Neu im Verein - würde mich gerne austauschen

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Gallus
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Neu im Verein - würde mich gerne austauschen

Beitrag von Gallus » 24.11.2013, 23:01

Hallo,

Unser 10jähriger Sohn hat vor drei Wochen die Diagnose MW erhalten. Vor etwas drei Jahren fing alles mit blutigem Stuhlgang an, bald war klar, er hat ein Chronische Darmentzündung. Aber die ungewöhnlich schlechten Leberwerte haben sich unter der Behandlung nicht verbessert. Nach Monaten haben wir dann nach Heidelberg gewechselt und dort ging dann alles ganz zügig, Biopsie und Genanalyse. Wie das alle mit den Darmentzündungen zusammenhängt, ist lt. Den Ärtzen nicht erklärbar.
Unser Sohn nimmt nun in der dritten Wochen Penicillamin (3 mal 300 g). Die beschriebene Nebenwirkungen bringen einem um den Verstand. Wann würden diese denn anfangen aufzutreten?
Wir versuchen nun auch seine Kupferaufnahme zu verringern. Im Leitungswasser haben wir eine hohen Kupfergehalt, da wir eine Austausch von mehreren Rohren hatten. Wir nutzen jetzt erstmal gekauftes Wasser zum Kochen. Hat jemand Erfahrung mit Kupferfilter oder lieber eine Leitung aus Plastik legen (das Wasser vor Ort hat fast kein Kupfer).
Wir haben uns die Liste mit den Kupferwerten in Lebensmittels angeschaut - gibt es noch Tipps, auf was man achten sollten beim Einkauf - die Werte variieren ja stark.
Noch eine Frage: Gibt es denn Empfehlungen wieviel Kupfer aufgenommen werden sollte im Höchstfall?
Hat jemand vielleicht noch eine Tipp, wie wir das mit der Tabletteneinnahme sinnvoll organisieren - jetzt nimmt unser Sohn quasi im Halbschlaf die erste - wir wecken ihn und er darf dann noch eine Stunde schlafen, damit es eine Std. Vor dem Frühstück ist, die zweite nimmt es ab morgen erstmalig in der Schule (hoffentlich klappte es) und die dritte vor dem Schlafengehen.

Danke und liebe Grüsse

sarracenia_purpurea
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Beitrag von sarracenia_purpurea » 26.11.2013, 10:41

Hallo Gallus,
erstmal ganz herzlich Willkommen hier im Forum :-)

Das mit der Erkrankung deines Sohnes tut mir sehr leid. Ich habe auch eine Tochter, die unter Morbus Wilson leidet, sie ist vier Jahre alt. Mein Mann und ich haben vor etwa einem Jahr die erste Verdachtsdiagnose erhalten und seit Mai diesen Jahres die gentechnisch gesicherte Diagnose. Besonders am Anfang war das sehr sehr schwer und belastend für uns, aber inzwischen ‚dürfen‘ wir auch wieder glücklich sein und sehen das Positive: Es gibt eine Diagnose und es gibt Medikamente gegen diese Erkrankung!
Unsere Tochter hat zu Anfang auch Penicillamin bekommen, aufgrund der Nebenwirkungen wurde sie inzwischen auf Trientine umgestellt. Die Nebenwirkungen sind bei ihr nach etwa zwei Monaten aufgetreten und nach der Medikamentenumstellung komplett verschwunden.
Was die Verringerung der Kupferaufnahme über das Essen angeht: Hier gibt es unterschiedliche Meinungen. Ein sehr bekannter Spezialist (Brewer) schreibt in seinem Buch, dass eine spezielle kupferarme Diät seiner Meinung nicht sinnvoll ist, lediglich den Verzehr von Meeresfrüchten und Leber sollte man meiden. Auf verschiedenen Treffen des Vereins, bei denen ich war, kam auch immer wieder die Frage danach auf und die dort anwesenden Spezialisten waren jedesmal einstimmig der Meinung, dass man (außer Leber) praktisch alles essen dürfte, da man durch die Medikamente genügend entkupfert wird. Prof. Feist aus Ladenburg, der vor vielen Jahren in Heidelberg die Kinder-Gastroenterologie gegründet hat und der der Wilson-Kinder-Spezialist überhaupt ist, hat dort erzählt, dass er jetzt noch ein schlechtes Gewissen hat, wenn er zurückdenkt, wie vielen Kindern er früher die Schokolade verboten hat. Er ist immer noch sehr engagiert auf dem Gebiet der Krankheit und steht Patienten und Eltern nach wie vor sehr gerne mit Rat zur Seite.
Was das Kupfer im Wasser angeht: Habt ihr Kupferrohre? Ist euer Leitungswasser sehr weich? Ich hatte mal gehört, dass lediglich eine Kombination aus Kupferrohren und weichem Wasser negativ ist, das aber ohne Gewähr. Hier findet sich bestimmt noch jemand, der sich auf diesem Gebiet besser auskennt.

Noch eine ganz lieb gemeinte Anmerkung zur Ernährung und zur Medikamenteneinnahme: Ich glaube, man muss aufpassen, dass man das Ganze nicht zu kompliziert gestaltet. Je einfacher, desto besser. Ansonsten gibt man der Krankheit im Alltag zu viel Raum und man hat zuwenig ‚Platz‘ für die schönen Dinge des Lebens. Für meinen Mann und mich ist es ganz wichtig, unserer Tochter zu vermitteln, dass die Medikamente zwar lebensnotwendig sind, aber sie ansonsten ein ganz normales Kind ist. Die Tabletten werden genommen und fertig. Wir achten auch darauf, sie nicht unmittelbar mit dem Essen zu nehmen, aber wenn es in Ausnahmefällen mal nicht anders geht, dann ist das eben so. Hauptsache, die Tabletten werden überhaupt genommen. Unsere Tochter nimmt sie eine halbe Stunde vor dem Frühstück (aufstehen – Tabletten nehmen – gemütlich fertigmachen – Frühstücken) und (sie nimmt nur zwei) eine halbe Stunde vor dem Abendessen (also um fünf Uhr nachmittags). Eine Stunde vorher bekommt sie nicht zu essen. Sollte sie eine dritte Tablette benötigen, so würden wir sie ihr eine Stunde nach dem Abendessen, also direkt vor dem Schlafengehen, geben. Im Kindergarten (bzw. in zwei Jahren dann in der Schule) wird sie keine nehmen. Zum einen bin ich mir nicht wirklich sicher, ob es klappen wird, zum anderen möchte ich nicht, dass sie das vor den Augen der anderen Kinder tun muss. Denn das könnte später, wenn sie in die Pubertät kommt, zu einem Problem werden. Viele Kinder in dem Alter möchten genau so sein sie die anderen auch….
Übrigens: Wir sind auch in Heidelberg in Behandlung.

Gallus
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Beitrag von Gallus » 28.11.2013, 21:53

Hallo sarracenia,

Danke für deine nette und ausführliche Antwort. Wie kann man denn mit Prof. Feist in Kontakt treten? Möchte nicht einfach so anrufen.

Die Hinweise mit der Ernährung sind sehr hilfreich für uns, Danke nochmal.

LG

sarracenia_purpurea
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Beitrag von sarracenia_purpurea » 29.11.2013, 08:36

Guten Morgen :-) Ich schicke dir eine PN...

Gabriele
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Beitrag von Gabriele » 04.12.2013, 22:52

Hallo Gallus,

die Tablettenorganisation von Sarracenia ist sehr vernünftig. Obwohl die Essensabstände schon wichtig sind, muss man nicht mit der Stoppuhr daneben stehen.

Insbesondere solltet ihr euren Sohn nicht vorzeitig wecken. Die restliche Stunde Schlaf wird dann nicht mehr so tief und erholsam sein, wie es beim Durchschlafen wäre.
Vor allem aber sollte man sich nach der Tabletteneinnahme nicht gleich hinlegen, weil das das Nebenwirkungsrisiko (z.B. Bauchschmerzen, Speiseröhre) erhöht. Und viel dazu trinken, damit die Tablette gut durchrutscht und nicht lange in der Speiseröhre bleibt.

Mir ist eine Familie bekannt, bei denen durch den Ausbau von Kupferleitungen der Tablettenbedarf reduziert werden konnte. Bei einer geringeren Dosis dürfte dann auch das Nebenwirkungsrisiko geringer sein.
Allerdings erreicht man dasselbe Ergebnis, wenn man eben mit mineralstoffarmem Flaschenwasser (z.B. Volvic) kocht. Ich habe mich für letztere Variante entschieden.

Alles Gute für euren Sohn wünscht euch
Gabriele

susanne
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Beitrag von susanne » 11.12.2013, 22:47

Hallo Gallus, hallo Sarracenia!
Unsere Tochter Lilli,knapp 7,ist ebenfalls an M. Wilson erkrankt.
Sie nimmt 3 x 150 mg , bis jetzt ohne Nebenwirkung, ein.
Wir geben die Medis 1Std. vor den Mahlzeiten ein. Sie nimmt morgens um 6.00 fast im Schlaf die erste Tbl. Und dreht sich noch mal um. Mittags nimmt sie ihre Medikation direkt nach dem Heimkommen und macht dann Hausaufgaben. So überbrücken wir die Zeit. Die letzte gegen 17/17.30.

Im Kindergarten hat eine Erzieherin die Medikamenteneinnahme fest übernommen und sich einen Wecker gestellt. Das hat super geklappt. Da die Mahlzeiten frisch gekocht wurden,hat man bei ihr gewisse Zutaten ausgelassen oder Ersatz gekocht.

Mit der Kupfer armen Diät haben wir uns zu Beginn auch schwer gemacht. Heute machen wir Ausnahmen. Sie hat auch ihren Schokoladen Adventskalender bekommen. Wichtig ist ihre regelmäßige Medikamenteneinnahme.

Im Sommer besuchten wir ein M.Wilson Treffen.
Das war sehr informativ.
Uns wurde empfohlen ein Schwerbehinderten Ausweis zu beantragen.
Es gäbe nur Vorteile.Wir hatten Bedenken wg. des Berufslebens. Aber ein Verschweigen der Erkrankung wäre ein so schwerer Vertrauensmissbrauch ,der zur Kündigung führen kann.
Lilli hat einen Grad von 50% + H bekommen.

Heute waren wir zur Kontrolle.
Mal sehen wie die Blutwerte sich entwickeln.
Die Leberwerte sind das letzte mal leicht gesunken. Juhu!!!

Schöne Adventszeit
Susanne :lol:

sarracenia_purpurea
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Beitrag von sarracenia_purpurea » 12.12.2013, 20:47

Hallo Susanne,
schön, wieder von dir zu hören :-) und sehr schön, dass Lillis Leberwerte sich verbessert haben! Ich hoffe die aktuellen Werte sind auch so gut. Die Werte von unserer Tochter hatten sich nach Start der Therapie leider Woche für Woche verschlechtert. Wir mussten dann (auch aufgrund anderer Nebenwirkungen) auf Trientine umstellen und seitdem sind sie wieder komplett normal. Im Januar haben wir unseren nächsten Termin.

Die Bedenken wegen des Schwerbehindertenausweises kenne ich gut. Wir haben trotzdem ebenfalls einen beantragt. Was das spätere Berufsleben angeht, so ist bis dahin ja noch eine Menge Zeit und so ein Ausweis ist ja erstmal zeitlich begrenzt. Man kann sich später immer noch überlegen, ob man ihn erneut beantragt bzw. verlängert. Und was ein zukünftiges Einstellungsgespräch angeht, so hatte ich mal gehört, dass man wegen eines Ausweises nur nicht lügen darf, d.h. wenn direkt die Frage danach gestellt wird, darf man es nicht verneinen. Falls keine Frage nach einem Ausweis gestellt wird, so muss man ihn nur dann erwähnen, wenn die gesundheitlichen Einschränkungen aufgrund der Behinderung direkt den gewählten Beruf betreffen. Durch den Ausweis soll man ja keine Nachteile bekommen, es sollen im Gegenteil die Nachteile, die man durch die Behinderung hat, ausgeglichen werden. Bei welchem Treffen wart ihr denn im Sommer? Und habt ihr inzwischen das Ergebnis eurer anderen Tochter? Liebe Grüße, Sarracenia

susanne
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Regionaltreffen

Beitrag von susanne » 08.01.2014, 22:29

Hallo Sarracenia!
Wir waren beim Regionaltreffen NRW in Mönchengladbach.
Das war sehr interessant. Es war das erste mal, jemanden mit der selben Erkrankung zu treffen. Das Alter war gemischt. Lilli war dabei die Jüngste.
In unserer behandelnder Klinik haben wir bis heute keinen getroffen oder Kontakt bekommen.

Das Ergebnis unserer 2. Tochter liegt vor, sie trägt keine Merkmale.
Eine genaue Aufklärung bekommen wir morgen.
Dann haben wir Eltern einen Termin zur Gendiagnostik.
Dort fragen wir auch nach, in wie weit unsere Geschwister sich testen lassen sollen. Auch sie sind beunruhig, haben Kinder.

LG Susanne

derschaefer
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Regionaltreffen

Beitrag von derschaefer » 09.01.2014, 22:27

Hallo,

wo bekomme ich denn mit wann und wo die Treffen stattfinden?
Bei mir steht die Diagnose noch nicht - muss ende Januar in die MH Hannover um feststellen zu lassen ob sich der Verdacht bestätigt.


Gruß

Peter

susanne
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Regionaltreffen

Beitrag von susanne » 09.01.2014, 22:53

Hallo Peter!
Den Termin fand ich hier unter Aktuelles,Termine.
Am 01.02.14 findet ab 14.00 Uhr im Klinikum Großhardern, München ein nächstes Treffen statt. Um Anmeldung wird gebeten.
Uns ist es leider zu weit entfernt.
LG Susanne

derschaefer
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Regionaltreffen

Beitrag von derschaefer » 10.01.2014, 07:30

Ja Susanne,

das ist mir leider auch zu weit....1 Weg ca 650 km :(

Außerdem muss ich noch warten ob sich die Diagnose bestätigt.
Dafür muss ich ja auch schon in die 150 km entfernte MH Hannover..


Gruß

Peter

sina88
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Beitrag von sina88 » 12.05.2014, 21:23

Hallo,

habe auch die ersten Jahre Penicillamin bekommen und jetzt seit 2 Monaten wieder. Morgens reicht auch eine halbe Stunde vor dem Essen. Außer ab und zu mal Kopfschmerzen hatte ich bisher nie Nebenwirkungen.
Ich hatte auch immer einen Wecker mit zur Schule (war mir aber peinlich) und meine Lehrerin hat zusätzlich darauf geachtet, dass ich die Tabletten nehme.

Zu der Ernährung kann ich nur sagen, dass es meine Familie es sehr genau genommen hat. Als ich dann irgendwann Taschengeld bekommen habe, habe ich mir tonnenweise Schokolade gekauft und verschlungen. Also bitte nicht übertreiben. Mein Arzt hat es mir mit der Ampeltechnik erklärt: Rot= gar nicht z.B. Leber und Meeresfrüchte, gelb= kleine Mengen (1 bis 2 Mal die Woche)l z.B. Schokolade, Hülsenfrüchte und grün geht immer.

Was auch wichtig ist ist das Kochgeschirr. man muss drauf achten, dass kein Kupferkern enthalten ist. Und kein Wasser aus Kupferleitungen.

Mira40
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Neu hier !

Beitrag von Mira40 » 21.03.2016, 12:39

Hallo zusammen,
ich bin neu in diesem Forum und auf der Suche nach gleichgesinnten Eltern zum Erfahrungsaustausch.
Mein Sohn ist 11 Jahre alt und hat seit Oktober 2015 die Diagnose Morbus Wilson bekommen. Zeitweise hat er Spitzenleberwerte von GOT 970/GPT 848 und GGT 255 erreicht, er hat eine Leberzirrhose 4. Grades. Nach Beginn der Einnahme von Metalcaptase wurden die Werte erst schlechter, jetzt nach einem halben Jahr sind sie soweit stabil, dass wir sogar auf der Transplantationsliste auf "nicht transplantabel" gelistet sind.

Neben Metalcaptase nimmt er auch Wilzin, Vitamin A,D,K und B ein.
Was mir Sorgen macht sind die Schmerzen in den Beinen, die immer wieder auftreten wenn er sich leicht sportlich betätigt. An Fußballspielen oder Fahrradfahren ist kaum noch zu denken, es macht ihm wegen der rasch auftretenden Schmerzen keinen Spaß mehr.
Könnte es sich um Nebenwirkungen von Metalcaptase handeln oder ist es die geschädigte Leber die Auslöser für die Beschwerden sein kann?
Nächste Woche haben wir einen Termin beim Orthopäden zur Abklärung.

Angefangen hat alles mit einem Hautarzttermin wegen einigen wenigen roten Äderchen im Gesicht und 3 Spider Navi an den Händen und der Randbemerkung der Ärztin es könnte von der Leber kommen. Am nächsten Tag wurde nach meinem Drängen Blut entnommen, weil er einen gesunden Eindruck machte. Am Nachmittag kam der Anruf mit der Mitteilung: Sofort ins Krankenhaus exorbitant hohe Leberwerte!

Ich würde mich sehr freuen hier jemanden zu finden mit dem ich mich austauschen könnte. Wir kommen aus dem Saarland, vielleicht sogar jemand aus der Nähe?
Liebe Grüße Mira

mrtmp3
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Beitrag von mrtmp3 » 10.05.2016, 22:35

Moin, moin,
Wir sind auch neu und wollen uns erst mal durchlesen. Es ist ja Hammer was manche schreiben.Wir haben auch schon sehr sehr viel durch aber das es diese Erkrankung gibt war uns allen neu.Ich will es auch erst annehmen und mich 100% informieren wenn die Diagnose steht.Aber wie bei Gallus haben meine beiden Söhne seit kindesalter blutige Durchfälle.Bei dem jüngeren ,14 j.war das Caltoprektin mal wieder erhöht und daher wurde eine Magen und Darm Spiegelung gemacht.Da stellten sie eine größere Leber fest.Und Gleitzeitig gingen die GPT Mitte 100 leicht hoch.Bei dem Labor haben sie dann festgestellt das daß frei Kupfer erhöht war.Das normale nur minimal.Ana War positiv 1:1100. Dann hatte Hamburg eine Biopsie mit kamera geplant.Die haben sie auch vor 2Wochen gemacht und es War geplant das sie eine behalten und eine Probe nach Heidelberg schicken.Gestern rief ich an und sie haben gar keine Probe. Sie haben sie nach Köln geschickt in die Pathologie. Da soll das in 4 Wochen fertig sein.Dann hatten sie vor dem op Tag einen 24 std.sammelurin gemacht .Irgendwie hat keiner einen plan.Es ist zu hoch.Ja was heißt das.Für mich...ich finde es gut weil es wird ja ausgeschieden. Und er durfte nur bis 22 Uhr trinken.Hatte aber 1680 Kupfer im urin.Dann habe ich angerufen heute in Heidelbergund mal gefragt ob und wie wenn er es hat wegen Behandlung. Sie wusste gar nicht ob man Kinder behandelt dorthin Frage an die Eltern.Wo geht ihr mit euren Kindern hin?.Ich habe ganz oft Heidelberg gelesen.Beide Kinder haben eine Jugendliche idiotische Arthritis .Wir haben Plastikrohre und keinen Hausbrunnen.Das hab ich schon hinterfragt. Wäre schön eine Rückmeldung zu bekommen zwecks evtl.wo Weiterbehandlung.Bei der Haus Pathologie haben sie rein geschrieben das so ein Färbetest nichts ergab und sie aber denken das es im Frühstadium von M W ist ./40% ..Danke erstmal fürs zuhören .grüße Iles

sina88
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Re: Neu im Verein - würde mich gerne austauschen

Beitrag von sina88 » 12.05.2016, 17:55

Hallo iles, und willkommen im Forum.

hier erstmal der Link zu den Fachärzten. Es kommt ja auch drauf an wo man wohnt. Nicht jeder kann nach Heidelberg. Die sollen dort aber recht gut sein..
http://www.morbus-wilson.de/index.php/fachkliniken.html

Es ist wichtig, dass auch schon im Kindesalter mit der Therapie begonnen wird. Viele bei denen die Krankheit nicht erkannt sterben schon mit Anfang 20. unter Therapie haben wir aber eine ganz normale Lebenserwartung.

Der erhöhte Kupferwert im Urin ist schon ein guter Anhaltspunkt. Leider bedeutet eine hohe Ausscheidung nicht, dass weniger im Körper ist, sondern nur das der Körper schon randvoll ist und kaum noch Speicherkapazität hat.

Die ich drücke die Daumen, dass ihr bald klarheit habt.

LG Sina

Gallus
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Re: Neu im Verein - würde mich gerne austauschen

Beitrag von Gallus » 12.05.2016, 22:10

Hallo,

Ich kann Heidelberg nur empfehlen. Auch wir hatten sehr lange keine Klarheit Die Kinder Gastrologie behandelt viele MW Kinder und die Ärzte sind prima.

LG

sarracenia_purpurea
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Re: Neu im Verein - würde mich gerne austauschen

Beitrag von sarracenia_purpurea » 13.05.2016, 06:50

Guten Morgen :-)
Also, meine Tochter (inzwischen sieben Jahre alt) ist auch in Heidelberg in Behandlung. Bei ihr wurde Morbus Wilson mit gerade vier Jahren diagnostiziert. Wir haben in Heidelberg auch sehr gute Erfahrungen gesammelt, die Kinder-Gastroenterologie arbeitet sehr eng mit der Morbus-Wilson-Ambulanz für Erwachsene in Heidelberg zusammen und tauschen sich mit den Spezialisten dort sehr engmaschig über ihre Patienten aus.
LG, Sarracenia

mrtmp3
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Re: Neu im Verein - würde mich gerne austauschen

Beitrag von mrtmp3 » 13.05.2016, 12:34

Moin.
Danke für eure Rückmeldung. Mittelerweile habe ich den 2.Pathologie Befund und der dritte ist nach limbach geschickt worden.Es wurde eine Leberentzündung ,Nichtalkoholfettleber , Ballonierung.Fibrose und 70% .Und ich habe die letzten Befunde alle nach HD geschickt und die Frau war total lieb.Hat alles dem Dr.W. vorgelegt und hat mir gleich einen Termin für Anfang Juni einen tag später gegeben obwohl da erst der erste testen vorlag.Die haben auch wieder so ein Färbetest gemacht und War beides negativ.Sie schreibt aber das Differentialdiagnostisch nicht ausgeschlossen. Also warten wir jetzt bis der Termin und der Befund aus Hd.da ist.Die werden das dann schon entscheiden ob er es hat oder nicht spätestens wenn der Befund von Limbach da ist. Verstehe auch nicht warum es erst so spät da hin geschickt wurde. Vielleicht können wir uns den Termin sparen.Es soll ja Kinder geben die Alkohol trinken .Meine Kinder aber nicht.Also es kommt davon nicht..Was wird denn bei diesen erstem Termin gemacht ? Ist ein ganz schöner weg von Ostholstein nach Heidelberg. Aber was tut man für seine Kinder alles.Meint ihr es kann auch sein das sich Kupfer in die Gelenke absetzt und auch Entzündungen macht.Wir haben jetzt schon soviel ausprobiert unter anderem Cortisonstosstherapien aber trotzdem blieben die Gelenke entzündet. Vielleicht gibt es dann da ein Zusammenhang. Auch mit dem verdickten Dünndarm und den bl. Durchfällen.Wie ist das denn da mit der Verteilung von der Ärzten? Fr.Dr.M.hat auch ein Kind untersucht.Ist einer nur für Kinder zuständig ..? Noch eine letzte Frage.
Ich wollte mit meinem Sohn heute reden und ihm das mal erklären wir es auf der Webseite stand.Da gab es einen links extra für kInder.Sehr schön gemacht und erklärt.Das finde ich nicht mehr weil die Seite sich verändert hat und ich nicht soviel Ahnung habe.Wäre nett wenn ich den link bekäme.Danke und Schöne Pfingsten
Ps.Also der link von den Ärzten hatte ich ganzbis März gesehen.Da der Gastroenterologe sagte das es das MW.sein kann hatte ich eine email an den Arzt geschickt der mit in dieser liste steht mit der bitte um einen Termin oder Rückmeldung. Den bekam ich bis heute nicht deswegen fahre ich lieber quer durch Deutschland.

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Re: Neu im Verein - würde mich gerne austauschen

Beitrag von sina88 » 13.05.2016, 13:38

Hallo,

Google mal nach dem untenstehenden. Konnte den Link nicht kopieren. Da stehen alle Auswirkungen drin, auch Athrose.
PDF]Morbus Wilson - AWMF
www.awmf.org › uploads › tx_szleitlinien

Selbst wenn man in dem Alter schon trinkt muss es ja ne ganze Menge gewesen sein um der Leber so zu Schaden.

Was ist das eigentlich für ein färbetest?

Beim ersten Termin wird erstmal ne Anamnese gemacht und alle Komplikationen besprochen. Dann evtl. Noch sono und Blutwerte (ich nehm immer gleich aktuelle mit. Am besten vorher in Heidelberg Anfragen welche Werte nötig sind.)

In Berlin hatte ich auch einen Arzt der nur für Kinder zuständig war. Ganze 5 hatte er schon betreut. Man kann sich aber auch gleich jemanden suchen der dich immer betreut. So klein sind deine Kinder ja nicht mehr.

Die Broschüre für Kinder haben sie wohl rausgenommen. Die war echt toll.

Lg

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Re: Neu im Verein - würde mich gerne austauschen

Beitrag von mrtmp3 » 13.05.2016, 13:54

Hallo.
Danke. :
Der Test ist der Rhodanin Färbung zur Eisen und Kupfer.und Berline blau Reaktion War negativ. Aber weißt du was ich nicht verstehen kann das der Befund der behandelten klinik so ein unterschlicher Befund ist.40 und 70%.Fibrose vorher nicht Entzündung jetzt doch. . Warum so unterschiedlich. Unbegreiflich obwohl das die selbe Leberprobe war.Schade das mit der Kinder Erklärung nicht mehr da ist.Kommt man da gar nicht mehr ran.Es War doch ein Pdf datei.Vielleicht gibt es jemand der die gespeichert hat.Wäre nett sie mir zu schicken.
Grüße von der Sonnigen küste

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Re: Neu im Verein - würde mich gerne austauschen

Beitrag von sina88 » 13.05.2016, 18:21

Die Entzündung kann ja kommen und gehen. Aber in der gleichen Probe sollte es auch gleich sein. Es kann natürlich auch sein, dass eine Stelle schon umgebaut ist und 1 cm weiter noch keine Fibrose ist. Das beste ist ein Fibroscan und ein CT da kann man alles sehen.

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Re: Neu im Verein - würde mich gerne austauschen

Beitrag von Gallus » 13.05.2016, 21:07

Die Heidelberger Uniklinik hat ja eine Zentrum für kindergastrologie. Seit zig Jahren behandeln Sie Kinder mit MW. Sie haben ein tolles Gerät für den Ultraschall der Leber, mit dem sie regelmäßig einen möglichen Umbau kontrollieren und bestimmt auch an eurem Termin machen. Also die Ärzte dort behandeln nur Kinder und Jugendliche.

Vielleicht kommen die unterschiedlichen Ergebnisse, weil aus der Leber ja mehrere Proben von unterschiedliche stellen genommen werden. Ich meine bei meinem Sohn hätten sie ein Stück der Probe eingeäschert und haben so den Kupfergehalt nachgewiesen. Letztendlich veranlassen Sie eine Genuntersuchung bei einem spezialisierten Labor, um Ganz sicher zu gehen.

Liebe Grüße

Gallus
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Re: Neu im Verein - würde mich gerne austauschen

Beitrag von Gallus » 13.05.2016, 21:10

Ja genau - das heißt fibroscan...ist wohl garkein Ultraschall. Das Geräte gibt Impuls ab und misst wohl den Widerstand und so kann auf das Gewebe geschlossen werden. :D

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Re: Neu im Verein - würde mich gerne austauschen

Beitrag von mrtmp3 » 14.05.2016, 13:09

Hallo und vielen Dank für eure Antworten. Ja das mit der Asche hab ich auch gehört. Soll das sicherste sein.Die dritte Pathologie ist ja jetzt Limb.in Hd.Wenn man jahrelang sucht und auf keinen Nenner kommt , nicht ernst genommen wirst und zum Psychologen geschickt wirst das ist schlimm für diese Menschen. Ich habe das jetzt beim Rum stöbern gefunden mit dem jüngeren erklären.21 Seiten nehmen wir uns jetzt vor.Er muss ja wissen warum er und weshalb alle Untersuchungen gemacht wurden zur besseren Aufklärung oder sollte ich lieber noch warten bis die Diagnose sicher ist .was meint ihr.
Grüße iles

sina88
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Re: Neu im Verein - würde mich gerne austauschen

Beitrag von sina88 » 14.05.2016, 16:21

Ich würde es gleich machen. So ist es vielleicht nicht ganz so beängstigend.

mrtmp3
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Re: Neu im Verein - würde mich gerne austauschen

Beitrag von mrtmp3 » 14.05.2016, 18:10

Danke Sina. :lol:

Viele Informationen für ein kind.

mrtmp3
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Re: Neu im Verein - würde mich gerne austauschen

Beitrag von mrtmp3 » 14.05.2016, 18:15

Hallo Gallus.
Wie geht es deinem Sohn denn jetzt?
Wieviel mal im Jahr Fahrt ihr denn nach HD? Und immer ambulant die letzten drei Jahre oder auch mal stationär? Dein Sohn müßte jetzt 13 sein? Wie geht er denn damit um und habt ihr ihn jetzt gut eingestellt bekommen ? Hat er denn NW.bekommen ?
LG iles

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