Morbus Wilson Symptome als Gen-Träger?

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hippeldie
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Morbus Wilson Symptome als Gen-Träger?

Beitrag von hippeldie » 16. Sep 2014, 20:41

Erstmal Hallo an alle!

Ich bin ja froh das es so ein Forum gibt. Bin also neu hier!

Bei mir besteht der v.a. MW.
War letztes Woche in Heidelberg um es Abklären zu lassen.

Bei mir hat alles Anfang dieses Jahres mit Husten angefangen und seit dem auch mit Burnout zu Hause. Immer wieder Angst/Panickattacken. Dann seit Juni/ Juli kam Schwindel hinzu. Im April hatte ich mal ein Zittern das auch immer wieder mal kommt über paar Tage auftaucht und dann wieder weg ist. Dieses Zittern habe ich erstmal für was Diabetisches gehalten, also abgeklärt, kam nichts raus. Herzklopfen und Stolpern hatte ich auch mal verspürt und es kam auch da nichts raus.
Im Juli ging ich dann zum Truppenarzt und er stellte eine Leberwerterhöhung fest worauf hin, er dann weitere Untersuchung gemacht hat CU, Kupfer im Serum usw.

Es kam heraus

Hep E (also Immun jetzt)
EBV (wurde bei mir aber 2012 von der Leberwerterhöhung vom
Betriebsarzt festgestellt, hatte da auch vergrößerte Leber und Milz)
CMV
Kupfer im Serum 72
Cueroloplasmin 22
Kupferurin 24H 13,4
PTT ist bei grundsätzlich verlängert wegen V.a. von Wille-Brand-Syndrom und Faktor XII Mangel

Jetzt beim Wilson Arzt waren die
Cueroloplsaminwert 19,6
Kupfer im Serum sei auch etwas niedriger als vorher
Kupfer im 24h Urin auch unauffällig
restliche Blutwerte folgen noch

Bei dem Telefonat hatte er gemeint ich könnte Genträger mit Wilson-Symptome sein!

Gentest steht noch aus

Und zur Leberbiopsie müsse ich höchstwahrscheinlich auch noch.
Augenärzte sind sich nicht sicher ob sie da etwas gesehen haben, so das ich nochmal zur Uni nach Heidelberg in die Augenambulanz muss.

So nun meine Frage: Was macht man den dann da, wenn man Genträger mit Symptome ist? Wer kennt so was?

Ich habe es satt das mir öfters Schwindelig ist und ich mich nicht Konzentrieren kann. Und vor allem das viele es einem nicht glauben und auf die Psychoschiene schieben.

Viele Grüße

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