbus Wilson betreuen. Dies ist in der Regel in bestimmten größeren Klinikambulanzen oder ganz vereinzelt auch bei niedergelassenen Ärzten der Fall. Wünschenswert ist eine gute Zusammenarbeit zwischen dem Hausarzt und einem Spezialisten, zu dem die Patienten zu regelmäßigen Verlaufskontrollen vom Hausarzt überwiesen werden.