Morbus Wilson möglich?

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purefan2003
Beiträge: 3
Registriert: 08.09.2018, 22:18

Morbus Wilson möglich?

Beitrag von purefan2003 » 09.09.2018, 23:12

Hallo zusammen,

Ich bin Marcel ,23 Jahre alt und mir geht es gesundheitlich sehr schlecht.

Alles hat angefangen als meine Verdauung vor sechs Jahren nicht mehr richtig funktionierte . Ständige Verstopfung und Blähungen waren an der Tagesordnung. Natürlich wurde Gastroenterologisch alles abgeklärt ohne Befund. Außer eine Schilddrüsenunterfunktion wurde gefunden. Und damit fing das Drama an. Mir ging es immer schlechter mit dem L Thyroxin,zudem Schoß der Leberwert GPT hoch?!

Natürlich konnten Endokrinologen etc mir nicht helfen,also bin ich zum Umweltmediziner hin.Dieser diagnostizierte mir eine Schwermetallbelastung und raus kam im Urintest ein zu hohes Kupfer. Nun sollte ich mir DMPS ausleiten als Kapseln. Das habe ich jedoch überhaupt nicht vertragen und auch die spätere Blutbild Kontrolle zeigte dies . GPT über 200, GOT und GGT bei knapp 100.

Der Arzt will nichts von Morbus Wilson wissen und testet jetzt Mineralien in meinem Körper .

Meint ihr so eine Reaktion auf DMPS könnte ein Indiz für Morbus Wilson sein?

Liebe Grüße
Marcel

Sandy
Beiträge: 379
Registriert: 08.08.2008, 17:27

Re: Morbus Wilson möglich?

Beitrag von Sandy » 15.09.2018, 01:10

Hallo Marcel,

ich würde bei erhöhtem Kupfer im Urin und dazu noch deutlich zu hohen Leberwerten auf jeden Fall den M. Wilson ausschließen lassen.
Du bist gerade in dem Alter, in dem oft der M. Wilson diagnostiziert wird.

Du solltest aber kein DMPS mehr nehmen.
Beim M. Wilson ist es wichtig, dass eine Therapie konstant, d. h. täglich erfolgt.
Heute DMPS zu nehmen und dann eine Woche oder länger nichts, das verträgt eine geschädigte Leber nicht.
Das kann im schlimmsten Fall zu einem Leberversagen oder einer akuten Hämolyse führen.

Außerdem beeinflusst Du die Werte, wenn Du DMPS nimmst.

Hier auf der Internetseite findest Du auch eine Liste von Fachambulanzen:
https://morbus-wilson.de/de/fachkliniken.html
Es wäre zwar sinnvoll, wenn Du ein paar Werte vor einer Vorstellung in einer Fachambulanz schon hättest, aber wenn Du keinen Arzt findest, der diese bestimmen lässt, dann sollte es auch genügen, wenn Du die bisher bekannten Werte dorthin mitnimmst.

Wichtige Werte wären noch:
Das Kupfer im Blutserum und das Coeruloplasmin im Serum
Außerdem wäre ein 24h-Urin auf Kupfer sinnvoll.
Allerdings solltest Du kein Zink einnehmen. Zink beeinflusst noch Monate nach dem Absetzen das Urinkupfer.
Solltest Du Zink einnehmen, so würde ich es "ausschleichen", d. h. nicht sofort absetzen. Denn auch ein plötzliches Absetzen kann der Leber schaden.

Die Reaktion auf DMPS kann m. E. durchaus bei einem M. Wilson vorkommen.
Man muss bei dieser Krankheit langsam die Medikamente "einschleichen", damit sich der Körper daran gewöhnt. Wie ich oben schrieb, sind die bei Umweltmedizinern oft üblichen "Stoßtherapien", d. h. ein Mal in 1 oder 2 Wochen eine DMPS-Gabe nicht sinnvoll.


Gruß
Sandy

purefan2003
Beiträge: 3
Registriert: 08.09.2018, 22:18

Re: Morbus Wilson möglich?

Beitrag von purefan2003 » 23.12.2018, 17:46

Vielen Dank Sandy

Es tut mir Leid wenn ich jetzt erst antworte.

Ja habe hier mal aktuelle Werte:

GGT: 87 (<60)
GOT: 95 (<50)
GPT: 219 (<50)

Kupfer im Vollblut : 0,7 (0,7-1,39)

Kupfer im Urin: 118,5 (<40)

Aber gleichzeitig :

Zink im Urin: 2502,8 (<500)

Und dabei nehme ich im Moment nichts an Medikamenten.

Was mir noch einfällt : Hab seit bestimmt zehn Jahren ständigen Ausschlag an beiden Handrücken. Kann das auch damit zusammen hängen ?

Kann man sich in so einer Fachambulanz ohne Überweisung vorstellen ?

LG

Sandy
Beiträge: 379
Registriert: 08.08.2008, 17:27

Re: Morbus Wilson möglich?

Beitrag von Sandy » 24.12.2018, 17:07

Kupfer über 100 ist im Grunde bereits die Diagnose auf M. Wilson.
Das hohe Zink im Urin würde ich darauf zurück führen, dass zuviel Kupfer im Körper ist.
Denn Zink und Kupfer verdrängen sich gegenseitig.

Hast Du denn den Kayser-Fleischer-Ring oder einen Sonnenblumenkatarakt im Auge?
Beides wäre auch so gut wie die Diagnose. Allerdings muss man beides nicht haben, um einen M. Wilson zu haben.

Die Leberwerte sind doch sehr deutlich erhöht. Dass da eine Leberkrankheit vorliegen MUSS, ist offensichtlich, es sei denn, Du hättest gerade eine akute Hepatitis.
Aber so wie ich das verstehe, ist das wohl nicht so.
Und bei dem hohen Urinkupfer spricht eigentlich alles für einen M. Wilson.

Auch dass das Kupfer im Vollblut erniedrigt ist, spricht dafür.
Für die Bestimmung des freien Kupfers sollte man aber Kupfer im Serum und das Coeruloplasmin vom selben Tag bestimmen lassen.

Zu dem Ausschlag kann ich nicht viel sagen.
Googele mal nach den Leitlinien für M. Wilson (die Langfassung). Darin sind viele Symptome, auch Hautsymptome, genannt.

purefan2003
Beiträge: 3
Registriert: 08.09.2018, 22:18

Re: Morbus Wilson möglich?

Beitrag von purefan2003 » 08.02.2019, 23:29

Hallo Sandy nochmal,

Hatte diese Woche eine Blutabnahme und soll nächste Woche noch Sammelurin abgeben. Ergebnis teile ich euch dann mit ;)

Bezüglich dieses Kaiser Fleischer Ringes, ich habe mal ein Bild von meinem Auge gemacht. Ist da irgendwas erkennbar?

https://www.bilder-upload.eu/bild-c64845-1549664812.jpg.html

LG

Sandy
Beiträge: 379
Registriert: 08.08.2008, 17:27

Re: Morbus Wilson möglich?

Beitrag von Sandy » 10.02.2019, 19:45

Hallo Marcel,

Zum Bild Deines Auges:
Bei der Augenfarbe ist es schwer, etwas genaues zu sagen.
Hättest Du die Farbe blau, wäre das sicher leichter.

Nicht umsonst wird geraten, dass ein Augenarzt mit der Spaltlampe in das Auge sieht.

Es genügt auch nur ein Teil-Ring.
Evtl. könnte man bei Dir auch einen sog. "Sonnenblumenkatarakt" vermuten.
Aber ich will mich da nicht festlegen, weil ich mir es nicht zutraue, Dir etwas Genaues zu sagen.

Ich rate Dir gehe zu einem Augenarzt. Nehme Fotos aus dem Internet mit. Nicht jeder Augenarzt weiß, was er suchen muss.
Ggf. würde ich auch noch zu einem 2. Augenarzt gehen und eine Zweitmeinung einholen.

Aber vielleicht sehen sich hier noch andere das Foto an und können mehr sagen?



Gruß
Sandy

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