Nochmal Kayser-Fleischer

Merkmale der Krankheit
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Pascal67
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Nochmal Kayser-Fleischer

Beitrag von Pascal67 » 10.06.2014, 18:01

Hallo Leute!

Ich bin zwar neu hier, aber weil ich noch nicht weiß, ob ich hier überhaupt richtig bin, spare ich mir erstmal eine Vorstellung und komme gleich auf den Punkt:

Vor ein paar Wochen ist mir aufgefallen, daß ich sehr ausgeprägte und deutlich sichtbare gelb-goldene Ringe um die Iris beider Augen habe.
Per Google bin ich dann immer wieder auf Kayser-Fleischer-Ringe als Symptom für MW gestoßen.
Und einige der gefundenen Bilder haben tatsächlich eine erschreckende Ähnlichkeit mit "meinen" Ringen.

Paradoxerweise habe ich keine weiteren Beschwerden (jedenfalls keine, die ich unmittelbar mit MW in Verbindung bringen würde - natürlich habe ich mich in das Thema eingelesen).

Mein Hausarzt, den ich deswegen konsultiert habe, konnte mir nicht weiterhelfen.
Auf MW angesprochen meinte er wörtlich: "Das können Sie nicht haben. Das ist viel zu selten"
Eine oberflächliche Untersuchung und Standard-Blutwerte waren allerdings ohne Befund.
Und die Augenärzte hier in der Gegend sind so ausgebucht, daß ein Termin frühestens Anfang nächsten Jahres drin ist.

Darum frage ich mal geradeheraus:
Gibt es noch andere Ursachen, die Kayser-Fleischer-Ringe (oder etwas, das zumindest so aussieht) hervorrufen können?
Oder besteht vielleicht die Möglichkeit, Bilder meiner Augen von irgendwem beurteilen zu lassen?
Denn in Verbindung mit KF-Ringen ist ja oft von einem "Endstadium" die Rede. Das klingt doch etwas besorgniserregend - fehlende Symptome hin oder her...

Bin für Hinweise dankbar!

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Pascal

sina88
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Beitrag von sina88 » 11.06.2014, 20:54

Hallo,

wenn nicht lass mal den Penicillamintest im Sammelurin von deiner Hausärztin machen.

Im fortgeschrittenem Stadium müssen aber auch nicht unbedingt Symptome auftreten, die man für relevant hält. Der Ring kann aber auch schon vorher auftreten, kommt halt immer darauf an wo sich das Kupfer ablagert.

Pascal67
Beiträge: 4
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Beitrag von Pascal67 » 13.06.2014, 18:32

Hallo Sina!

Danke für Deinen Tipp!

Das Problem ist nur: Mein Doktor hat MW ja schon im Vorfeld aus Prinzip(!!) ausgeschlossen.
Und daß die "normalen" Blutwerte OK waren, dürfte ihn darin wohl bestärkt haben (die Kupferwerte wurden meines Wissens gar nicht erst bestimmt).

Also müßte ich mit Nachdruck darauf bestehen, die relevanten Tests machen zu lassen, obwohl der Doc anderer Meinung ist...
Das klingt schon mal nach Stress...
Und dem möchte ich mich nur aussetzten, wenn auch eine gewisse Wahrscheinlichkeit besteht, daß ich richtig liege.

Wäre ja blöd, wenn sich rausstellen sollte, daß die vermeindlichen Kayser-Fleischer-Ringe in Wirklichkeit nur Carotin-Ablagerungen sind, weil ich in meiner Jugend mal zu viele Bräunungspillen genommen habe oder so.

Und wie gesagt: Diese Ringe sind - bis jetzt zumindest - das einzige, was auf MW hinweist. Eine Verbindung mit anderen Symptomen, die ich möglicherweise habe oder hatte, erscheint mir selbst im Moment etwas zu konstruiert. Darüber könnte man nachdenken, wenn der Verdacht auf MW durch die Ringe bestätigt wäre.

Ich bin jetzt einfach mal so frei und poste die Bilder, die ich gemacht habe.
Es werden hier doch sicher Leute zugegen sein, die KF-Ringe schon mal in Natura gesehen haben?
Also anbei mein rechtes Auge bei unterschiedlicher Beleuchtung (beim Linken sieht es genauso aus)

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Pascal

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sina88
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Beitrag von sina88 » 13.06.2014, 19:22

Sieht hier eher grün aus. Vielleicht ändert sich ja nur deine Augenfarbe.

Sandy
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Beitrag von Sandy » 14.06.2014, 00:26

Hallo Pascale,

ich würde Deinen Verdacht auf den Kayser-Fleischer-Ring bestätigen.
Ich meine auch, dass die grünlichen Ränder außen auf einen solchen Ring passen würden.

Ich würde Dir raten, Dich allein schon wegen dieser Augenveränderung auf M. Wilson untersuchen zu lassen.
Hier auf den Internetseiten findest Du Fachambulanzen für die Krankheit. Ich würde in der nächsten Fachambulanz anrufen und um Nennung von guten erfahrenen Augenärzten bitten.
Denn es gibt leider auch Augenärzte, die nicht wissen, was ein Ksyser-Fleischer-Ring ist.
Ich würde zu einem guten Augenarzt gehen und vorsorglich noch Bilder aus dem Internet mitnehmen, worauf ein Kayser-Fleischer-Ring dargestellt ist.
Wenn der Augenarzt den Kayser-Fleischer-Ring bestätigt oder für sehr wahrscheinlich hält, würde ich eine Fachambulanz für den M. Wilson aufsuchen.

Ein Hausarzt weiß in der Regel sehr wenig über M. Wilson. Mein Hausarzt hat damals sein med. Wörterbuch genommen und nachgeschlagen, als ich ihm etwas zum M. Wilson erzählt habe.
Ich habe viele Ärzte kennengelernt, die vom M. Wilson wirklich keine Ahnung hatten.
Es ist wohl eine seltene Krankheit, aber sie hat gerade deswegen eine enorm hohe Dunkelziffer. Rd. 2 Drittel der Menschen, die M. Wilson haben, erfahren nie von ihrer Krankheit, sondern werden fehldiagnostiziert.
Vielleicht bist Du ein Patient aus der hohen Dunkelzifferzahl?

Mit der Diagnostik eines M. Wilson sollte man nicht warten, wenn ein Verdacht darauf besteht. Denn mit der Zeit geht es einem immer schlechter und je früher man therapiert wird, umso weniger Dauerschäden bekommt man.


LG
Sandy

Pascal67
Beiträge: 4
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Beitrag von Pascal67 » 16.06.2014, 18:54

Hallo Leute!

@ Sina:
Vielleicht ändert sich ja nur deine Augenfarbe.
Daß sich bei einem erwachsenen Mann von 47 Jahren die Augenfarbe von schlichtem Grau-Blau nach Gelb-Grün ändert, ist aber auch nicht unbedingt normal; zumindest habe ich noch nie davon gehört.

@ Sandy:
Ich würde in der nächsten Fachambulanz anrufen und um Nennung von guten erfahrenen Augenärzten bitten.

Dann kann man sich bei den Ambulanzen auch per Telefon beraten lassen - zumindest wenn es um formelle Fragen geht?
Daran hatte ich noch nicht gedacht...

Denn ein halbes Jahr oder länger auf eine obendrein unsichere Diagnose zu warten, erscheint mir eben auch etwas zu riskant.
Und ein Augenarzt mit entsprechender Erfahrung sollte diese Frage schnell klären können.
Wenn es sich bei der Färbung nicht um Kupfer handelt, kann sich dann ja ein örtlicher Augenarzt weiter darum kümmern.

Ich werde mal sehen, was ich erreichen kann und halte Euch auf dem Laufenden!

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Pascal

Sandy
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Beitrag von Sandy » 17.06.2014, 00:43

Hallo Pascal,

ich glaube nicht, dass man Dich am Telefon berät, denn kostenlose Beratungen sind sicher seltener ...
Aber einen Augenarzt zu nennen, dass sollte drin sein.


LG
Sandy

Pascal67
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Beitrag von Pascal67 » 17.06.2014, 16:24

ich glaube nicht, dass man Dich am Telefon berät, denn kostenlose Beratungen sind sicher seltener ...
Aber einen Augenarzt zu nennen, dass sollte drin sein.
Das meinte ich mit "formelle Fragen" :wink:

Also werde ich mein Glück mal versuchen...

LG
Pascal

Iroooo
Beiträge: 1
Registriert: 11.07.2018, 19:25

Re: Nochmal Kayser-Fleischer

Beitrag von Iroooo » 08.08.2018, 21:16

Hallo, der Beitrag ist zwar schon recht alt, aber vielleicht kannst Du mir ja sagen wie der weitere Verlauf bei Dir war und wo die Veränderung der Augen her kam.
Bei mir ist es nämlich ähnlich. Keine Symptome aber deutlich sichtbare Ringe um die Iris! 😔
Viele Grüße,

Iroooo

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