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von Morbus1985
27. Mai 2011, 21:17
Forum: Therapie
Thema: Gentherapie?
Antworten: 7
Zugriffe: 34937

Es gibt ein "Gepris Projekt", welches selbst von 2007 - 2009 mit Fördergeldern bezuschusst wurde:

(Uni Münster)

Zur PDF Datei kommt ihr, wenn ihr bei Google folgendes eingebt:

gentherapie morbus wilson projekt
von Morbus1985
6. Apr 2011, 07:36
Forum: Komplikationen
Thema: Mögliche Nebenwirkungen der Therapie mit Metalcaptase
Antworten: 3
Zugriffe: 19574

Hallo, die Rillen bei mir habe ich auch. Ziemlich dicke Rillen an den Fußnägeln. (Quer) Bei den Fingern längs. Nehme MC bereits 12 Jahre. Seit einigen Jahren habe ich von mir selbst dauerhafte kontrollierbare Wadenkrämpfe, sowie Druckschmerz an den Waden und unkontrolliertes Zucken (Abends), wenn ei...
von Morbus1985
13. Mär 2011, 22:12
Forum: Generaldiskussionen
Thema: Sorgen einer Mutter
Antworten: 6
Zugriffe: 23712

Wenn man Metalcaptase nicht verträgt gibts da noch Trientine, dass kann aber nur ein Arzt entscheiden und beurteilen.
von Morbus1985
10. Jan 2011, 21:04
Forum: Therapie
Thema: Gentherapie?
Antworten: 7
Zugriffe: 34937

Man kann nur abwarten und Tee trinken.
von Morbus1985
27. Okt 2010, 17:02
Forum: Soziales
Thema: Alkohol bei MW
Antworten: 3
Zugriffe: 26046

Hallo, ich bin mitlerweile 25 und habe vom 16. bis zu meinem 22. Lebensjahr regelmäßig am Wochenende Alkohol getrunken und bin oft auch sehr gut betrunken gewesen. Diese Zeit bereue ich auch nicht.(Erkrankung seit 1998 , also seit dem ich 13 bin) Meine Leberwerte waren nie richtig gut. Jeder der 3 b...
von Morbus1985
11. Aug 2010, 11:37
Forum: Verlaufskontrolle
Thema: Überwachung, Check
Antworten: 7
Zugriffe: 26926

OK SUPER.
von Morbus1985
30. Jul 2010, 22:40
Forum: Therapie
Thema: Universitätsklinik Heidelberg
Antworten: 4
Zugriffe: 20563

Sandy hat geschrieben:Hallo,

Gentherapie?
Ich habe betr. M. Wilson hiervon noch nichts gehört.
Weißt Du etwas, was mir entgangen ist?

Hast Du eine Fundstelle?

LG
Sandy
Auch hier im Therapiebereich. Hatte einen Thread dazu aufgemacht.
http://www.morbus-wilson.de/forum/viewtopic.php?t=44
von Morbus1985
30. Jul 2010, 22:38
Forum: Verlaufskontrolle
Thema: Überwachung, Check
Antworten: 7
Zugriffe: 26926

Er meint, es wäre nicht notwendig. Man sehe, per Ultraschall, dass eine leichte Schädigung da ist und das MRT würde dies nur in der Art bestätigen...
von Morbus1985
28. Jul 2010, 21:55
Forum: Verlaufskontrolle
Thema: Überwachung, Check
Antworten: 7
Zugriffe: 26926

Überwachung, Check

Kann ich auf eine CT, MRT, Röntgen bestehen?

Mein Doc guckt sich meine Organe nur durch den U.schall an.
Würde gerne aber mal mehr sehen und wissen, wie es um meine Organe steht, insbesondere Leber, Milz, Gallenblase.
von Morbus1985
28. Jul 2010, 21:53
Forum: Therapie
Thema: Universitätsklinik Heidelberg
Antworten: 4
Zugriffe: 20563

Ist es generell ratsam dort sich mal vorzustellen? Einfach mal so richtig durchchecken zu lassen. Gerne auch stationär. Den Verlauf von mir sehen (12 Jahre mitlerweile). Der Heidelberger Doc hat ja auch schon einige Fortschritte bzgl. Gentherapie gemacht. Ich bin bei einem Morbus Facharzt in Oberhau...
von Morbus1985
15. Jun 2010, 19:15
Forum: Symptome
Thema: Morbus W. möglich?
Antworten: 24
Zugriffe: 71206

Jeder Augenarzt, kennt den Kupfer - Ring. Sollte egal sein, zu welchem du gehst.
von Morbus1985
31. Mai 2010, 20:18
Forum: Therapie
Thema: Erfahrungen mit Ursofalk
Antworten: 2
Zugriffe: 40624

Keine Ahnung, hat mein Facharzt auch nichts erwähnt. Im Gegenteil, er wies bei Silymarin mich schon zurecht. Das bei MW keine Zeit für Experimente ist, da es keine Studien dazu gibt inwieweit, Mealcaptase und Co auf sowas reagieren. Bei den Warnhinweisen zu Ursofalk habe ich aufgehört zu lesen... Wa...
von Morbus1985
20. Feb 2010, 21:04
Forum: Generaldiskussionen
Thema: Schalflosigkeit, Apettitlosigkeit und Depressionen
Antworten: 6
Zugriffe: 27287

Lieber Isa.akay, wir haben ja schon per Mail geredet. Hast mir bis heute keine Antwort darauf gegeben, ob du bei einem Wilson Arzt bist. Der nächste ist in Düsseldorf, aber auf Neurologie spezialisert. Der 2. Nächste ist in Oberhausen, bei dem ich bin alle halbe Jahre. Prof. Dr. Niederau. Adresse fi...
von Morbus1985
7. Feb 2010, 22:59
Forum: Generaldiskussionen
Thema: Morbus Wilson
Antworten: 5
Zugriffe: 24993

Schreibe dir jetzt! 8)
von Morbus1985
6. Feb 2010, 04:42
Forum: Generaldiskussionen
Thema: Morbus Wilson
Antworten: 5
Zugriffe: 24993

Hey ich wohne auch in Mönchengladbach!!!!!!!!!!!!!!

Neuwerk - Bettrath!

Weißt du wie groß die Wahrscheinlichkeit ist, dass 2 aus einer Stadt kommen???? Gleich 0!!!
von Morbus1985
19. Jan 2010, 22:06
Forum: Generaldiskussionen
Thema: Tätowierung trotz Morbus Wilson!
Antworten: 3
Zugriffe: 19354

Ne, ich wüsste aber auch nicht warum. Event. wenn dein Quick im Keller ist. Ansonsten...Frag den Wilsonarzt.
von Morbus1985
15. Dez 2009, 11:11
Forum: Generaldiskussionen
Thema: Pränatale Diagnositk
Antworten: 4
Zugriffe: 23462

So, deine KK will also erst Blutuntersuchungen und eine Biopsie machen?
Frag sie mal, ob das günstiger für die ist. :lol:

Vll. solltest du auch die KK wechseln. Die TK bezahlt am meisten. Habe damit die besten Erfahrungen gemacht.
von Morbus1985
5. Dez 2009, 16:15
Forum: Generaldiskussionen
Thema: Schweinegrippe-Schutzimpfung bei MW?
Antworten: 10
Zugriffe: 39083

Ich habe momentan Schweinegrippe. Junge,junge, die Medien übertreiben nicht. Das Virus hat mich ganz schön auf den Boden gezogen!
von Morbus1985
5. Dez 2009, 16:14
Forum: Komplikationen
Thema: Alkhohol in Zahnpasta, Hustensaft, Haarwasser etc...
Antworten: 6
Zugriffe: 32935

Mein Doc, hat komplett grünes Licht für solche Produkte gegeben! 8)
von Morbus1985
19. Nov 2009, 23:14
Forum: Verlaufskontrolle
Thema: Niedrige Kupferausscheidung im 24h Urin
Antworten: 9
Zugriffe: 41712

Ich habe die Tabletten normal genommen.
von Morbus1985
19. Nov 2009, 18:45
Forum: Verlaufskontrolle
Thema: Niedrige Kupferausscheidung im 24h Urin
Antworten: 9
Zugriffe: 41712

Ich habe normalerweise immer so um 500 Mikrogramm auf 24h gehabt. Heute kam heraus, dass ich 1036 Mikrogramm habe. Ich bin seit 11 in Behandlung, davon 9 unter Metalcaptase 3x300mg. Die ersten 2 Jahre auto. Hepatitis. Wie kann so ein hoher Wert noch sein??? Ich muss doch bald mal alles rausgespült h...
von Morbus1985
17. Nov 2009, 10:06
Forum: Therapie
Thema: Gentherapie?
Antworten: 7
Zugriffe: 34937

Empfangen. 8)
von Morbus1985
14. Nov 2009, 00:06
Forum: Symptome
Thema: Hämochromatose?
Antworten: 2
Zugriffe: 26933

Hämochromatose?

Leide seit einem Jahr an Knochenschmerzen, Rippenschmerzen, Brustbein und Brustkorb, sowie Rücken- und Lendenschmerzen. Der komplette Oberkörper. Hinzu kommen leichte komische Gefühle in Fingern und Beinen. Habe nun eigenmächtig veranlasst, mal auch andere Blutwerte von mir zu untersuchen, außer GGT...
von Morbus1985
24. Okt 2009, 18:00
Forum: Generaldiskussionen
Thema: Schweinegrippe-Schutzimpfung bei MW?
Antworten: 10
Zugriffe: 39083

Ich lasse mich auch nur gegen die normale Grippe jedes Jahr impfen.

Schweinegrippeimpfung: Nein Danke!
von Morbus1985
18. Okt 2009, 21:50
Forum: Willkommen in unserem Forum
Thema: Kompliment für die neuen Webseiten!
Antworten: 3
Zugriffe: 22909

Leider mit wenig aktiven Beteiligung...

Bei statistisch gesehenden ca.3000 Erkrankten und Angehörigen in Deutschland könnte man mehr MItlgieder und Beteiligung erwarten!
von Morbus1985
18. Okt 2009, 21:48
Forum: Komplikationen
Thema: Alkhohol in Zahnpasta, Hustensaft, Haarwasser etc...
Antworten: 6
Zugriffe: 32935

Ja in Zahnpasta ist Alkohol drinnen! Auch in Milchbrötchen, Happy Hippo Snack etc. Habe verschiedene Brauereien angeschrieben und mir die Alkoholwerte geben lassen. Bei manchen steht 0,0% drauf. Es ist nur mathematisch gesehen 0,0%. Es sind 0,02%. In Osaft, Apfelsaft etc. sind aber Alkoholwerte von ...
von Morbus1985
18. Okt 2009, 21:45
Forum: Verlaufskontrolle
Thema: Alles wird gut
Antworten: 5
Zugriffe: 28048

MW wurde bei mir mit 14 diagnostiziert (10 Jahre her). Ich habe meine Jugend ganz normal ausgelebt, weil ich für mich entschieden habe, dass ich "normal" leben wollte. Habe MW nie akzeptiert. Alkohol, Zigaretten, alle Warnungen misachtet. Habe gelesen, dass wohl eine Freundin von dir MW nu...
von Morbus1985
9. Sep 2009, 07:40
Forum: Therapie
Thema: Gentherapie?
Antworten: 7
Zugriffe: 34937

11 Jahre ist nun der positive Test an Mäusen her. Seit dem ist bzgl. der Gentherapie beim Menschen nichts rumgekommen??? Mannomann. "In Heidelberg wird ein solches Gentherapieprojekt bei Morbus Wilson zur Zeit ins Leben gerufen. Die Initiative geht von der Abteilung Innere Medizin IV der Ludolf...
von Morbus1985
17. Aug 2009, 18:36
Forum: Soziales
Thema: Warten auf Ergebnisse
Antworten: 7
Zugriffe: 33526

Mein Facharzt in Oberhausen, hat das Wilsonbuch stark angezweifelt.
Gerade bzgl. Leberdiät, die angeblich nicht notwendig sei und Metalcaptase als veraltet dar zustellen. :!:
von Morbus1985
24. Jun 2009, 17:00
Forum: Soziales
Thema: Verhütung bei MW, Schwerbehindertenausweis und Berufsfindung
Antworten: 4
Zugriffe: 28713

Ok, werde es mal probieren. Ich hätte schon gerne 50% angerechnet, als kleine Genugtuung dafür, wofür ich gestraft bin... Und genau das: Ich bin 24 Jahre und habe eine Zerrhose mit Ögophagusvarizen. Abgesehen davon, hatte ich auch schon einen beidseitigen Leistenbruch, das Schlüsselbein gebrochen, s...
von Morbus1985
26. Mai 2009, 17:58
Forum: Soziales
Thema: Verhütung bei MW, Schwerbehindertenausweis und Berufsfindung
Antworten: 4
Zugriffe: 28713

Bei 70% kann sie sich durchaus freistellen lassen und ist somit gleichberechtigt. Hatt sie die 70% durch das Leberversagen bekommen? Aber nicht durch MW oder? Es wird doch behandelt oder? Ich habe 30% bekommen mit Leberzirrhose.

Bzgl Pille, muss man den Gynäkologen fragen und / oder die Apotheker.
von Morbus1985
7. Mai 2009, 21:53
Forum: Komplikationen
Thema: Alkhohol in Zahnpasta, Hustensaft, Haarwasser etc...
Antworten: 6
Zugriffe: 32935

Muss im Juni zum Doc, werde ihn Fragen.

Gerne würde ich zumindest alkfreies Bier trinken, oder Malzbier z.B...

Ich verzichte auf so viel, habe mich um 180 Grad gedreht, aber es macht Unglücklich. Habe noch nicht gelernt mit allem so richtig um zugehen. Deswegen auch Angst vor verstecktem Alkohol...
von Morbus1985
1. Mai 2009, 16:23
Forum: Komplikationen
Thema: Alkhohol in Zahnpasta, Hustensaft, Haarwasser etc...
Antworten: 6
Zugriffe: 32935

Nachtrag

Und wie sieht es mit alkoholfreiem Bier und Malzbier aus? Klar hat manchmal Restalkohol aber wohl nur so wenig, wie zum Beispiel in Fruchtsäften ist. Sollte dann schon O-saft gemieden werden??? Auch in manchen Schokosnacks von der Firma "Kinder" sind wohl Spuren von Alkohol zu verzeichnen...
von Morbus1985
1. Mai 2009, 08:56
Forum: Komplikationen
Thema: Alkhohol in Zahnpasta, Hustensaft, Haarwasser etc...
Antworten: 6
Zugriffe: 32935

Alkhohol in Zahnpasta, Hustensaft, Haarwasser etc...

Wie sieht es damit ist? Bei einer Zirrhose, ist ja absolutes meiden zwingend notwendig. Habe nun durch Zufall gesehen, dass ich eine Zahpasta mit Alkohol benutzt habe und bei einer Erkältung Hustensaft mit 7% Alkohol (Einen Löffel). Ist das sozusagen anderer Alkohol, oder der Gleiche? Vorsichtshalbe...
von Morbus1985
20. Apr 2009, 23:24
Forum: Symptome
Thema: Tremor/Zittern
Antworten: 7
Zugriffe: 37958

Ein Kayser-Fleischer-Ring ist mit dem bloßen Auge eh nicht zu erkennen! Daher ist die Augenfarbe egal! Das kann nur der Augenarzt, der richtig in deine Augen blendet.
von Morbus1985
18. Mär 2009, 11:59
Forum: Generaldiskussionen
Thema: MW Arzt gesucht im Südwesten
Antworten: 2
Zugriffe: 19774

Mir fällt da nur die Klinik in Heidelberg ein.
Ich selber bin in Oberhausen, aber das ist wohl zu weit für dich...
von Morbus1985
16. Feb 2009, 01:14
Forum: Therapie
Thema: Kupferdiät
Antworten: 9
Zugriffe: 48210

Darf man eigentlich Lebensmittel, die keinen Kupfer enthalten immer zu sich nehmen, ohne vorher Metalcaptase zu sich zu nehmen?

Meine da speziell: Joghurt, Obst etc. so Zwischendurchmahlzeiten
von Morbus1985
16. Feb 2009, 01:12
Forum: Verlaufskontrolle
Thema: Alles wird gut
Antworten: 5
Zugriffe: 28048

Alles wird gut

Habe im Februar meine neuen Leberwerte bekommen. Zwischenzeitlich hatte ich Leberwerte im Bereich von 280. Ich habe darauf hin sofort das Rauchen und Trinken aufgehört und auch meine Tabletten wieder richtig eingenommen (Eine Stunde vor der Mahlzeit und 2 Stunden nach dem Essen frühestens die nächst...
von Morbus1985
7. Jan 2009, 23:24
Forum: Symptome
Thema: Hi ich wollte mich mal vorstellen
Antworten: 27
Zugriffe: 101790

Ich hatte zum Beispiel diesen Ring im Auge. Das war vor 9 Jahren, als ich bereits 2 Jahre falsch behandelt worden bin (Autoimunge Hepatitis). Ich habe vor 2 Monaten mal wieder meine Augen checken lassen. Kein Ring mehr. Keine Kupferablagerungen. :D Wenn Kupferablagerungen im Auge sind, bedeutet das,...
von Morbus1985
8. Dez 2008, 00:22
Forum: Symptome
Thema: Hi ich wollte mich mal vorstellen
Antworten: 27
Zugriffe: 101790

Es fehlen wichtige Werte! Wo sind die ganzen Leberwerte???

GGT
GPT
GLDH

Kupferwert (Urin)
von Morbus1985
4. Dez 2008, 22:53
Forum: Symptome
Thema: Hi ich wollte mich mal vorstellen
Antworten: 27
Zugriffe: 101790

Den Kupferring, kann doch nicht mit bloßem Auge erkannt werden. Deswegen leuchtet der Augenarzt doch in deine Augen!!! Die einzige, sichere Diagnose für MW ist einer Leberbiopsie. Gehe zu einem Gastroenterologen, der soll dich in ein Krankenhaus überweisen. Was sagen deine GLDH, GPT Werte? Wie gehts...
von Morbus1985
4. Dez 2008, 22:49
Forum: Symptome
Thema: Neue Symptome?
Antworten: 3
Zugriffe: 23153

Hört sich ja fürs erste gut an. Ich habe halt immer sofort Angst, dass es an der Leber liegt. Was für Muskeln, Rippen etc spricht: Ich hatte vor 2 Jahren den Arm ausgekugelt und vor 1 Jahr einen Autounfall mit Schleudertrauma. Ich hoffe, dass sich da was irgendetwas verschoben hat und es eben nicht ...
von Morbus1985
18. Nov 2008, 01:03
Forum: Symptome
Thema: Neue Symptome?
Antworten: 3
Zugriffe: 23153

Neue Symptome?

Habe seit ca. 1Monat folgende Beschwerden: Druck aufs Brustbein verursacht schmerzen. Häufiges Aufstoßen von Luft. Ziehen unter den Rippen. Leichtes Schwindelgefühl. Wenig Appetit. Blubbern im Bauch. -------------------------------- Frage2: Wie weit ist meine Zirrhose fortgeschritten? Bzw. was kann ...
von Morbus1985
24. Okt 2008, 00:36
Forum: Therapie
Thema: Gentherapie?
Antworten: 7
Zugriffe: 34937

Gentherapie?

Habe vor kurzem einen Bericht über die Gentherapie bei MW gelesen. Gibts dazu eigentlich schon was neues? Der Bericht ist schon was älter. http://www.uni-heidelberg.de/uni/presse/RuCa2_98/stremmel.htm (1998) und hier: http://www.uni-protokolle.de/nachrichten/id/104636/ (Nichts Neues im Jahre 2005) I...
von Morbus1985
17. Sep 2008, 16:06
Forum: Therapie
Thema: Kupferdiät
Antworten: 9
Zugriffe: 48210

Hallo Morbus1985, mit Leberzirrhosen kenne ich mich nicht so aus, weil ich mich hauptsächlich mit neurologischen Problemen herumschlage. Ich würde annehmen, dass man bei einer Leberzirrhose hauptsächlich Alkohol meiden sollte. Das Kupfer in der Nahrung müsste nach der Theorie doch weitgehend von de...
von Morbus1985
9. Sep 2008, 19:27
Forum: Therapie
Thema: Kupferdiät
Antworten: 9
Zugriffe: 48210

Schön geschrieben. Hast ja eigentlich recht.

Aber auch bei einer histologischen Leberzirrhose?

:cry:
von Morbus1985
7. Sep 2008, 20:29
Forum: Therapie
Thema: Kupferdiät
Antworten: 9
Zugriffe: 48210

Kupferdiät

Hallo an alle.

Habt ihr eine ausführliche Liste über kupferreiche Lebensmittel?
Ich habe meine Liste nicht mehr...

Ich lese im Internet zwar einiges aber die Liste, die ich hatte war 3 Seiten lang...
von Morbus1985
19. Aug 2008, 18:35
Forum: Therapie
Thema: Silymarin
Antworten: 0
Zugriffe: 21087

Silymarin

Hallo zusammen. Ich leide seid 10 Jahren an Morbuswilson und bin 23 Jahre alt. Bei mir wurde eine histologische Leberzirrhose festgestellt. Einstufung Child A. Ich habe von dem Medikament Silymarin nur gutes gelesen. Es wird u.a. bei Zirrhosen eingesetzt und fördert die Neubildung von Leberzellen un...