Geschwister von MW Patienten

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Mariele02
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Geschwister von MW Patienten

Beitrag von Mariele02 » 20.02.2019, 14:02

Hallo ,
ich hatte ja in einem anderen Bereich schon mal über meine Tochter berichtet bei ihr steht der Verdacht auf Morbus Wilson im Raum.

Nun hab ich echt Angst vor dem was auf uns zukommen kann. Und würde gern von euch wissen wie es mit meinen anderen Kindern aussieht. Ich habe 4 Töchter im Alter von 3 , 7, 11 und 16 Jahren. Wie groß ist die Wahrscheinlichkeit das noch eines meiner Kinder erkrankt ist.
Ich habe davon gelesen das die Wahrscheinlichkeit groß ist das Geschwister betroffen sind.

Ich würde mich sehr über eine Antwort freuen gern auf Erfahrung beruhend denn es gibt ja wohl die Wahrscheinlichkeit von 1:25 wie ich gelesen hab aber das hat ja bekanntlich wenig mit der Realität zu tun.

Ich sag schon mal Danke und Liebe Grüße

Sandy
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Registriert: 08.08.2008, 17:27

Re: Geschwister von MW Patienten

Beitrag von Sandy » 20.02.2019, 17:38

Hallo Tina,

Du hast es selbst schon geschrieben. Die Wahrscheinlichkeit ist 1:25.
Ob nun nur ein Kind von 4 Kindern den MW hat oder ob alle 4 ihn haben, möglich ist alles.
Ich würde aber erst mal abwarten, was bei Deiner 16-jährigen Tochter sich ergibt.
Hat sie einen MW, so wird geraten, die anderen Geschwister untersuchen zu lassen.
Vielleicht würde in einem solchen Fall dann sogar der Gentest weiterhelfen können.

Aber mache Dich nicht verrückt. Dass alle 4 Kinder einen MW haben, kann ich mir nicht vorstellen.

Wenn es so sein solle: Deine Kinder sind in einem Alter, in dem man die Krankheit sehr gut therapieren kann, ohne Langzeitschäden befürchten zu müssen. Ich weiß, dass das nur ein schwacher Trost wäre, aber immerhin. Manch einer mit MW würde etwas dafür geben, wenn er 10 Jahre vorher die Diagnose bekommen hätte.
Man muss es eh nehmen, wie es kommt.

Gruß
Sandy

Mariele02
Beiträge: 7
Registriert: 21.01.2019, 14:11

Re: Geschwister von MW Patienten

Beitrag von Mariele02 » 21.02.2019, 13:22

Danke Sandy für deine Antwort, und du hast sicher Recht mit all deinen Aussagen. Mir schwirrt einfach so schrecklich viel im Kopf .
Das Krankenhaus hält sich bedeckt mit jeglichen Informationen und es macht mich verrückt das ich nicht weiß wie die nächsten Wochen und Monate aussehen. Es geht nun los mit den Realschulabschlussprüfungen und die Entscheidung für eine Lehrstelle steht aus.
Wenn die Diagnose wirklich gestellt wird, ist sie in der Lage eine Lehrstelle 150 km von zu hause anzutreten? Ach diese Warterei macht mich so verrückt.

sarracenia_purpurea
Beiträge: 30
Registriert: 17.05.2013, 09:54

Re: Geschwister von MW Patienten

Beitrag von sarracenia_purpurea » 06.03.2019, 11:15

Hallo Tina,
ich kann Sandy da recht geben: Es ist ein großer Vorteil, wenn die Diagnose schon in sehr jungen Jahren gestellt wird. Ich selbst habe eine Tochter mit Morbus Wilson, sie wurde mit vier Jahren diagnostiziert und seitdem medikamentös behandelt. Mittlerweile ist sie zehn Jahre alt und ihre Werte sind alle super. Sie hat keinerlei erhöhte Leberwerte und ihre Kupferauscheidung im 24-Stunden-Urin ist im Normbereich. Wie hat ein Arzt in der Kinderklinik mal zu mir gesagt: "Ich habe noch nie so ein gesundes Kind mit Morbus Wilson gesehen!".
Ich kann dich also insoweit beruhigen: Auch wenn deine kleineren Kinder betroffen sind, so ist das zwar nicht schön, es gibt jedoch Medikamente die ein normales Leben ermöglichen.
LG :-)
Sarracenia

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