Die Suche ergab 389 Treffer

von Sandy
24.07.2019, 15:46
Forum: Diagnostik
Thema: Verdacht auf MW?
Antworten: 5
Zugriffe: 539

Re: Verdacht auf MW?

Hallo Maria, den MW kann man auch mit niedrig normalen oder leicht erniedrigten Werten beim Serum-Kupfer und beim Coeruloplasmin haben. Es kommt auf die Gesamtbetrachtung an. 2 Werte allein sind noch nicht für eine Diagnose ausreichend. Wenn man mehr wissen will, sollte man alle wichtigen Werte mögl...
von Sandy
21.07.2019, 11:21
Forum: Diagnostik
Thema: Verdacht auf MW?
Antworten: 5
Zugriffe: 539

Re: Verdacht auf MW?

Hallo Maria, das Kupfer im Serum und das Coeruloplasmin ist erniedrigt. Das kann schon ein Hinweis auf einen M. Wilson sein. Man kann natürlich anhand von nur 2 Werten noch lange keine Diagnose stellen. Wichtig ist, dass die Werte nicht bei Infekten oder Entzündungen bestimmt werden, dass bei Frauen...
von Sandy
21.07.2019, 11:13
Forum: Therapie
Thema: Cuprior
Antworten: 7
Zugriffe: 554

Re: Cuprior

Hallo sarracenia,

gut zu wissen, dass Trientine noch lieferbar ist.
Ich hoffe, es bleibt so. Denn ein neues Medikament muss die Krankenkasse erst mal genehmigen, wenn es so teuer ist.

Gruß
Sandy
von Sandy
09.07.2019, 12:17
Forum: Therapie
Thema: Cuprior
Antworten: 7
Zugriffe: 554

Re: Cuprior

Offenbar wirkt Cuprior stärker als Trientine, wenn man das hier liest: Nach Angaben der Europäischen Arzneimittelagentur EMA ist Cuprior ein »Hybridarzneimittel«. Das bedeutet, dass es einem Referenzarzneimittel, hier Trientin-Dihydrochlorid 300 mg Kapseln, ähnelt. ... Da Cuprior mehr Trientin im Kö...
von Sandy
22.05.2019, 18:44
Forum: Symptome
Thema: Verdacht MW
Antworten: 11
Zugriffe: 860

Re: Verdacht MW

Hallo Mella, Kupfer im Urin: 3,3 µg/l, folglich 7,5 µg/d Im April war es 31 µg/l und 78 µg/d. Das kann doch unmöglich passen???? Erst im extrem erhöhten Bereich und nun unterhalb des Normwertes? Das kommt mir auch merkwürdig vor. Aber wie gesagt, es gibt beim Urinkupfer schon mal große Abweichungen....
von Sandy
19.05.2019, 11:25
Forum: Symptome
Thema: Verdacht MW
Antworten: 11
Zugriffe: 860

Re: Verdacht MW

Hallo Mella, ja, dass die Werte öfters nicht zusammen passen, das kommt manchmal vor. Urinkupfer: 1. Ich habe es hier schon oft geschrieben und wenn ich mich wiederhole, bitte ich um Nachsicht: Die Fehlerquellen sind immens: Wenn ich Proben eines Sammelurines an 2 verschiedene Labor schon gesandt ha...
von Sandy
18.05.2019, 02:00
Forum: Symptome
Thema: Verdacht MW
Antworten: 11
Zugriffe: 860

Re: Verdacht MW

Hallo Melli,


ja, die privaten Krankenkassen zahlen Gentests manchmal ungern. Ich würde hartnäckig bleiben und darauf drängen, dass die Entscheidung bald fällt.
Wegen Ärzten schreibe ich Dir eine PN.

Lg
Sandy
von Sandy
14.05.2019, 08:50
Forum: Symptome
Thema: Verdacht MW
Antworten: 11
Zugriffe: 860

Re: Verdacht MW

Hallo Melli, wenn die Urinsammlung noch im Krankenhaus war: Hat da jemand überwacht, dass die Sammlungszeit genau eingehalten wird? Ich habe schon wiederholt gelesen und erlebt, dass man im Krankenhaus Sammlungszeiten nicht immer einhält. Wenn im Arztbrief dann stand, dass es ein Spontanurin gewesen...
von Sandy
12.05.2019, 22:22
Forum: Symptome
Thema: Verdacht MW
Antworten: 11
Zugriffe: 860

Re: Verdacht MW

Hallo Melli, ein Wert von 78 µg pro Tag beim Urinkupfer ist schon auffällig. Ab einem Wert von 100 ist es so gut wie die Diagnose. Aber Werte zwischen 40 und 100 sind auffällig und man muss dann noch weitere Diagnostik betreiben, indem man die übrigen Diagnosekriterien überprüft. Wenn Deine Tochter ...
von Sandy
09.05.2019, 13:13
Forum: Symptome
Thema: Verdacht MW
Antworten: 11
Zugriffe: 860

Re: Verdacht MW

Hallo mella, Er ließ erstmalig Blutwerte des Stoffwechsels bestimmen, dabei kam ein Cueroplasmin mit 18 mg/dl raus. Beim 24h Urin erhielten wir einen leicht erhöhten Wert von 78 µg. Mehr bedeutende Werte, die ich hier gelesen habe, konnte ich leider nirgends finden. Leber ist völlig unauffällig. Der...
von Sandy
20.04.2019, 14:03
Forum: Diagnostik
Thema: Radiokupfertest
Antworten: 3
Zugriffe: 420

Re: Radiokupfertest

In Deutschland gibt es meines Wissens nur Leipzig, wo diese Untersuchung angeboten wurde.
Ob sie überhaupt noch dort gemacht wird, wäre bei Interesse zu klären.
In Ö kenne ich mich nicht aus.
Würde in Ö am ehesten diese Untersuchung in Wien vermuten.
von Sandy
01.04.2019, 17:09
Forum: Diagnostik
Thema: Morbus Wilson vs erhöhter Kuferverbrauch oder Einnahme`?
Antworten: 8
Zugriffe: 673

Re: Morbus Wilson vs erhöhter Kuferverbrauch oder Einnahme`?

Die Dunkelziffer ist leicht zu errechnen. Wenn man davon ausgeht, dass jeder ca. 30.000ste Patient MW haben soll und in der BRD rd. 80 Mio Menschen leben. Dann sollte es rd. 2600 diagnostizierte Patienten mit MW geben. Es sind aber weniger als 1000 Patienten in Deutschland (vielleicht rd. 800) diagn...
von Sandy
31.03.2019, 12:58
Forum: Diagnostik
Thema: Morbus Wilson vs erhöhter Kuferverbrauch oder Einnahme`?
Antworten: 8
Zugriffe: 673

Re: Morbus Wilson vs erhöhter Kuferverbrauch oder Einnahme`?

Dass es bei MW eine hohe Dunkelziffer gibt, ist bekannt. Ein MW-Arzt hat mir mal gesagt, dass rd. 2 Drittel der MW-Patienten, nie ihre Diagnose erfahren. Nur ein Drittel wird also auf MW diagnostiziert. Das wundert mich auch nicht, weil ich oft mitbekomme, dass selbst die MW-Experten sehr enge Krite...
von Sandy
29.03.2019, 17:57
Forum: Diagnostik
Thema: Morbus Wilson vs erhöhter Kuferverbrauch oder Einnahme`?
Antworten: 8
Zugriffe: 673

Re: Morbus Wilson vs erhöhter Kuferverbrauch oder Einnahme`?

ich hab mal folgende Frage, der VA MW wird ja gestellt, indem Kupfer und CP nieder ist und wenig Kupfer ausgeschieden. Bei M. Wilson wird nicht wenig, sondern es wird sehr viel Kupfer ausgeschieden (im Urin). Im Blut ist das Serum-Kupfer und das Coeruloplasmin meist niedrig/erniedrigt. Man könnte 2...
von Sandy
22.02.2019, 14:57
Forum: Diagnostik
Thema: MW bei klinischem VA sicher ausgeschlossen ohne MB?
Antworten: 4
Zugriffe: 522

Re: MW bei klinischem VA sicher ausgeschlossen ohne MB?

Hallo, erniedrigte AP: Typisch für einen MW. Kupfer und Cp niedrig oder erniedrigt: Typisch für einen MW Leberwerte erhöht: Typisch bei einem MW (aber auch mit normalen Leberwerten ist ein MW möglich) Bilirubin grenzwertig bis erhöht und dazu noch hämolytisches Blut: Auch das kommt beim MW höufiger ...
von Sandy
20.02.2019, 17:38
Forum: Genetik
Thema: Geschwister von MW Patienten
Antworten: 3
Zugriffe: 800

Re: Geschwister von MW Patienten

Hallo Tina, Du hast es selbst schon geschrieben. Die Wahrscheinlichkeit ist 1:25. Ob nun nur ein Kind von 4 Kindern den MW hat oder ob alle 4 ihn haben, möglich ist alles. Ich würde aber erst mal abwarten, was bei Deiner 16-jährigen Tochter sich ergibt. Hat sie einen MW, so wird geraten, die anderen...
von Sandy
11.02.2019, 04:30
Forum: Diagnostik
Thema: MW bei klinischem VA sicher ausgeschlossen ohne MB?
Antworten: 4
Zugriffe: 522

Re: MW bei klinischem VA sicher ausgeschlossen ohne MB?

Coeruloplasmin und weiteres. Kupfer eher nieder, noch im Ref, Coeruloplasmin, eher nieder, Eher nieder: Auch mit niedrigen Werten kann bei Kupfer und Coeruloplasmin ist ein MW möglich. Wenn beide Werte allerdings erniedrigt sind, wäre der Verdacht noch höher. Da aber beide Werte auch schwanken könn...
von Sandy
10.02.2019, 19:45
Forum: Willkommen in unserem Forum
Thema: Morbus Wilson möglich?
Antworten: 6
Zugriffe: 1136

Re: Morbus Wilson möglich?

Hallo Marcel, Zum Bild Deines Auges: Bei der Augenfarbe ist es schwer, etwas genaues zu sagen. Hättest Du die Farbe blau, wäre das sicher leichter. Nicht umsonst wird geraten, dass ein Augenarzt mit der Spaltlampe in das Auge sieht. Es genügt auch nur ein Teil-Ring. Evtl. könnte man bei Dir auch ein...
von Sandy
05.02.2019, 00:05
Forum: Symptome
Thema: Meine 16 jährige Tochter
Antworten: 6
Zugriffe: 609

Re: Meine 16 jährige Tochter

Hallo Tina, der Penicillintest ist nicht standardisiert und wird wohl nicht überall in derselben Weise durchgeführt und ob er überall nach denselben Kriterien interpretiert wird, ist auch die Frage. Der Test wird meines Wissens am ehesten noch bei Kindern durchgeführt. Meines Wissens wird er nur zur...
von Sandy
03.02.2019, 22:20
Forum: Therapie
Thema: Kochtöpfe geben Kupfer ab?
Antworten: 1
Zugriffe: 413

Re: Kochtöpfe geben Kupfer ab?

Hallo Johanna, Heterozygot beim Gentest für M. Wilson schließt den M. Wilson nicht aus. Denn wer einen nachgewiesenen Gendefekt hat und dazu noch erhöhte Leberwerte hat, hat vermutlich noch einen 2. Gendefekt, der genetisch noch nicht nachgewiesen werden kann. Es ist doch beim M. Wilson so, dass es ...
von Sandy
30.01.2019, 00:15
Forum: Symptome
Thema: Meine 16 jährige Tochter
Antworten: 6
Zugriffe: 609

Re: Meine 16 jährige Tochter

Hallo Tina, ich kann nicht viel schreiben, weil ich kaum Zeit habe: Bei den Werten und bei diesen Beschwerden würde ich einen M. Wilson auf jeden Fall ausschließen lassen. Man sollte alle Werte auch wiederholt bestimmen. Sie schwanken. Das Urinkupfer kann je nach Labor völlig unterschiedlich ausfall...
von Sandy
20.01.2019, 22:47
Forum: Diagnostik
Thema: Leberwerte erhöht - MW in der Familie
Antworten: 1
Zugriffe: 368

Re: Leberwerte erhöht - MW in der Familie

Hallo Walter, Du bist doch schon gut vorinformiert. Ich würde bei unklar erhöhten Leberwerten und dazu noch einem Mw-Fall in der Familie immer diese Krankheit auch untersuchen lassen. Zinkmangel kann zum einen von einer kranken Leber kommen, denn bei Leberkranken ist Zink öfters im Mangel. Aber er k...
von Sandy
24.12.2018, 17:07
Forum: Willkommen in unserem Forum
Thema: Morbus Wilson möglich?
Antworten: 6
Zugriffe: 1136

Re: Morbus Wilson möglich?

Kupfer über 100 ist im Grunde bereits die Diagnose auf M. Wilson. Das hohe Zink im Urin würde ich darauf zurück führen, dass zuviel Kupfer im Körper ist. Denn Zink und Kupfer verdrängen sich gegenseitig. Hast Du denn den Kayser-Fleischer-Ring oder einen Sonnenblumenkatarakt im Auge? Beides wäre auch...
von Sandy
21.12.2018, 05:50
Forum: Diagnostik
Thema: Freies Kupfer erhöht, für MW- Diagnose zu alt?
Antworten: 1
Zugriffe: 424

Re: Freies Kupfer erhöht, für MW- Diagnose zu alt?

Hallo, Nur ganz kurz, da ich wirklich keine Zeit habe: Hier werden die Normwerte genannt: https://morbus-wilson.de/de/diagnose.html auch zum freien Kupfer. Bei mir war das ähnlich erhöhte freie Kupfer verbunden mit erhöhten Leberwerten der Grund, weshalb ich die Leberbiopsie machen ließ mit der Best...
von Sandy
04.10.2018, 21:49
Forum: Therapie
Thema: Entgiftung mit Zink
Antworten: 6
Zugriffe: 3697

Re: Entgiftung mit Zink

Hallo Isabel, ich weiß, dass Prof. Hefter, der für neurologischen MW in Deutschland einen sehr guten Ruf hat, von einer reinen Zinktherapie beim neurologischen MW nicht so viel hält. Bei neurologischen Symptomen wurde früher, als ich mich bei mir mit den Therapiemöglichkeiten beschäftige, immer zu T...
von Sandy
15.09.2018, 01:10
Forum: Willkommen in unserem Forum
Thema: Morbus Wilson möglich?
Antworten: 6
Zugriffe: 1136

Re: Morbus Wilson möglich?

Hallo Marcel, ich würde bei erhöhtem Kupfer im Urin und dazu noch deutlich zu hohen Leberwerten auf jeden Fall den M. Wilson ausschließen lassen. Du bist gerade in dem Alter, in dem oft der M. Wilson diagnostiziert wird. Du solltest aber kein DMPS mehr nehmen. Beim M. Wilson ist es wichtig, dass ein...
von Sandy
05.06.2018, 11:39
Forum: Therapie
Thema: Lieferzeiten von Trientine bei Euch auch sooo lang?
Antworten: 0
Zugriffe: 1026

Lieferzeiten von Trientine bei Euch auch sooo lang?

Hallo zusammen, Trientine wurde von meiner Apotheke vor 2 Wochen bei der internationalen Apotheke bestellt. Heute habe ich nachgefragt, ob es denn noch nicht da sei. Die Apotheke hat mich nun gerade zurück gerufen und mir mitgeteilt, dass es noch bis Mitte oder Ende nächster Woche mit der Lieferung ...
von Sandy
30.03.2018, 13:17
Forum: Symptome
Thema: MW Verdacht – weiterverfolgen bei den Symptomen?
Antworten: 8
Zugriffe: 2286

Re: MW Verdacht – weiterverfolgen bei den Symptomen?

Hallo Looking, Deine Werte sind grenzwertig im Blut. Im Urin liegst Du mit 26 noch unter 40. Ab 40 ist das Urinkupfer verdächtig, d. h. hoch genug, um zu sagen, dass man weitere Diagnostik machen sollte. Dass Du zu wenig Kupfer haben könntest, kann ich aus Deinen Werten nicht erkennen. Es kann sein,...
von Sandy
24.03.2018, 02:46
Forum: Symptome
Thema: MW Verdacht – weiterverfolgen bei den Symptomen?
Antworten: 8
Zugriffe: 2286

Re: MW Verdacht – weiterverfolgen bei den Symptomen?

Hallo Looking, Du solltest immer die Normwerte mit angeben bei den genannten Laborwerten, denn es gibt immer wieder unterschiedliche Normwerte bei den verschiedenen Laboren (und damit wohl auch unterschiedliche Bestimmungsmethoden). Das freie Kupfer ist rechnerisch von Dir richtig ermittelt. Ein Wer...
von Sandy
17.03.2018, 13:17
Forum: Symptome
Thema: MW Verdacht – weiterverfolgen bei den Symptomen?
Antworten: 8
Zugriffe: 2286

Re: MW Verdacht – weiterverfolgen bei den Symptomen?

Hallo Looking, nur kurz, weil ich keine Zeit habe: Hormone (Progesteron?) erhöhen sowohl das Kupfer als auch das Coeruloplasmin. D h. unter Hormonsubstitution sind die Werte so verfälscht, dass man glaubt, dass alles o.k. ist in Bezug auf M. Wilson. Eine evtl. Zinkeinnahme verändert die Werte natürl...
von Sandy
03.03.2018, 18:26
Forum: Symptome
Thema: Vieleicht kennt das ja jemand?!
Antworten: 1
Zugriffe: 708

Re: Vieleicht kennt das ja jemand?!

Hallo Andreas, hast Du denn Auffälligkeiten bei der Leber? M. Wilson ist eine Leberkrankheit, wobei die Leber nicht immer im Vordergrund der Beschwerden stehen muss. Wenn Du schreibst, dass Du mit einer Schwerhörigkeit zu tun hast, so fallen mir die "echten" mitochondrialen Erkrankungen ein. Siehe h...
von Sandy
30.12.2017, 16:59
Forum: Therapie
Thema: Kupferarmediät
Antworten: 5
Zugriffe: 1278

Re: Kupferarmediät

Hallo Irishshka , ich will Dir die kupferarme Diät nicht ausreden. Nur will ich darauf hinweisen, dass die MW-Experten nur von Innereien und von Meeresfrüchten abraten. Alles andere kann man essen, weil es nicht sooo extrem kupferhaltig wie diese Lebensmittel ist und man ja dafür therapiert wird. Ma...
von Sandy
30.12.2017, 16:54
Forum: Diagnostik
Thema: Morbus Wilson oder doch Streptokken?
Antworten: 1
Zugriffe: 841

Re: Morbus Wilson oder doch Streptokken?

Hallo Benny, bei diesen Beschwerden muss man nach der Ursache suchen. Oft sind gefundene Störungen nämlich nur ein Teil des Ganzen, d. h. einer evtl. Grunderkrankung, die alle Störungen verursacht. Die Beschwerden wären m. E. mit einem M.Wilson (MW) auch vereinbar. Das Coeruloplasmin ist schon auffä...
von Sandy
10.12.2017, 19:12
Forum: Therapie
Thema: (Rohmilch)-Käse enthält viel Kupfer
Antworten: 2
Zugriffe: 970

Re: (Rohmilch)-Käse enthält viel Kupfer

Hallo Claude, Mein Sohn hat ebenfalls MW (genetisch nachgewiesen) und bei der ersten Untersuchung stark erhöhte Leberwerte. Durch den Verzicht von Käse haben sich diese innerhalb von nur einem Monat beinahe normalisiert! Ich will Dich nun nicht vom Gegenteil überzeugen, aber ich sehe das nicht ganz ...
von Sandy
10.11.2017, 18:13
Forum: Symptome
Thema: Ich weiß nicht weiter
Antworten: 1
Zugriffe: 2094

Re: Ich weiß nicht weiter

Hallo Lillypie, Ich habe Deinen Beitrag überflogen. Ich kann so viel auf einmal nicht aufnehmen, d. h. bis ich am Ende bin habe ich einen Teil schon wieder vergessen. Daher schreibe ich zu dem, was mir auffällt, meine Gedanken. Die Symptome, die Du nennst, kann man bei einem Morbus Wilson (MW) haben...
von Sandy
10.10.2017, 20:50
Forum: Therapie
Thema: geblähter mit Wasser gefüllter Bauch
Antworten: 5
Zugriffe: 1368

Re: geblähter mit Wasser gefüllter Bauch

Hallo Lucie, zur Penicillin-Allergie steht doch in der Packungsbeilage, dass man Metalcaptase nicht nehmen soll bei einer Penicillin-Allergie. Hast Du denn einen Allergieausweis, den Du dem Prof. zeigen könntest? Also ich finde es schon sehr merkwürdig, wenn er so etwas ignoriert. Trientine wird übe...
von Sandy
05.10.2017, 17:47
Forum: Symptome
Thema: Leberwerte steigen an
Antworten: 2
Zugriffe: 6250

Re: Leberwerte steigen an

Hallo Elaine, Du hast einige für den M. Wilson typischen Werte wie die niedrige Alkalische Phosphatase, die niedrige Harnsäure. Ein niedriger Harnstoff wie bei Dir kann es bei Leberkrankheiten auch geben. Das Urobilinogen könnte evtl. ein Hinweis sein, dass Dein Bilirubin im Blut auch zu hoch ist un...
von Sandy
18.09.2017, 17:19
Forum: Therapie
Thema: geblähter mit Wasser gefüllter Bauch
Antworten: 5
Zugriffe: 1368

Re: geblähter mit Wasser gefüllter Bauch

Hallo Lucie, am Anfang wird das Medikament oft "eingeschlichen". Bei Dir wird es also alle 4 Wochen nur erhöht? Bei mir wurde es in viel kürzeren Abständen erhöht. Ich weiß es nicht mehr ganz genau. Aber ich meine es wurde bei mir wöchentlich höher gesetzt. Es im Abstand von 4 Wochen zu erhöhen, kom...
von Sandy
10.09.2017, 20:28
Forum: Therapie
Thema: Jahrelang stabile Werte, plötzlich fortschreitende Fibrose
Antworten: 4
Zugriffe: 3167

Re: Jahrelang stabile Werte, plötzlich fortschreitende Fibrose

Hallo Claude, bei mir wurde in der Leberbiospie eine Fibrose festgestellt - zumindest in dieser Leberprobe, die man damals untersuchte. Ob das für die gesamte Leber repräsentativ ist, muss nicht sein. Denn die Leber ist nicht homogen. Bei den Leberwerten würde ich auf die Cholinesterase noch achten....
von Sandy
10.09.2017, 20:19
Forum: Therapie
Thema: geblähter mit Wasser gefüllter Bauch
Antworten: 5
Zugriffe: 1368

Re: geblähter mit Wasser gefüllter Bauch

Hallo Lucie, persönlich habe ich damit keine Erfahrung. Ich rate Dir aber, Dich an Deine Ärzte zu wenden. Vielleicht sind die Wassertabletten zu niedrig dosiert? Man kann meines Wissens auch das Wasser "ablassen". Ob das nun bei Dir sinnvoll ist oder nicht, müssen natürlich die Ärzte entscheiden. Du...
von Sandy
05.09.2017, 11:59
Forum: Therapie
Thema: Jahrelang stabile Werte, plötzlich fortschreitende Fibrose
Antworten: 4
Zugriffe: 3167

Re: Jahrelang stabile Werte, plötzlich fortschreitende Fibrose

Hallo Claude, Du nimmst die Werte des Fibroscans als Hinweis für eine evtl. fortschreitende Fibrose? Beim Fibroscan bin ich nicht ganz davon überzeugt, dass man aus den Werten immer vertrauen sollte. Ich habe bei mir schon festgestellt, dass es sehr darauf ankommt, wer den Fibroscan macht. Es kam be...
von Sandy
08.08.2017, 22:05
Forum: Diagnostik
Thema: Morbus Wilson oder doch was anderes?
Antworten: 17
Zugriffe: 3665

Re: Morbus Wilson oder doch was anderes?

Hallo Ron_ja, Gibt es denn auch Labore, die besonders gut analysieren? Eine Ärzteliste habe ich gesehen aber vielleicht gibt es ja auch empfehlenswerte Labore. Ich wohne in Berlin, würde es aber auch verschicken, falls so was geht. Listen für Labore kenne ich keine. In Berlin ist mir dieses Labor hi...
von Sandy
30.07.2017, 09:38
Forum: Diagnostik
Thema: Morbus Wilson oder doch was anderes?
Antworten: 17
Zugriffe: 3665

Re: Morbus Wilson oder doch was anderes?

Hallo Ron, Dein Fall ist nicht einfach. Du hast etliche typische Werte für den M. Wilson wie das erniedrigte Kupfer, Coeruloplasmin, die niedrige alkalische Phosphatase, die für eine -latente?- Hämolyse sprechenden Werte (Bilirubinerhöhung, GOT-Erhöhung). Die erhöhte GPT spricht auch für eine Leberk...
von Sandy
16.07.2017, 18:11
Forum: Diagnostik
Thema: Morbus Wilson oder doch was anderes?
Antworten: 17
Zugriffe: 3665

Re: Morbus Wilson oder doch was anderes?

Ich habe 2,5 Liter gesammelt und war um 9h zum ersten mal auf Toilette (ins Gefäß). Und wann warst Du vor 9h zuletzt auf der Toilette? Am Abend zuvor, nachts oder morgens? Weißt Du noch die ungefähre Uhrzeit? Denn das wäre dann der tatsächliche Sammelbeginn. Die <0,20/L sollen wohl schon die Tagesm...
von Sandy
15.07.2017, 19:24
Forum: Diagnostik
Thema: Morbus Wilson oder doch was anderes?
Antworten: 17
Zugriffe: 3665

Re: Morbus Wilson oder doch was anderes?

Hallo Ron, in Berlin bekommst Du erst im November einen Termin. Wäre Leipzig für Dich noch erreichbar? In Leipzig ist Prof. Dr. Huster. Hier in dieser Liste findest Du ihn: https://morbus-wilson.de/de/fachkliniken.html Er ist ein Arzt, der sich gut auskennt und der auch schon zu M. Wilson Beiträge v...
von Sandy
13.07.2017, 20:04
Forum: Diagnostik
Thema: Morbus Wilson oder doch was anderes?
Antworten: 17
Zugriffe: 3665

Re: Morbus Wilson oder doch was anderes?

Hallo Ron, Ich weiß aber gar nicht ob richtig gesammelt wurde denn ich musste den ersten Urin nicht verwerfen und lediglich von 9-6h sammeln Dann hast Du ja nicht einmal eine konkrete Zeitdauer, in der Du sammelst, wenn Du bei Sammelbeginn die Blase nicht entleert hast! Es geht darum, dass die Blase...
von Sandy
09.07.2017, 20:40
Forum: Diagnostik
Thema: Morbus Wilson oder doch was anderes?
Antworten: 17
Zugriffe: 3665

Re: Morbus Wilson oder doch was anderes?

Hallo Ron, hast Du den genauen Wert beim 24h-Urin denn? Vielleicht kennen sich die Ärzte nicht so gut aus und haben womöglich einen Wert, der nicht über 100µg liegt, Dir als "erniedrigt" genannt? Nicht jeder Arzt weiß, dass bereits ein Wert von ca. 40 µg schon verdächtig sein kann. Die meisten Patie...
von Sandy
02.07.2017, 11:00
Forum: Symptome
Thema: tremor und erniedrigtes ceoruloplasmin = MW?
Antworten: 38
Zugriffe: 31754

Re: tremor und erniedrigtes ceoruloplasmin = MW?

Hallo Karl, da es offenbar unterschiedliche Formeln für das freie Kupfer bei einzelnen Laboren gibt, nenne mir doch mal das Serum-Kupfer und das Coeruloplasmin, damit ich weiß, wovon wir reden. Ein Wert von 14 beim freien Kupfer ist in der Tat nicht gerade besorgniserregend hoch. Da aber viele Labor...
von Sandy
28.06.2017, 21:30
Forum: Diagnostik
Thema: Morbus Wilson oder doch was anderes?
Antworten: 17
Zugriffe: 3665

Re: Morbus Wilson oder doch was anderes?

Hallo Ron, Deine Beschwerden, die Laborwerte wie erniedrigtes Kupfer und Coeruloplasmin, die niedrige Alkalische Phosphatase etc. passen auf einen M. Wilson auf jeden Fall. Wenn bei Dir auch Bilirubin immer wieder erhöht ist, so kann das auf eine Hämolyse hinweisen, die man beim M. Wilson öfters fin...