Medikamenten - Umstellung

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Sonni
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Medikamenten - Umstellung

Beitrag von Sonni » 26. Apr 2009, 19:12

Hallo an alle,
ich hatte im August letzten Jahres schon einmal geschrieben, wegen meiner neurologischen Probleme während der Zinktherapie. Das Ganze hatte sich dann nach einem halben Jahr wieder eingespielt, heute kämpfe ich mit Magenproblemen. Ich hatte eine heftige Gastritis mit Geschwüren und bei meinem letzten Besuch in der Wilson-Sprechstunde kam wieder einmal das Thema Medikations-Wechsel zur Sprache. Jetzt kann ich mich duster erinnern, dass D-Penicilamine nicht dafür bekannt sind, besonders magenfreundlich zu sein. Zudem habe ich leichte Panik, dass das Entkupfern die sowieso unterschwellig vorhandenen neurologischen Probleme verstärken könnten. Da ich von Anfang an mit Zink therapiert wurde, Zink nicht entkupfert, man Kupfer nur im Rahmen der normalen Zellerneuerung verliert, ist diese Besorgnis wohl nicht von der Hand zu weisen. Nach meinen Problemen im vergangenen Jahr, ist mein Vertrauen in Zink merklich geschwunden. Meinem Arzt habe ich gleich erläutert dass ich bei D-Penicilaminen größte Bedenken habe und eigentlich mit beiden Füßen auf der Bremse stehe. Da bleibt dann wohl nur Trientine, doch scheint das Genehmigungsverfahren gigantisch zu sein.
Schreibt mir doch von euren Erfahrungen, ich hänge noch in der Entscheidungsphase, bin um Denkanstöße dankbar.
Gruß Sonni

Gabriele
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Beitrag von Gabriele » 29. Apr 2009, 22:10

Hallo Sonni,
hab mir gerade noch mal unseren Schriftwechsel im letzten Jahr angeschaut. Neurologische Probleme und Magenprobleme sind meine ständigen Begleiter, wobei ich nach wie vor nicht genau weiß, warum ich regelmäßig diese Bauchschmerzen habe. Nur selten habe ich mal einige Tage Ruhe. Allerdings hatte ich das auch schon vor der Wilson-Diagnose und Zinktherapie. Ob es sich unter Zink verstärkt hat? Ich bin mir nicht sicher. Da das bei mir schwankt, tippe ich eigentlich nicht auf das Zink, sondern eher auf Magnesium (nehme ich gegen Muskelkrämpfe, ist als magenproblematisch bekannt) sowie zunehmende Nahrungsmittelunverträglichkeiten etc...
Werde wohl demnächst eine Stuhluntersuchung auf Pankreas-Elastase im Stuhl machen lassen. Sollte eigentlich kürzlich in einer Uniklinik gemacht werden, wo ich extra zu Diagnostikzwecken stationär war. Aber dann wurde das gestrichen mit der Begründung, die Blutwerte der Bauchspeicheldrüse seien ok und daher die Stuhluntersuchung nicht nötig. Ich habe nun in der Zeitschrift Naturarzt 4/2009 in unserer Bibilothek entdeckt, dass diese Entscheidung des Stationsarztes falsch war. Die Blutwerte (Amylase und Lipase) geben nur Hinweise auf eine Entzündung der Bauchspeicheldrüse, nicht jedoch auf deren Funktionsfähigkeit. Eine evtl. Unterfunktion kann nur mit o.g. Stuhluntersuchung geklärt werden. Dies wurde mir inzwischen auch von meinen Ärzten vor Ort bestätigt. Wie Gitte am 22.08.08 auf deinen Beitrag schrieb, kann eine Bauchspeicheldrüsenschwäche eine Folgeerkrankung beim Wilson sein.

Ich habe übrigens wegen meiner neurologischen Probleme Ende 2008 einen Umstellungsversuch von Zink auf Trientine gemacht. Die ersten 2 Wochen mit 1 und 2 Kapseln waren ganz ok. Dann bekam ich jedoch so massive Bauchschmerzen und Dauer-Übelkeit, dass ich die weitere Einnahme abbrechen musste. Ich nehme nun wieder 75-100 mg Wilzin täglich. Da jeder anders reagiert und Bauchschmerzen meines Wissens bei Trientine nicht so oft vorkommen, solltest du das evtl. doch mal versuchen. Mein Wilsonarzt und ich konnten mit vereinten Kräften meine Krankenkasse zu einer Genehmigung bewegen. Falls du da Tipps benötigst, schreib mir eine pn. Das geht nämlich am besten telefonisch.

Alles Gute!
Gabriele

Gitte
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Registriert: 18. Feb 2008, 13:22

Magenverträglichkeit von Trientine

Beitrag von Gitte » 4. Mai 2009, 15:14

Hallo Sonni,

lese mal zu der Frage der Magenveträglichkeit von Trientine diesen Thread hier:
http://morbus-wilson.de/forum/viewtopic.php?t=12

Meine Erfahrung mit Trientine ist die, dass ich seither nicht mehr ohne Magentabletten auskomme und in den Magenspiegelungen heftigere Befunde gefunden werden, wie ich sie unter Zink hatte. Ich hatte allerdings unter Zink auch Magenprobleme und konnte Zink nie länger als 10 Minuten vor einer Mahlzeit einnehmen, weil sonst die Magenschmerzen unterträglich wurden.

Ich rate viel zu trinken, die Medikamente nur einnehmen, wenn man sich in den nächsten 3 Stunden nicht hinlegen will und evtl. Magentabletten einzunehmen.

Aber vielleicht reagiert Dein Magen auf Trientine doch anders wie meiner....
einen Versucht sollte es wert sein.

Gitte

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