Allgemeine Verschlechterung

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Andrea
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Allgemeine Verschlechterung

Beitrag von Andrea » 9. Nov 2011, 16:20

Hallo
Bei meiner Tochter wurde im September 2010, mit 18 Jahren, Morbus Wilson festgestellt. Im März hat sie noch an der schriftlichen Abiturprüfung teilgenommen, allerdings hat sich dann ihr Zustand verschlechtert, sodass sie nicht mehr an der mündlichen Prüfung teilnehmen konnte, weil sie kaum noch sprechen konnte. Anfang Juli hat sich ihr Zustand so stark verschlechtert, dass sie nach Düsseldorf ins Krankenhaus kam. Sie konnte nicht mehr laufen, nicht mehr sprechen und nicht mehr schlucken. Sie wurde fünf Wochen stationär behandelt und kam dann auf die Akutstation einer Reha. Dort hat sich ihr Zustand stabilisiert und anfangs hat sie auch tolle Fortschritte gemacht. Sie konnte im Wasser mit Hilfe laufen und sich auch insgesamt etwas besser bewegen. Allerdings konnte sie weiterhin nicht sprechen und nur mühsam essen. Am 26. Oktober hat sich ihr Zustand, scheinbar durch einen Infekt, massiv verschlechtert, sodass sie nach Frankfurt ins Krankenhaus kam, wo sie auch gerade noch liegt.
Die Ärzte vermuten, dass ihre Medikamente nicht anschlagen und deshalb an eine Lebertransplantation gedacht werden müsse. Zuerst nahm sie Metalcaptase, wurde wegen Nebenwirkungen dann allerdings auf Trientine umgestellt.
Hat vielleicht irgendjemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann uns helfen? Denn die meisten Ärzte haben keinerlei Erfahrungswerte und widersprechen sich gegenseitig, sodass man sich ziemlich allein gelassen und hilflos fühlt. Wir wären für alle Antworten sehr dankbar.

Ulli
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Beitrag von Ulli » 10. Nov 2011, 14:06

Wurde von einem Erfahrenen Wilson-Spezialisten diagnostiziert und initial die Medikamente eingestellt? Dass sich die neurologischen Symptome nach Beginn der Therapie Verschlechtern können, wenn man es nicht richtig macht, ist nun wirklich nichts Neues. Damit will ich nicht sagen, dass das alles hätte verhindert werden können!

Wie war die Metalcaptase-Dosis zu Beginn? Da gibt es nämlich widersprüchliche Meinungen:

- Die einen sagen, ganz langsam mit niedriger Dosis anfangen, damit so wenig Kupfer wie möglich mobilisiert wird und nicht noch mehr ins Gehirn gelangt.

- Der Gegensätzliche Ansatz: Mit sehr hoher Dosis beginnen, damit möglichst viel freies Kupfer gebunden wird, bevor es ins Gehirn gelangt.

Bei mir wurde z.B. die 2. Methode angewandt und ich hatte keine Verschlechterung der neurol. Symptome. Allerdings waren meine neorol. Symptome ohnehin minimal.

Davon unabhängig gibt es noch Ammonium Tetrathiomolybdate (TM), bei dem neurol. Symptomverschlechterungen nicht auftreten sollen. Scheinbar ist dieses Medikament in Deutschland nach wie vor nahezu unbekannt.

Manchmal habe ich den Eindruck, Wilson-Spezialisten reden zu wenig miteinander oder sind nicht bereit, ihren Standpunkt zu revidieren.

Gabriele
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Beitrag von Gabriele » 11. Nov 2011, 23:09

Hallo Andrea,

es ist erschreckend, dass es bei deiner Tochter noch immer nicht aufwärts geht, sondern diesen massiven Rückschlag gegeben hat. Ich wünsche dir und deiner Tochter ganz viel Kraft.

Ich gehöre zu den Leuten, die bei einem "Nichtanschlagen der Medikamente" eher an eine Reduzierung der Dosis denken würden, weil ich denke, dass nicht jeder die hohen Dosierungen verträgt.
Ich kann z.B. nicht nachvollziehen, dass bei der Wilson-Therapie nicht mehr nach Körpergewicht differenziert wird. Dieselbe Dosis bei einer 50 kg leichten Frau und einem 80 kg schweren Mann anzuwenden, wie es oft gemacht wird, kann m.E. nicht richtig sein.
Lag die Dosierung bei Metalcaptase innerhalb dessen, was in der Packungsbeilage pro kg Körpergewicht vorgesehen ist oder gingen die Ärzte höher, weil sie einen schnellen Erfolg wollten? Bei höheren Dosierungen würde ich auch ein höheres Risiko einer neurologischen Verschlechterung vermuten.

Ich weiß nicht mehr, ob ich es schon mal gefragt habe: Ist die Wilson-Diagnose absolut sicher? Wäre bei positivem Gentest oder Kayser-Fleischer-Ring der Fall.
Falls dies nicht zutreffen sollte, welche Laborkonstellation führte zur Diagnose?

Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass es wieder besser wird.

Herzliche Grüße und alles Gute!
Gabriele

Andrea
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Beitrag von Andrea » 14. Nov 2011, 11:51

Hallo Gabriele,
bei ihr wurde letztes Jahr im Nord-West-Krankenhaus, Frankfurt MW diagnostiziert, durch MRT und Kayser-Fleischer-Ring. Danach waren wir in Heidelberg und bekamen Metallcaptase 750 mg. Es kam zu einer Verschlechterung und dann Reduzierung auf 600 mg. Da keine Besserung in Sicht war, wurde auf Trientine umgestellt und langsam bis auf 7 Kapsel gesteigert(Dosis bis heute). Zwischenzeitlich sind wir in Düsseldorf, da diese auf die Neurologie spezialisiert sind. Dort wurde die Umstellung begrüßt.
Da wir nach einem Infekt von der Reha wieder in das NW-Krankenhaus geschickt wurden, sind diese der Meinung, dass bei ihr die Medikamente nicht wirken.Die Hausapotheke hat Nachforschungen über das TM gemacht(woher bekommen, wieviel verordnen), bisher ohne Ergebnisse. Müssen jetzt zu einem Leberspezialist, ob eine Transplantation ein Ausweg ist. Sie ist momentan auch nur am Schlafen.
Wir sind für jeden Tipp dankbar.
Liebe Grüße
Andrea

Gabriele
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Beitrag von Gabriele » 15. Nov 2011, 21:38

Hallo Andrea,

TM ist meines Wissens ein Medikament, das ursprünglich aus der Krebstherapie stammt und in USA von Dr. Brewer für Morbus Wilson getestet wurde.
In seinem Buch (aus 2006) gab er Dosierungsempfehlungen, die aber wohl noch nicht endgültig waren, da die Forschung seinerzeit noch lief.
Da seitdem nichts von einer Zulassung für Wilson zu hören war, könnte es sein, dass die weiteren Studien evtl. doch nicht so erfolgreich waren, wie seinerzeit vermutet wurde.

Ich denke, am sinnvollsten wäre es, in USA nachzufragen. In seinem Buch ist folgende E-Mail Kontaktadresse angegeben: brewergj@umich.edu
Das könntest du mal versuchen. Müsste aber wohl auf Englisch sein. Ich weiß nicht, ob die Adresse noch gültig ist, Dr. Brewer dürfte schon im Pensionsalter sein. Vor ca. 3-4 Jahren habe ich mal eine Anfrage hingeschickt und nach ca. 14 Tagen eine Antwort von seinem Team erhalten.
Das Wilson-Zentrum in USA gibt es auf jeden Fall noch: Department of Human Genetics der Universitiy of Michigan in Ann Arbor.
Du könntest auch in Heidelberg nachfragen. Dr. Weiss war zuletzt bei einem der Wilson-Kongresse in USA dabei und hat bestimmt die Kontaktdaten, falls die E-Mail-Adresse nicht mehr aktuell sein sollte bzw. kennt evtl. auch die Forschungsergebnisse.

Wegen der Lebertransplantation wäre es am sinnvollsten bei Prof. Dr. Schmidt in Münster nachzufragen:

Transplantationshepatologie
Universitätsklinikum Münster
Domaghstr. 3 A
48149 Münster
Telefon: (0251) 83 57 935
E-Mail: hepar@ukmuenster.de

Herzliche Grüße
Gabriele

Andrea
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Beitrag von Andrea » 16. Nov 2011, 15:18

Hallo Gabriele,
ich freue mich immer wenn du so schnell antwortest, man klammert sich an jede neue Info. Woher hast du das große Wissen, habe schon mehr Beiträge von dir gelesen?
Nach unserem letzten Gespräch mit unserer Ärztin, werden wir vielleicht wieder auf das Metallcaptase zurück gehen aber diesmal mit Zink. Sie hat sich nochmals über das TM informiert, es wird zwar einiges darüber geschrieben, aber keiner hat Erfahrung damit.
Ich habe ihr jetzt deine Informationen gegeben, vielleicht kann sie ja noch etwas in Erfahrung bringen.
Gestern wurde eine Lumbalpunktion gemacht um andere Entzündungen ausschließen zu können, alles negativ.
Ich hoffe immer noch, dass irgendwer den entscheidenden Tipp hat, deshalb meine Bitte an Alle schreibt mir.
Vielen Dank.
Liebe Grüße
Andrea

Gabriele
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Beitrag von Gabriele » 17. Nov 2011, 13:26

Hallo Andrea,

mir ist noch was eingefallen, was dir helfen könnte, selbst weiter zu recherchieren.
Der Handelsname von TM in USA ist Coprexa. Ich habe es gerade mal bei Google eingegeben und kurz drübergelesen. Die Infos stammen eigentlich alle aus 2007/2008. Wenn ich es richtig verstanden habe, wurde Coprexa von der amerikanischen Zulassungsbehörde FDA zurückgewiesen, das würde wohl heißen, dass es keine Zulassung bekam. Es gibt viele englischsprachige Treffer hierzu, vielleicht findest du ja noch was Neueres.

Ansonsten finde ich eine Kombitherapie mit einem Chelatbildner plus Zink immer eine gute Idee. Dann kann man beide vorsichtig (niedriger)dosieren und hat dann - hoffentlich - weniger Nebenwirkungen. Das ist allerdings meine persönliche Theorie. Es ist mit der Einnahme halt etwas schwieriger, die entsprechenden Abstände einzuhalten, da Metalcaptase auch Zink mit ausschwemmt und Zink für eine Wirksamkeit Abstand zu allem (Essen und andere Medikamente) braucht.

Ich befasse mich seit meiner Diagnose intensiv mit Wilson, weil bei mir vieles untypisch ist und mein Körper nicht "nach Lehrbuch" funkioniert. Meine Ärzte sind oft ratlos. Also recherchiere ich selbst sehr viel und entwickle auch eigene Theorien. Leider ist die Forschung oft noch nicht so weit wie ich und ich denke mir oft, bin ich denn die einzige, die diese Zusammenhänge sieht und - für mich logische - Schlussfolgerungen zieht? Da es für seltene Krankheiten kaum Forschungsgelder gibt, wird sich daran auch nicht viel ändern. Da bleibt nur der Austausch untereinander, weil jeder seine eigenen Lösungen sucht und manchmal auch findet.

Herzliche Grüße
Gabriele

Sandy
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Beitrag von Sandy » 17. Nov 2011, 22:29

Hallo,

mein Kenntnisstand zu TM ist, dass es nicht zugelassen wurde, weil man in den USA den Nachweis, dass es beim MW gut wirkt und dass die Nebenwirkungen tolerabel sind, nicht erbringen konnte.
Ich glaube, das hatte Dr. Schäfer mal auf einer MW-Veranstaltung vor vielleicht 2 bis 3 Jahren vorgetragen.
Vielleicht gibt es zwischenzeitlich aber auch schon neuere Erkenntnisse, die ich nicht kenne.

Gruß
Sandy

Andrea
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Beitrag von Andrea » 18. Nov 2011, 11:47

Hallo Gabriele, hallo Sandy,
unser letzter Stand ist auch, dass TM in den USA nicht zugelassen ist.
Unsere Ärztin hat jetzt Kontakt mit Dresden hergestellt. Die Ärztin von dort ist auch unserer Meinung, dass wir es noch einmal mit Metalcaptase probieren sollen aber erst einmal 3 Tage ohne Zink. Danach soll Sammelurin und Blut neu untersucht werden, dann evtl. plus Zink.
Ich hoffe, dass es bald zu einer kleinen Besserung kommt.
Ich möchte mich noch einmal bei allen bedanken, die mir schreiben und auch immer ein paar Tipps geben.
Danke, Danke, Danke!!!

Liebe Grüße
Andrea

Sandy
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Beitrag von Sandy » 18. Nov 2011, 23:36

Hallo Andrea,

verstehe ich das richtig:
Deine Tochter soll nur 3 Tage lang Metalcaptase nehmen und dann werden bereits Urin und Blut untersucht?
Also ich würde nach nur 3 Tagen nicht erwarten, dass man hier in Blut und Urin sehr aussagefähige Werte bekommt. Aber die Ärzte werden sich hierbei sicher etwas gedacht haben.

Weiter ist dabei die Frage, mit welcher Dosis Metalcaptase verabreicht werden soll?
Als ich Trientine mit Zink erstmals bekommen hatte, sollte ich 300 mg Trientine eine Woche lang nehmen und dann wöchentlich um 300 mg steigern bis zur Dosis von 1200 mg wöchentlich. Zink nahm ich dabei mit 50 bis 75 mg tgl.
Bei neurologischen Problemen (die ich auch habe) soll man die Dosis langsam steigern. Das ist zumindest die wohl vorherrschende Meinung unter den neurologischen MW-Ärzten.

Andererseits sollte man in nur 3 Tagen auch keine übergroßen Auswirkungen auf die Symptomatik erwarten, so dass es vielleicht für den vorgesehenen Zweck (Laboruntersuchungen) nicht auf die Höhe der Dosis ankommt.

Worauf ich aus meiner Erfahrung noch hinweisen möchte:
Ich selbst habe wohl sehr lange einen unbemerkten Speichereisenmangel gehabt. Die Symptome dieses Speichereisenmangels sind meist neurologischer Art und ich dachte, dass ich diese Symptome vom MW habe. Bei mir wunderten sich die MW-Ärzte immer, dass sich meine neurologische Symptomatik nicht besserte, sondern eher verschlechterte.

Da bei Leberkranken der Ferritinwert (Wert für das Speichereisen) falsch hoch ausfällt, ich dies aber nicht wußte (und es wissen auch viele Ärzte nicht), wiegte ich mich in Sicherheit und dachte immer, einen Eisenmangel kann ich nicht haben, da meine Ferritinwerte meist normal waren (wenn auch meist niedrig normal).
Durch Zufall stellte sich heraus, dass ich wohl einen Eisenmangel habe. U. a. war bei mir das Zinkprotoporphyrin (ein selten bestimmter Wert, der bei Eisenmangel erhöht ist) deutlich erhöht und als Zufallsbefund bei einer Knochenmarkbiopsie wurde fehlendes Speichereisen festgestellt.
Nachdem ich dann wochenlang Eisentabletten einnahm, bemerkte ich eine deutliche Besserung meiner neurologischen Symptome.
Meine Schwindelsymtomatik besserte sich deutlich, neben einigen anderen Symptomen wie Ohrgeräuschen, Konzentration, etc. Zwischenzeitlich habe ich begriffen, dass ein Teil meiner neurologischen Symptome durch den Eisenmangel verursacht waren.

Da bei Frauen wegen der Menstruation der Eisenmangel ein häufiges Problem ist und da die MW-Therapie den Eisenmangel dazu noch fördert, sollte man gerade bei neurologischen Problemen besonders sorgfältig einen evtl. Eisenmangel ausschließen.
Unterscheiden muss man dabei zwischen Eisenmangel und Anämie. Viele Ärzte prüfen nämlich nur, ob man eine Anämie hat, d. h. ob der Hb-Wert und die Erythrozyten im Normbereich liegen. Das war bei mir auch stets der Fall, d. h. eine Anämie hatte ich nie.
Aber was viele Ärzte nicht beachten, ist, dass ein Eisenmangel auch schon zu Symptomen führt, ohne dass bereits eine Anämie vorliegt.

Ich habe viel zu der Thematik Eisenmangel gelesen und muss sagen, dass es oft nicht leicht ist, einen solchen zuverlässig festzustellen oder auszuschließen.

Ich wollte dies hier nur mal erwähnen, wenn ich auch glaube, dass bei Deiner Tochter wohl der MW die Hauptursache für ihre Beschwerden sein dürfte. Das Nichtsprechenkönnen und das Nichtschluckenkönnen sind für den MW schon sehr typisch.

Gruß
Sandy

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