Sorgen einer Mutter

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Andrea
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Sorgen einer Mutter

Beitrag von Andrea » 9. Mär 2011, 17:23

Hallo, mein Name ist Andrea. Ich habe mich nach dem Hinweis meines Arztes angemeldet. Ich habe eine Tochter von 19 Jahren, die seit September an MW erkrankt ist. Die Diagnose hatten wir innerhalb von 10 Tagen. Es fing alles ganz harmlos an: krakelige Schrift, unsicheres Laufen und verwaschene Sprache. Sie bekam sofort metalcaptase. Danach wurde alles schlechter. Heute kann sie ohne Hilfsmittel nicht mehr schreiben. Sie macht Ergo, Krankengymnastik und Logopädie. Z.Zt. lernt sie für das Abi, was ihr auch große Schwierigkeiten bereitet. Nach diesem ganzen Stress wird sie wohl zur Kur gehen. Kann mir irgend jemand Tipps geben, was wir in der momentanen Situation machen können? Ausserdem leidet sie an sehr starken Schlafstörungen.

Morbus1985
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Beitrag von Morbus1985 » 13. Mär 2011, 22:12

Wenn man Metalcaptase nicht verträgt gibts da noch Trientine, dass kann aber nur ein Arzt entscheiden und beurteilen.

Sabine
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Trientine

Beitrag von Sabine » 13. Mär 2011, 22:19

Hallo Andrea,

ja, ich kann mich da nur anschliessen. Ich hatte auch einen neurologischen MW mit ähnlichen Symptomen. Das Problem bei Metalcaptase ist, dass es bei ca. 25% der Pat. die Symptome noch verschlechtert (war bei mir auch der Fall). Ich wurde dann auf Trientine umgestellt (ist in solchen Fällen auch begründet und wird normalerweise bezahlt) und es wurde recht schnell besser - von Woche zu Woche habe ich grosse Fortschritte gemacht.
Ich würde auf jeden Fall mal den Arzt fragen (kennt er sich gut aus mit MW?), ob eine Umstellung nicht sinnvoll wäre.

Liebe Grüsse von Sabine

Andrea
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Beitrag von Andrea » 14. Mär 2011, 09:56

Hallo Sabine,
vielen Dank für deine Antwort. Wir sind in Heidelberg in der MW-Sprechstunde. DerArzt meinte, dass es normal sei, dass erst einmal eine Verschlechterung eintritt. Die Sorgen meiner Tochter sind, dass sie nie mehr richtig schreiben kann. Das Abi schriebt sie z.Zt. mit dem Laptop.

Viele Grüße Andrea

Isabel
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Beitrag von Isabel » 27. Apr 2011, 07:52

Hallo Andrea,
auch bei mir wurde vor 4 Jahren MW diagnostiziert. Ich war damals 18 Jahre alt und hatte ebenfalls die gleichen Symptome wie deine Tochter. Somit blieb auch mir der Laptop nicht erspart! Ich bewundere deine Tochter, dass sie trotz allem das Abitur abgeschlossen hat, ich habe damals dann letztendlich die Schule abgebrochen.

Ich denke auch, dass wenn ein Medikamentenwechsel stattfindet, sich die Symptome rasch verbesser. Mich hat man damals auf die Metallcaptase eingestellt und bis heute vertrage ich sich gut und meine Symptome sind alle verschwunden.... Also, mach deiner Tochter Mut und richte ihr Grüße aus!

Liebe Grüße

Isabel

Andrea
Beiträge: 8
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Beitrag von Andrea » 6. Mai 2011, 19:08

Danke Isabel für deine Antwort. Zwischenzeitlich nimmt sie seit 1 Woche Trientine. Für sie ist es wichtig, dass sie immer wieder einmal Mut zugesprochen bekommt. Nach einer Erkältung ging es ihr so schlecht, dass uns die Uni-Klinik Heidelberg nach Düsseldorf geschickt hat. Sie konnte fast 1 Woche kaum laufen und hat nur geschlafen. Ich hoffe aber, dass es jetzt langsam besser wird. Am kommenden Samstag wollen wir einmal nach Heidelberg fahren und uns die Vorträge anhöhren.
Viele Grüße
Andrea

Isabel
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Beitrag von Isabel » 10. Mai 2011, 17:58

Hallo Andrea,
es ist gut, dass nun ein Medikamentenwechsel stattgefunden hat.
Ich hoffe, dass die Symptome dadurch rasch verschwinden oder zumindest besser werden! Weiterhin alles Gute für deine Tochter... Wenn sie möchte, kann sie mir ja eine persönliche Nachricht schicken. Mir hat es damals gut getan mit jemanden darüber zu reden, der sich mit der Krankheit auskennt oder das gleiche durchgemacht hat!

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