Neu hier/könnte es M.Wilson sein??

Merkmale der Krankheit
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Esmeralda
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Neu hier/könnte es M.Wilson sein??

Beitrag von Esmeralda » 14. Jan 2015, 21:17

Hallo zusammen!
Ich bin neu hier im Forum und freue mich auf Eure Meinung und Unterstützung.

Bei mir stellt sich die Frage: habe ich Morbus Wilson?

Seit Jahren schon leide ich an Symptomen, die immer schlimmer werden.
Die Ärzte sind ratlos.

Ich führe Euch hier nun meine Symptome auf, bzw. Auffälligkeiten, die bei Untersuchungen heraus kamen.

Symptome:

•Muskelkrämpfe, gerade auch nach körperlicher Bewegung (kein Sport, sondern zB. Arm heben -> krampft nach)
•permanentes Einschnürungsgefühl der Muskeln/Nerven um den gesamten Kopf herum bis in den Hals und die Schultern, an schlimmen Tagen im ganzen Körper
•unwillkürliche Bewegungen der Augen, Arme, Finger (nicht dauernd, ab und zu)
•immer häufiger auftretendes Zittern der Beine, Arme, des Kopfes (aber nicht anhaltend, dauert dann entweder Minuten oder aber auch manchmal Stunden)
•Zuckungen der Beine und Arme, vor allem nachts, dadurch Schlafstörungen
•Muskelschwäche, kann teilweise kaum den Arm heben
•Haarausfall, ohne dass die Haare nachwachsen
•sehr brüchige, splitternde, rillige, weiche Fingernägel (Eisen, B-Vitamine, Zink helfen gar nichts!)
•sehr dünne, schnell erschlaffende, trockene Haut (fing schon mit 24 an, jetzt bin ich 32 -> ich rauche nicht, trinke keinen Alkohol, achte auf meine Ernährung, muss aber glutenhaltige und milchhaltige Nahrungsmittel meiden, da ich diese nicht mehr vertrage, ich vertrage generell immer weniger Nahrungsmittel!)
•immer wiederkehrender Gewichtsverlust trotz normaler Nahrungsaufnahme (keine Durchfälle!) und generelles Problem, Fett einzulagern (Gesicht ist vollkommen abgemagert)
•hormonelle Probleme (starke PMS), kaum Progesteron, zu hohes Östrogen, etc.
•morgens nach dem Aufstehen stark verquollenes Gesicht, das teils den ganzen Tag lang bleibt! Kühlen, etc. bringt nichts
•Hautbrennen, Kribbeln, Stechen in den Nerven, etc.
•starkes Hautjucken am Oberkörper
•meine Zähne sind schlecht geworden, sie bröckeln und sehen durchscheinend aus,hatte früher immer top Zähne!
•nachts starke Schmerzen in den Beinen, so als würde ganz viel Druck auf sie ausgeübt werden, sie fühlen sich an, als würden sie fast platzen
•starke Stimmungsschwankungen bis zu Depressionen und Angstzuständen oder Aggressionen, Gereiztheit
•Völlegefühl und Blähbauch nach dem Essen, öfter Druck im Oberbauch
•teilweise Koordinationsstörungen zwischen links und rechts, aber nicht durchgehend
•teilweise Sprachstörungen (muss mehrere Anläufe machen, um ein Wort auszusprechen
•teilweise wie Demenz im Kopf, durcheinander, Gedächtnis wie ein Sieb, finde die Worte nicht, wie Brei im Kopf



Untersuchungen:

•Ärzte sind sich uneinig ob ich nun eine Fettleber habe oder nicht. Der eine sagt ja, der andere nein
•sicher ist, dass ich eine vergrößerte Milz habe, worauf aber keiner(!) der Ärzte eingeht, obwohl sie es selbst im Ultraschall diagnostiziert haben
•stets zu hohes Bilirubin (was stets als Morbus Meulengracht abgetan wird, ohne genetischen Test-Nachweis)
•stets zu niedrige Cholinesterase (auch hier sei das genetisch bedingt und harmlos)
•zu niedriges Coeruloplasmin (18 bis 19 mg/dl, auch dies sei genetisch bedingt und bei 20% der gesunden Bevölkerung normal)
=> heißt dies, dass ich genetisch bedingt, einfach eine schlechte Leber habe? Und dies aber ohne krank zu sein? Obwohl ich solch ein Ausmaß an gesundheitlichen Beschwerden habe?! Man scheint heutzutage nicht sonderlich Ahnung haben zu müssen, um Arzt zu sein...
•Kupfer im Serum und 24-Std.-Urin ist aber im Normbereich, daher schließen sie Wilson aus, der errechnete Quotient des freien Kupfers ist laut Uniklinik aber leicht erhöht, somit allerdings unbedenklich laut deren Aussage. Beschwerden wurden als psychisch abgetan, Leber hat die gar nicht interessiert (war eine Neurologie)
•sehr hohe Blutsenkung
•immer wieder zu niedriges Eisen und Kalium
•Zink wurde nie geprüft

Habe nun auch eine Haarmineralanalyse veranlasst, weil ich mir dachte, dass man hier ja zu viel eingelagertes Kupfer in den Haaren erkennen müsste.

Es wäre wirklich ganz toll, wenn Ihr mir Eure Meinung mitteilen könntet.
Meint Ihr, es könnte ein MW vorliegen oder denkt ihr, es ist unwahrscheinlich?

Hier in meinem Wohnort bzw. seiner Umgebung, gibt es jedenfalls keinen Arzt oder keine Klinik, der oder die sich wirklich mit dieser Krankheit auskennt.
Sollte ich es in Heidelberg versuchen? Und was sind denn überhaupt die Kriterien, damit man unteresucht wird? nicht, dass die mich von vorn herein weg schicken...

Vielen Dank Euch im Voraus

Ich bin wirklich sehr verzweifelt...

Sandy
Beiträge: 402
Registriert: 8. Aug 2008, 17:27

Beitrag von Sandy » 14. Jan 2015, 23:52

Hallo Esmeralda,

ich würde schon einen Verdacht auf MW haben.
Deine Symptome sprechen für eine schwere chronische Krankheit und ich würde bei diesen Symptomen einen M. Wilson für möglich halten.
Du hast offenbar sogar eine vergrößerte Milz, die man beim MW öfters sieht.
Erhöhtes Bilirubin wird leider ohne groß zu untersuchen, sehr oft (und wohl auch oft falsch) einem M. Meulenkracht zugeschrieben. Zu Recht erwähnst Du, dass dieser genetisch nicht geprüft wurde. Ich denke auch, dass man erst prüfen muss, woher das erhöhte Bilirubin und die vergrößerte Milz denn kommt. Ich würde den Gentest verlangen.
Offenbar ist Deine Leber auch nicht gesund, wenn die Ärzte teils von einer Fettleber ausgehen und wenn noch dazu, die Cholinesterase niedrig ist.
Wurde denn genetisch untersucht, dass die Cholinesterase aus genetischen Ursachen zu niedrig ist?

Du schreibst, Du hast zu hohes Östrogen?
Du nimmst die Pille wohl nicht ein?

Man weiß, dass Frauen, die die Pille nehmen, höheres Coeruloplasmin und höheres Serum-Kupfer haben. Wenn Du also durch Hormonstörungen zuviel Östrogen hast, ist vermutlich Dein Coeruloplasmin wie auch Dein Serum-Kupfer deutlich höher als wenn Deine Hormone normal wären.
Das würde im Ergebnis bedeuten, dass man bei der Betrachtung von Coeruloplasmin und Serumkupfer dies berücksichtigen muss.
Normales Serumkupfer schließt einen MW nicht unbedingt aus. Ich weiß von Patienten, bei denen Kupfer im Serum und sogar Coeruloplasmin normal waren und die dennoch die Diagnose MW haben.

Das Urinkupfer sei nicht erhöht?
Wie hoch war es denn?
Wurde es wiederholt in möglichst verschiedenen Laboren bestimmt?
Zum einen gelten bereits Werte ab ca. 40 µg/d als verdächtig auf MW und zum anderen gibt es Labore, die es nicht korrekt bestimmen.
Falls Du in der Zeit der Sammlung und zuvor Zink eingenommen hast, würde das Zink das Urinkupfer gesenkt haben.


Welche Fachambulanz nun die Richtige ist, ist schwer zu sagen. Ich kann Dir auch nicht sagen, wie die Ärzte dort vorgehen. Jeder kennt immer nur seinen eigenen Fall und der ist oft nicht vergleichbar mit anderen Fällen, so dass man kaum voraussagen kann, wie die Ärzte in einem anderen Fall vorgehen werden.
Sicher ist es immer sinnvoll, wenn man möglichst viele Befunde hat, die für die Krankheit sprechen, wenn man glaubt, dass man die Krankheit hat.
In Deinem Fall scheint es mir wichtig, darauf hinzuweisen, dass Du zuviel Östrogene hast.
Wenn ich die Summe Deiner Beschwerden lese, so würde ich vermuten, dass Du bei einem ambulanten Termin gar nicht alles besprechen wirst können.
Vielleicht wäre ein stationärer Aufenthalt zur Abklärung sinnvoller als ein ambulanter Termin?

Eisenmangel und Kaliummangel können beim MW vorkommen.

Du hast evtl. noch einen Calciummangel, wenn ich mir Deine Symptome so ansehe und ein Calciummangel wäre auch durch einen evtl. MW erklärbar, weil beim MW öfter zuviel Calcium über die Nieren ausgeschieden wird.
Aber da Du keine Milchprodukte zu Dir nimmst, kann auch das einen Calciummangel fördern.
Jedenfalls würde ich die schlechten Zähne, die trockene Haut, der Haarausfall und die brüchigen Fingernägel und evtl. auch einige andere Symptome mit einem Calciummangel in Verbindung bringen.
Lese mal hier die Symptome:
Symptome bei Calciummangel sind:
•Muskelkrämpfe (Tetanie)
•"Kribbeln, Ameisenlaufen und Pelzigkeitsgefühl"
•Herzrhythmusstörungen
•Herzinsuffizienz
•Kreislaufschwäche (Hypotonie)
•Haarausfall
•Brüchigkeit der Nägel
•Durchfall
•Verdauungsstörungen
•Trockene Haut
•Ekzeme
•gestörte Zahnentwicklung
•gestörte Knochenstoffwechsel
•Katarakt (grauer Star) beider Augen
•Inkontinenz
http://www.biologischemedizin.net/krank ... behandlung

Zuviel Calcium einzunehmen, kann auch schädlich fürs Herz sein, d. h. falls Du Calcium einnehmen solltest, tue es in Maßen.

Vielleicht wäre aber erst noch sinnvoll, den evtl. Mangel näher einzugrenzen. Ich würde Calcium im 24h-Urin mal bestimmen lassen, um zu sehen, ob Du zuviel davon ausscheidest.
Vermutlich hast Du auch einen Mangel an Vitamin D, denn Vitamin D wird nur dann gut aufgenommen, wenn man auch genug Calcium hat.


Wenn Du das Ergebnis der Haarmineralanalyse hast, stelle bitte den Kupferwert hier ein.
Vielleicht ergeben sich auch Auffälligkeiten bei anderen Mineralstoffen wie dem Calcium?

Haarmineralanalysen sind zwar für die Diagnotik nicht ausschlaggebend, doch würde ich, wenn das Kupfer im Haar erhöht wäre, den MW-Verdacht auch damit begründen.

Ist das Kupfer normal, so würde ich, weil eine Haarmineralanalyse nicht bindend ist, einen MW dennoch für möglich halten. Solche Haarmineralanalysen sind sicher auch fehlerbehaftet und können evtl. auch mal falsch sein.

lg
Sandy

Esmeralda
Beiträge: 2
Registriert: 14. Jan 2015, 20:18

Beitrag von Esmeralda » 15. Jan 2015, 22:42

Hallo liebe Sandy!

Vielen Dank erst einmal für Deine Antwort!

Zu Deinen Fragen:

Die Pille nehme ich nicht, nein. Aber ich scheine ein hormonelles Ungleichgewicht zu haben, was auch mit der Leber zu tun haben kann, so habe ich gehört!

Ja, das Urinkupfer war im Normbereich, ziemlich genau in der Mitte. Aber es wurde nur einmal untersucht. Wie erwähnt war mein Coeruloplasmin erniedrigt, aber Urinkupfer normal. So sagten sie, ich hätte kein Wilson und das Thema war für diese Klinik erledigt.
Zudem meinten sie, ich könne ja normal sprechen und auch gehen. Morbus Wilson sähe ganz anders aus. Dann meinte ich: ja klar, man hat ja auch zB von heute auf morgen ein Fußball-großes Krebsgeschwür, das müsse ja nicht erst wachsen ne?...
Da kann ich nur sarkastisch werden, sorry...

Werte wie zu niedrige Cholinesterase oder zu hohes Bilirubin wurden nie genetisch getestet, nein. Die Ärzte behaupten das einfach so.
Die vergrößerte Milz, die auffälligen Werte, das zu niedrige Coeruloplasmin interessieren sie nicht...sie sagen, es ist alles psychosomatisch. Aber das ist schlichtweg nicht möglich.
Querrillen in den Nägeln zb weisen meiner Meinung nach auf körperliche Störungen hin, mein Nagel sieht aus wie ein Wellblech, wie kann sowas denn psychosomatisch sein?

Zudem ist lange bewiesen, dass zB. zu viel Kupfer zu Psychosen, Depressionen, etc. führen kann.Damit will ich sagen, dass also Stoffe auch ihren Einfluss auf die Psyche haben. Nicht immer anders herum, wie die Ärzte einem einzureden versuchen.

Stationäre Aufenthalte hatte ich. Aber da wurde mir das gesagt, was ich Dir oben schilderte. Leider...

Ja das mit dem Kalzium ist wahnsinnig komisch, ich denke da hast Du Recht!
Ich brauch nur mal etwas Kaffee oder Alkohol trinken (tue ich eh sehr selten), dann bekomme ich noch mehr Krämpfe und Atemnot. Nehme ich dann Kalzium, bessert es sich wieder. Daher scheint mein Körper das sehr schnell auszuspülen, besonders bei treibenden Stoffen! Ich substituiere mit Kalziumtabletten. Muss ich ja, wenn ich auf Milchprodukte verzichte...

Ich warte gespannt auf die Haaranalyse! Sobald ich mehr weiß, poste ich es hier!

Danke Dir und viele liebe Grüße!

sina88
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Beitrag von sina88 » 18. Jan 2015, 15:15

hallo Esmeralda,

bin auch Sandys Meinung. Viele der Symptome hören sich nach MW an.

Die schwere der Schäden ist bei jeden Patienten unterschiedlich selbst wenn die Krankheit schon weit fortgeschritten ist. Das sollten die Ärzte mal nachschlagen bevor sie solche Aussagen treffen.

Mein Milz ist auch vergrößert, da meine Leber geschädigt ist und durch den zu hohen Blutdruck in der Leber das Blut in die Milz gedrückt wird. So hat es mir ein Arzt erklärt.

Die Leber ist auch für den Hormonhaushalt wichtig daher ist dieser oft etwas gestört so wie du es auch bei dir beschrieben hast. Viele MW-Patientinnen haben daher Probleme schwanger zu werden.

Das mit den Krämpfen kenne ich auch obwohl ich Magnesium bekommen. Manchmal kann ich nicht aus dem Auto aussteigen ohne einen zu bekommen.

Ein Aufenthalt in einer Klinik ist wohl ratsam. da könnten sie dann auch ne Leberbiopsie machen, wenn sich Auffälligkeiten rausstellen. Aber such dir bitte ein größere, die kleinen sind damit oft überfordert.

Unregelmäßige Nägel weisen immer auf einen Mangel im Körper hin, evtl. Spurenelemente und Vitamine.

Ich habe letztens einen schönen Artikel gelesen: Forscher haben herausgefunden, dass ein chemisches Ungleichgewicht im Gehirn zu Depressionen führen kann. Und Depressionen sind definitiv ein Symptom von MW.

LG Sina

Gabriele
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Beitrag von Gabriele » 6. Feb 2015, 21:48

Hallo Esmeralda,

bei mir hatte -ebenfalls mit einem Sammelsurium an Symptomen - eine Haarmineralanalyse (obwohl nicht direkt anerkannt) den Ausschlag gegeben, dass ich überhaupt auf Morbus Wilson untersucht wurde.
Letztlich waren bei der Haaranalyse und der Leberbiopsie die Ergebnisse überraschend übereinstimmend. In beiden Verfahren lag mein Kupferwert ca. 8-fach über dem jeweiligen Normwert.
Allerdings gibt es bei den Haaranalysen wohl keine Standards, so dass man nicht sicher weiß, wie zuverlässig die Untersuchungen bei den einzelnen Laboren sind.

Von stationären Aufenthalten rein zur Diagnostik kann ich nur abraten. Hatte mehrere. Dabei ist man dann praktisch der Gesündeste im Vergleich zu den anderen Akutpatienten und wird entsprechend wenig ernst genommen.
Die Untersuchungen werden bei so jemandem immer nach hinten geschoben, manchmal so lange, bis sie nicht mehr möglich sind, weil das Personal dann Feierabend hat.
Die Akuten und auch alle Ambulanten mit ihren festen Terminen sind da immer vorrangig und man selbst bleibt auf der Strecke.

Ich würde dir raten, ambulant in ein "Zentrum für seltene Erkrankungen" zu gehen und dich hierbei nicht auf Morbus Wilson festzulegen, sondern mit offener Fragestellung.
Das erste solche Zentrum gab es in Tübingen. daher denke ich, dass sie dort am besten eingespielt und interdisziplinär vernetzt sind. Sie sind dort u.a. sowohl auf seltene neurologische als auch seltene Lebererkrankungen spezialisiert. Aufgrund deiner Symptome würde ich eher die Neurologie ansteuern, da mir dies im Vordergrund zu stehen scheint. Aber in Tübingen gibt es für diese Entscheidung ohnehin die "Lotsin" als erste Ansprechpartnerin:
http://www.medizin.uni-tuebingen.de/Pat ... ntren.html

Viel Erfolg!

Gabriele

Jean
Beiträge: 11
Registriert: 10. Jan 2015, 18:06

Beitrag von Jean » 7. Feb 2015, 01:52

Hallo Esmeralda,

was Du schreibst klingt "gruselig" -- und erinnert mich großteils an meine eigenen Symptome. Daher kann ich sehr gut nachvollziehen, daß du endlich eine diagnose haben willst, um gegen die Symptome vorgehen zu können.

Allerdings würde ich mich, wie Gabriele schrieb, nicht auf den MW versteifen. Möglicherweise ist es etwas anderes -- und wenn du jetzt die Ärzte auf den MW versuchst festzunageln, wirst du falsch behandelt.

Daher: auch wenn vieles für den MW spricht: Bleib offen für alles.

Was meiner Meinung nach gar nicht geht, ist das Verhalten der Ärzte. Es ist ja okay, wenn sie aufgrund ihrer Ausbildung und Erfahrung sagen, daß ein MW zu unwahrscheinlich ist, als daß man ihn prüfen sollte. ABER: Dann sollen sie sich nen Kopp machen, was es sonst sein könnte! Dafür sind sie da. Dafür werden sie bezahlt! Und wenn ihnen sonst nichts einfällt -- dann müssen sie eben doch auf MW testen.

Ich selber bin auch über die Haaranalyse auf den MW gekommen. Habe seit 20 Jahren Symptome, die insbesondere in den letzten 7 Jahren immer schlimmer wurden. Beim Essen weiß ich bald nicht mehr, was ich essen soll.

Hatte dann vor knapp über einem Jahr etwas über Schwermetallbelastungen gelesen und wo die alle in den Stoffwechsel eingreifen. Daraufhin hab ich eine Haaranalyse machen lassen. Kupfer lag um Faktor 2 über dem oberen Normwert und war der auffälligste Wert. 6 Monate später habe ich dann eine erneute Messung vornehmen lassen: Kupfer wieder um Faktor 2 drüber.

Daraufhin bin ich zum Arzt, hab dem die Analysen vorgelegt und eine Blutanalyse machen lassen. Denn bei den Haaranalysen kann Kupfer auch aus dem Haarshampoo, anderen Haarpflegemitteln oder aus dem Leitungswasser kommen.

Resultat: Freies Kupfer bei 23µg/dl. Alles andere im normalen Rahmen. Fand ich seltsam. MW hab ich und haben meine Ärzte ausgeschlossen. Blieb also nur eine zu hohe Zufuhr. Da wurde ich auch fündig: Meinen Flüssigkeitsbedarf stillte ich seit über 3 Jahren mit Leitungswasser. Und dieses enthält bei uns 1,8mg/L Kupfer. Bei 3L Wasserverbrauch am Tag also 5,4mg Kupfer. Plus rund 2mg aus der täglichen Nahrung --> 7,4mg Kupfer jeden Tag. die DGE empfiehlt 1-1,5mg. Die EFSA setzt als Upper Limit 5mg pro Tag.

Da dachte ich also: Ursache gefunden -- Lösung gefunden. Und kaufte das Wasser ab da im Supermarkt. Schrieb auch den Hersteller/Abfüller an, und der bestätigte mir: "Kupfer unterhalb der Nachweisgrenze."

Die Überraschung kam im letzten Herbst (2014): Freies Kupfer bei 25µg/dl. Also im Prinzip keine Änderung. Die noch größere Überraschung dann jetzt im Januar (2015): Freies Kupfer bei 47 µg/dl. Alles andere normal. Leberwerte auch normal.

Daß irgendwas nicht stimmt, ist offensichtlich. Daraufhin zum Augenarzt, um auf den Kayser-Fleischer-Ring zu untersuchen: Nichts.

Halt uns auf dem Laufenden, wie es bei Dir weitergeht. Würde mich, auch aus Eigeninteresse, sehr interessieren.


Grüße
Jean

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