Anonyme Umfrage über Schwangerschaft und Verhütung für Frauen mit Morbus Wilson

Wir sind froh und dankbar, dass wir im ERN Rare Liver die erste von Patienten gestaltete Umfrage zu Schwangerschaft und Fruchtbarkeit für Wilson-Patientinnen initiieren konnten.

Je früher Wilson diagnostiziert wird, desto „normaler“ wird das Leben der Patienten sein. Das bedeutet, dass viele von uns jetzt über Familienplanung sprechen. Leider gibt es immer noch zu wenig Veröffentlichungen und Informationen über die Erfahrungen der Patienten.

Wir haben nun die Möglichkeit, über unsere Erfahrungen zu diesem wichtigen Thema zu berichten. Die Ergebnisse dieser Umfragen sollen die Grundlage für die Verbesserung der Patientenversorgung sein.

Bitte nehmen Sie sich 10 Minuten, um an der Umfrage teilzunehmen!

 

Vielen Dank im Voraus,

Wiebke Papenthin und Aida Regi

Patientenvertreterinnen im ERN rare liver, Wilson working group