Hilfe bei verzwicktem Fall / Verdacht auf MW

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dunker123
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Registriert: 17. Sep 2021, 11:30

Hilfe bei verzwicktem Fall / Verdacht auf MW

Beitrag von dunker123 » 17. Sep 2021, 12:14

Liebe Forenmitglieder,

ich wende mich an euch um Hilfe bei der Analyse meines Falles anzufragen.
Gleich vorweg sei gesagt, mein Fall ist in Bezug auf MW sicherlich etwas schwierig zu analysieren, da ich seit über 10 Jahren 50mg/Zink und hochdosiert Vitamin C jeden Tag einnehmen. Insbesondere deswegen hoffe ich auf eure Unterstützung in der Analyse, habe mich ansonsten schon ganz gut eingelesen in die MW Thematik.
Ich versuch mich möglichst kurz/präzise zu fassen:

Bin 32 Jahre/männlich.
Es fing an, dass ich mit 18 Jahren starke Entzündungen/Furunkel am Körper/der Haut bekommen habe.
-> Mittlerweile weiß ich, dass ich mit 50m Zink/Tag + mehrere Gram Vit. C/Tag die Entzündungen verhindern kann
Damals wusste ich dies noch nicht und habe das sehr starke und mit heftigen Nebenwirkungen versehene Aknemedikament Isotretinoin (mit 20) eingenommen. Diese Medikament enthält eine Art extrem hochdosiertes Vitamin A und wirkt sehr stark auf die Leber (regelmäßige Leberwertkontrolle notwendig).
Diese Medikament hatte ich auch bereits mit 14 einmal eingenommen (wegen "normaler" Akne, keine Furunkel) und gut vertragen, Nebenwirkungen alle verschwunden.

Leider sind nach dem zweiten Mal Isotretinoineinnahme alle(!) Nebenwirkungen des Medikaments beigelieben (es sind viele und heftig, tun hier aber nicht direkt etwas zur Sache). Direkt nach Absetzen des Medikaments fingen damals auch die Beulen/Furunkel wieder an und das war der Moment wo ich die Einname von 50mg Zink/Tag + hochdosiertes Vit C angefangen habe um die Entzündungen zu verhindern.

Eine jahrelange Odyssey began aufgrund der dauerhaften Nebenwirkungen von Iso.
Mittlerweile bin ich davon überzeugt, dass eventuell gar nicht das Medikament Isotretinoin die Ursache für das beibleiben der Nebenwirkungen ist, sondern eine andere unterliegende Erkrankung. Insbesondere die Leber habe ich hier im Verdacht, da Iso bzw. die Nebenwirkungen hauptsächlich durch ein Verdrängen des "normalen" Vitamin A in der Leber und im Körper durch Vitamin A Säure des Iso entstehen.
Und hier schließt sich nun der Kreis Richtung Morbus Wilson.

Mein Verdacht ist, dass der Beginn der Entzündungen/Furunkel mit 18 ein erstes Frühsymptom des Morbus Wilson waren (Zinkmangel!) und ich diesen MW dann mit 20 (es wurden immer mehr Furunkel/Entzündungen) seitdem unbewusst mit der 50mg Zink/Tag und Vit. C gabe selbst therapiert bzw. zumindest zum Stillstand gebracht habe.

Nun wurden bereits vor einiger Zeit (1-2 Jahre her) einmal Coeruloplasmin und Kupfer im Serum gemessen. Ich habe 48h vorher aufgehört Zink einzunehmen. Meine Befürchtung ist allerdings, dass dies nicht ausreicht um für eine "Normalisierung" der Kupfer/Coeruloplasminwerte im Blut zu sorgen, und ich durch meine über 10 Jahre andauernde Zinkeinnahme nun Probleme habe einen eventuellen MW diagnostizieren zu lassen.

Die Werte waren:
Coeruloplasmin: 24,9mg/dl (Norm 20-60)
Kupfer Serum: 99,9ml/dl (Norm 54-110)
Freies Kupfer (selbstberechnet): 25,2 (?)
Leberwerte im Normbereich

Nun meine konkreten Fragen an euch:
1. Haltet ihr meine Überlegungen für möglich? Kann es sein, dass ich den MW in einer sehr frühen Phase bei mir durch meine empfindliche Haut/die Furunkel quasi gestoppt habe bevor weitere Symptome/schlechte Leberwerte etc. aufgetreten sind?
2. Was ist eure Einschätzung hierzu, kann die langjährige Zinkeinnahme bei der Blutuntersuchungen zu verfälschten Werten führen, insbesondere wenn ich nur 48h vorher damit aufgehört habe? Leider kann ich Zink und Vit. C nicht viel länger vorher einstellen, da ich ansonsten wieder diese Furunkel bekomme.
3. Ich möchte kurzfristig einen 24h Urinkupfertest machen. Auch hier plane ich 48h vorher mit Zink und Vit. C. Einnahme aufzuhören. Ist dies ausreichend, oder der Test dann sowieso sinnlos?
4. Ich überlege auch einen 24h Urinkupfertest unter Chelatgabe mit DPA (Penicillamin) 2x 500mg durchzuführen. Habe aber Sorgen bzgl. der heftigen mögl. Nebenwirkungen und der doch recht hohen plötzlichen Dosis von insgesamt 1000mg. Würde dieser Test in meinem Fall sinnvoll sein bzw. eventuell ermöglichen trotz der langjährigen Zinkeinnahme eine Diagnose zu ermöglichen?

Ich hoffe ich erschlage euch nicht mit diesem Text und hoffe sehr, dass mir jemand ein paar kurze Hinweise/Tips geben kann! :)

Vielen Dank bereits im Voraus!!

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