Kostenübernahme Trientine

Hier können Sie sich mit anderen Familien austauschen
Antworten
witchIT
Beiträge: 14
Registriert: 26.02.2008, 21:57

Kostenübernahme Trientine

Beitrag von witchIT » 06.07.2009, 21:53

Hallo,

wir sind gerade auf der Suche nach Hinweisen zur Kostenübernahme von Trientine. Die Kasse hat nach 1,5 Jahren Initalbehandlung nunmehr abgelehnt. Das Sozialgericht meint, bis der Rechtsstreit entschieden ist, soll der Patient das Medikament selbst bezahlen, solange das Sparbuch noch nicht leer ist. Einen Anwalt haben wir schon.
Wer kennt eine günstige Bezugsquelle für Trientine? Haben grad über 600 EUR für 100 Kapseln ausgegeben.
Wer hat Tipps für die Klage vorm Gericht?
Gern auch private Nachricht. Danke.
W.I.

Gitte
Beiträge: 62
Registriert: 18.02.2008, 13:22

Beitrag von Gitte » 06.07.2009, 22:34

Hallo,

in den Mitteilungen des Vereins sind eine Menge Infos enthalten zur Kostenerstattungspflicht von Trientine.
Ich rate zur Mitgliedschaft damit Du diese Infos Dir anschauen kannst.


Ansonsten verstehe ich Deine Kasse nicht.
Wollen die denn lieber es auf eine Lebertransplantation ankommen lassen, die viel teurer ist und dazu noch gefährlich sein kann? Ist der Kasse denn klar, dass ein Therapieabbruch und darauf läuft es ja hinaus, wenn man kein Geld für Trientine hat, lebensgefährlich sein kann?

Vielleicht kannst Du diese Kasse benennen, damit andere Betroffene die Kasse rechtzeitig wechseln?


Gitte

Administrator
Site Admin
Beiträge: 6
Registriert: 01.01.2008, 11:12

Beitrag von Administrator » 07.07.2009, 06:37

Gitte hat geschrieben: Vielleicht kannst Du diese Kasse benennen, damit andere Betroffene die Kasse rechtzeitig wechseln?
Bitte mit dem veröffentlichen von Namen vorsichtig umgehen um mögliche rechtliche Schritte zu vermeiden.

Administrator

witchIT
Beiträge: 14
Registriert: 26.02.2008, 21:57

Beitrag von witchIT » 08.07.2009, 07:32

Mitglied bin ich. Die Infos habe ich. Der Anwalt auch.

Die Kasse hat den MDK zur Beurteilung gebeten. Der MDK verlangt, dass D-Penicillamin ausprobiert wird oder eine Kontraindikation dagegen vorliegt. Alle Stellungnahmen der Ärzte interessieren nicht, auch nicht die hohe Wahrscheinlichkeit bleibender neurologischer Schäden, wurde ja nicht ausprobiert...

Gabriele
Beiträge: 121
Registriert: 04.02.2008, 17:56
Wohnort: Walldorf

Beitrag von Gabriele » 09.07.2009, 18:52

Hallo,

ich wäre mit einem Krankenkassenwechsel zurückhaltend, insbesondere während eines laufenden Verfahrens. Es hat sich ja schon öfters gezeigt, dass ein und dieselbe Krankenkasse bei dem einen genehmigt, bei einem anderen aber ablehnt. Jeder Fall ist nun mal anders und es haben wohl selten 2 Leute denselben Sachbearbeiter.
Viel wichtiger als der Name der Krankenkasse ist die Argumentation des Arztes im Einzelfall und das, was der MDK daraus macht. Der für einen zuständige MDK bleibt ja auch bei einem Krankenkassenwechsel derselbe und wenn der MDK der neuen Krankenkasse dann mitteilt, dass sie zu dem Thema ja bereits ein Gutachten schrieben, ist das vermutlich nicht gerade hilfreich. Gerade bei einem neuen Mitglied, das die Kasse noch nicht kennt, dürfte die Neigung, gleich hohe Kosten für ein nicht zugelassenes Medikament zu genehmigen, sehr gering sein. Ich würde daher auf jeden Fall erst den Rechtsweg voll ausschöpfen, bevor man den ganzen Aufwand mit einer neuen Krankenkasse nochmal von vorne hat.

Wichtig ist auf jeden Fall, sich immer das Gutachten des MDK zu besorgen. Denn oftmals ist z.B. eine Befristung gar nicht vom MDK vorgegeben, sondern eine Entscheidung der Krankenkasse. Wenn man das weiß, kann man argumentieren, dass das ja gar vom MDK vorgesehen wurde, die Notwendigkeit also weiterhin besteht.

Im übrigen habe ich dir eine private Nachricht geschickt. Bitte melde dich, ob sie angekommen ist. Sie erscheint mir nämlich nur im Postausgang und nicht bei den versendeten Nachrichten. Kann mir eigentlich jemand den Unterschied zwischen beidem erklären?

Viele Grüße
Gabriele

Gitte
Beiträge: 62
Registriert: 18.02.2008, 13:22

Beitrag von Gitte » 09.07.2009, 23:18

Hallo,

eine Gegenanzeige für Penicillamin ist eine Penicillin-Allergie. Penicillin ist ein Antibiotikum, wie Du sicher weißt.
Vielleicht hast Du auch eine solche Allergie?
Ich habe zufällig eine solche Allergie (mit Epicutan-Test festgestellt) und weiß daher, dass Penicillin-Allergien rechtg häufig sind.
Hast Du mal Penicillin (zu den Penicillinen rechnen u. a. auch Amoxicillin, Ampicillin und einige andere auf -cillin endende Antibiotika) bekommen und dabei unangenehme Nebenwirkungen wie Juckreiz, Hautpusteln, etc. gehabt?
Das könnte ein Hinweis auf eine Allergie gegen Penicilline sein. Es sind aber noch schwerer verlaufende allergische Reaktionen möglich, d. h. eine Allergie kann sich unterschiedlich stark äußern.

Man kann beim Hautarzt auch einen Test auf Penicillin machen oder im Blut nach einer evtl. Allergie suchen, wobei ich den Test beim Hautarzt auch dann machen würde, wenn im Blut die Werte negativ sind. Man sollte einige Zeit zuvor nichts eingenommen haben, was gegen Allergien wirkt wie Cortison oder Antihistaminika, denn sonst bekommt man einen falsch negativen Test. Wenn Du also zufällig eine solche Allergie hättest, wäre das ein Argument gegen Penicillamin.

Da Penicillin aus dem Schimmelpilz Penicillium notatum hergestellt wird, hat man oft auch gegen Schimmelpilze eine Allergie, wenn man gegen Penicillin allergisch ist. Bei mir ist es auch so.

Gitte

witchIT
Beiträge: 14
Registriert: 26.02.2008, 21:57

Beitrag von witchIT » 12.07.2009, 18:14

Herzlichen Dank erstmal für alle Antworten.
Ich schick den Patienten nun erstmal zum Hausarzt und Hautarzt, vielleicht findet sich ja eine Gegenanzeige.
Ich melde mich wieder, wenn es Neuigkeiten gibt.

Falls der Rechtsstreit gut ausgeht (was ich hoffe) und wir danach irgendwann die Kasse wechseln wollen, muss sich die neue Kasse dann an das Urteil halten oder geht alles von vorn los?

Gibts noch einen heissen Tipp für preiswertes Trientine?

Danke, W.I.

witchIT
Beiträge: 14
Registriert: 26.02.2008, 21:57

Beitrag von witchIT » 12.07.2009, 18:15

P.S. Gabriele: die PN ist angekommen, Habe geantwortet.

Valentin
Beiträge: 5
Registriert: 12.01.2010, 11:53

Beitrag von Valentin » 12.01.2010, 14:24

Von mir wollte die Apotheke 450€ haben. Den Betrag hat die Kasse noch übernommen. Danach abgelehnt. Jetzt wollte ich da nochmal was versuchen.
Ich wurde früher schonmal mit Trientine therapiert, danach erfolgte die Umstellung auf Zink und jetzt wollte mein Arzt zurück zu Trientine. Damals hat die Kasse anstandslos gezahlt. Ich musste wegen Migräne von Metalkaptase auf Trientine umstellen. Jetzt sehen Sie das nicht mehr ein und meinten ich sollte es nochmal mit D-Penicillamin ausprobieren. Auf Migräne habe ich aber keine Lust mehr.
Gibt es noch irgendwelche Argumentationsgrundlagen für Trientine?

Danke schonmal für Eure Antworten.

witchIT
Beiträge: 14
Registriert: 26.02.2008, 21:57

nunmehr Klage wegen Trientine

Beitrag von witchIT » 03.09.2010, 17:41

Hallo,

mein Mann ist mittlerweile auf Zink umgestellt. Hoffe, es wirkt!
Jetzt klagen wir noch wegen ca. 8 Monaten Trientine, nachdem die Kasse ja zunächst bezahlt hatte.
Ich habe ein Schreiben der Kasse im Klageprozess. Sie stürzen sich voll darauf, dass D-Penicillamin hätte ausprobiert werden müssen.
Wer mag mir Argumentationshilfe geben? Bitte gern PN.

W.I.

P.S.: Gabriele, habe Dir eine PN geschickt.

Sandy
Beiträge: 393
Registriert: 08.08.2008, 17:27

Hallo,

Beitrag von Sandy » 05.09.2010, 04:56

Hallo,

was ist das bloß für eine Krankenkasse?

das beste Argument wäre das Vorliegen einer der Gegenanzeigen für Penicillamin.
Meines Wissens ist das die Penicillin-Allergie.
Sicher hat Dein Mann das schon testen lassen.

Vielleicht könnte es auch genügen, wenn Dein Mann gegen den Schimmelpilz, aus dem Penicillin hergestellt wird, das ist der "Penicillium notatum" bzw. neuere Bezeichung "Penicillium chrysogenum" allergisch ist.
Antibiotika wie Penicillin werden als Stoffwechselprodukte von Schimmelpilzen wie Penicillium chrysogenum (frühere Bezeichnung Penicillium notatum) hergestellt.
http://webcache.googleusercontent.com/s ... clnk&gl=de

Vielleicht könnte auch ein evtl. pos. Prick-Test auf Penicillamin die Kasse überzeugen?
Wenn Dein Mann allergisch veranlagt ist, würde ich so einen Test mal versuchen.



Es wird von einigen MW-Experten immer wieder gesagt, dass man Trientine in Fällen mit neurologischen Störungen den Vorzug gibt, weil es weniger Nebenwirkungen in solchen Fällen hat.
Ich würde mir von einem solchen Experten eine Bescheinigung ausstellen lassen. Wähle dabei möglichst einen Experten einer Uniklinik, das dürfte bei Gericht mehr überzeugen.


Überhaupt soll Penicillamin doch ca. doppelt so viele Nebenwirkungen haben, wie Trientine oder wie Zink, so dass es für mich unethisch ist, wenn ein Arzt Penicillamin überhaupt noch verschreibt.

Hier findest Du unter 6.2 der Leitlinien zu MW noch einige Nebenwirkungen für Penicillamin und auch weitere Kontraindikationen, d. h. Hinweise, wann man auf keinen Fall Penicillamin einnehmen darf:
http://www.uni-duesseldorf.de/AWMF/ll/030-091.htm

Als Kontraindikationen sind bei Penicillamin genannt:
"Allergie, Niereninsuffizienz, aplastische Anämie
Relative Kontraindikation: Myasthenia gravis"

Vielleicht hat Dein Mann eine der Kontraindikation?


Es wird u. a. die Niereninsuffizienz (=Nierenschwäche) genannt.
Bei MW gibt es die tubulären Nierenschäden, die zu einer vermehrten Ausscheidung von Calcium, Aminosäuren, Phosphat und anderen Substanzen führen. In der o.g. Fundstelle sind die Auswirkungen eines MW auf die Nieren auch wie folgt angegeben:

"Renal tubuläre Azidose
Proximale und/oder distale tubuläre Dysfunktion
(Aminoazidurie, Hyperphosphaturie, Hyperkalzurie, Glukosurie, K-Verlust, Urikosurie, Bikarbonatmangel)
Urolithiasis
Peptidurie, Proteinurie"
Wenn eine dieser Störungen vorliegt, so ist das m. E. ein Zeichen einer Niereninsuffizienz und die Niereninsuffizienz wiederum ist eine Kontraindikation für Penicillamin.



Ich hatte (als Allergikerin auf Penicillin) mal einen Kurzversuch für ein paar Tage mit Penicillamin unternommen und hatte in der Stuhlprobe (ich hatte dunklen Stuhl) dann auch Blut mit drin. Natürlich kann ich nicht sicher sagen, ob das auch ohne Penicillamin so gewesen wäre. Aber für mich spricht doch einiges dafür, dass Penicillamin die Ursache gewesen sein könnte.

LG
Sandy




[/quote]

Gabriele
Beiträge: 121
Registriert: 04.02.2008, 17:56
Wohnort: Walldorf

Beitrag von Gabriele » 06.09.2010, 17:31

Hallo W.I.,

ich habe am 3.9.10 2 PN an verschiedene Leute geschickt. Die an dich ist aber offenbar im Postausgang hängen geblieben.

Vielleicht könnte sie der Adminstrator mal "anschieben", damit sie noch ankommt.

Danke!

witchIT
Beiträge: 14
Registriert: 26.02.2008, 21:57

Beitrag von witchIT » 17.09.2010, 16:53

Hallo Gabriele,
PN ist angekommen, vielen Dank.
Drückt die Daumen für die Klage.
W.I.

witchIT
Beiträge: 14
Registriert: 26.02.2008, 21:57

Beitrag von witchIT » 01.02.2014, 19:48

Kurz vor Gerichtstermin (endlich!) gibt es nun ein Gutachten von einem gerichtlich bestellten Mediziner, dass die Ärzte alles richtig gemacht haben mit der Verschreibung von Trientine und der Umstellung auf Zink erst nach Entleerung der Kupferspiegel. Begründet wird die Nichteinnahme bzw. Nicht-Umstellung auf D-Penicillamin mit einer Gegenindikation Leberparenchymschädigung.

Jetzt ist der Anwalt (berufsbedingt verhalten) optimistisch.
Wir sollen keinem Vergleich zustimmen, der unter der Klagesumme liegt.
Und er fragt, ob wir auch mit einem Anerkennungsurteil zufrieden wären.
Nur für den Fall, dass die Kasse jetzt auch meint, wir hatten von Anfang an recht. Spart wohl Gerichtskosten und -mühe.
Dann gäbe es allerdings keine Begründung (und auch keine Revisionsmöglichkeit).

Meine Frage: Kann dann das Anerkennungsurteil irgend jemand anderem von Nutzen sein, so ohne Begründung?

witchIT
Beiträge: 14
Registriert: 26.02.2008, 21:57

Wir haben das Geld!

Beitrag von witchIT » 23.03.2014, 20:53

Der MDK hat sich zähneknirschend dem Gutachten angeschlossen.
Demnach kein D-Penicillamin bei Leberzirrhose wegen Kontraindikation.
Die Kasse hat nunmehr das Anerkenntnis abgegeben und der Patient hat es angenommen. D.h. die Zahlung des Geldes +4%Zinsen lt. SGB, aber eben leider auch kein Urteil, mit dem wir Anderen weiterhelfen könnten.

Gute Nachricht: Kämpfen lohnt. Und Durchhalten (4 Jahre ...) lohnt auch. Und ein Anwalt hilft auch. Das Geld ist da, endlich!

Sandy
Beiträge: 393
Registriert: 08.08.2008, 17:27

Beitrag von Sandy » 24.03.2014, 09:04

Schlimm ist, dass man so lange in D für ein lebensnotwendiges Medikament kämpfen muss.
Klar, dass man kein Urteil machte, denn das Urteil wäre öffentlich zugänglich und es hätte gezeigt, dass man einem Patienten zu Unrecht 4 Jahre eine lebenswichtige Medikation vorenthalten hat. Das wäre keine gute "Reklame" gewesen.


Solche Krankenkassen sollten aber öffentlich benannt werden, wenn sie das Risiko eingehen, dass ein Patient wegen falscher Medikamente Schaden nimmt (d. h. im schlimmsten Falle also verstirbt).
Denn deren Mitarbeiter haben offenbar nicht begriffen, wozu sie ihren Job ausführen.
Krankenkassen sollten für die Interessen ihrer Kunden arbeiten und nicht für die eigenen Interessen der Kassen und des Finanzministers.
Wie man weiß, nimmt der Finanzminister die hohen Überschüsse der Kassen, die durch solche Fälle wie Euren, entstehen, zum Anlass, Zuschüsse an die Krankenkassen zu kürzen.
D.h. die Sparsamkeit der Kassen wird nicht belohnt, sondern bestraft.

Im übrigen finde ich das Verhalten dieser Krankenkasse absolut unethisch.



Wieso soll bei Leberzirrhose kein Penicillamin gegeben werden?
Steht das in den Kontraindikationen so drin?

Ich nehme kein Penicillamin und kenne nur die Kontraindikation "Penicllinallergie" .

Meine Kasse *) stellte sich nicht so an. Der genügte eine ärztliche Bescheinigung meines Internisten, wobei er nicht mal auf die Penicillinallergie hinweisen musste.


LG
Sandy



*) Ich muss aber dazu noch erwähnen, dass es eine Privat-Kasse ist.
Aber dennoch halte ich es für "rekordverdächtig" im negativen Sinne, wenn man 4 Jahre um die Anerkennung eines Medikaments kämpfen muss..

pimi1994
Beiträge: 12
Registriert: 26.12.2013, 10:45
Wohnort: München

trietine

Beitrag von pimi1994 » 26.03.2014, 12:58

hey

also ich hab das depenicillamin nicht vertragen.
bin richtig heftig depressiv geworden hab 18h am tag geschlafen wollte nichts mehr machen.
dann im krankenhaus wurde auf trientine umgestellt. ich nehme 1500mg täglich (entspricht 5kapseln).

die ärzte haben ein schreiben aufgesetzt dass trienine für mich lebenswichtig ist da ich das andere nicht vertragen hab..

die kasse zahlt es mir

witchIT
Beiträge: 14
Registriert: 26.02.2008, 21:57

Beitrag von witchIT » 27.03.2014, 20:53

Letztlich hat die Kasse nur das Gutachten des MDK umgesetzt. Eine andere Kasse meinte, dass sie auch nur das bezahlt, was der MDK rät.
Und wie gesagt, immerhin 1,5 Jahre haben sie ja bezahlt. Dann aber eben nicht mehr, obwohl noch nicht vollständig entkupfert.

Die lange Dauer ist neben den allgemeinen Verwaltungsvorgängen darauf zurückzuführen, dass wir fast 2 Jahre auf das vom Gericht beauftragte Gutachten gewartet haben. Der bestellte Gutachter hat einfach nicht geliefert. Die haben dann nach einem Jahr einen anderen Gutachter bestellt usw. ...
Ich habe 2 ganze Ordner voll Schriftverkehr zur Klage.

Gruss
W.I.

Sandy
Beiträge: 393
Registriert: 08.08.2008, 17:27

Beitrag von Sandy » 29.03.2014, 15:37

Hallo W.I.,

2 Ordner voller Schriftverkehr zeigt, was das für ein Aufwand für Euch gewesen sein muss.
Es gibt doch auch Kassen, die Trientine zeitlich unbegrenzt bezahlen?

Der Kasse wäre es sicher sehr gelegen, wenn Dein Mann in eine andere Kasse wechselt, die Trientine eher bezahlt.
Andererseits sollte man solche Kassen öffentlich mit Namen nennen, damit sie auch keine gesunden Patienten mehr bekommt. Nur so könnte man solche Kassen wirklich "treffen".
Auch wenn ich nicht selbst betroffen bin, so bin ich doch wütend, dass Krankenkassen sich so etwas herausnehmen können und ihre Kunden so ärgern dürfen.

LG
Sandy

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast