Morbus Wilson e.V. Forum

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Hallo Ron_ja, Ich bin auch in Berlin und ganz zufrieden. Ich habe meinen Arzt zufällig bei einem Stationären Aufenthalt kennen gelernt und er hat angeboten meinen Fall zu übernehmen, weil ich sonst nur Absagen erhalten habe. Wenn es dir so schlecht geht solltest du dich eventuell auch noch Mal stati...

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Hallo. Starke Müdigkeit und Abgeschlagenheit ist ein allgemeines Problem bei Lebererkrankungen. Vieles was du geschrieben hast trifft auf MW zu. Auch wenn die Leberwerte nur leicht erhöht sind bedeutet es ja, dass mit der Leber etwas nicht stimmt. Auch Schwankungen im Tagesablauf sind normal. Meist ...

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Hallo Yvonne. Ja du musst leider mit rechnen. Aber es ist ja nicht bei allen gleich schwer. Vielleicht bist du ja eine von den Glücklichen bei denen es schnell geht. Ich drücke auch dir die Daumen. Ich habe schon Mal die These aufgestellt, dass es eventuell am Kupfer liegt. Man verhütet ja auch mit ...

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Hallo Angelina. Eigentlich wird das als Abschluss gemacht wenn die Biopsie positiv um 100% sicher zu sein. Meist ist man ja beim Internisten oder Hepatologen der nimmt dann Blut und schickt es ein. Wichtig ist es nur insofern dass es dann hundertprozentig ist und vielleicht für Statistik und Forschu...

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Am besten ist es wenn er kein Zink eingenommen hat. Da die Infusion ja schon länger her ist könnten die Werte ruhig bestimmt werden.
Liebe Grüße

sina88

Hallo und Willkommen. So richtig passt es nicht. Juckende Haut kann von einem Gallenstau kommen. Dann wären die Haut oder wenigstens die Schleimhäute Gelb und der billi höher. Ein Reizdarm würde einiges erkläre. Besonders die Schmerzen und Entzündung. Sprich es einfach an wenn es in deinem Kopf rumg...

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Dann ist es wohl kein MW. Obwohl ja wirklich alles andere dafür steht. Aber wo geht das Kupfer hin? Irgendwo muss es doch bleiben wenn es nicht vom Coeroluplasmin transportiert wird.
Oh ja. Der Sandsack. Ich erinnere mich schmerzvoll.

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Der Quick ist zeigt die Blutgerinnung ein hoher Wert bedeutet einfach nur das es bei dir bei einer Verletzung schnell aufhört zu bluten. Mein Wert liegt gerade bei 69. Mein letzter AP war 140 Referenzbereich bis 110. Ich hatte aber auch schon über 250 da ging es mir richtig schlecht. Der Körper reag...

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Schreib so viel wie du schreiben musst. Ist doch nicht schlimm. Das mit dem Referenzbereich muss man auch nicht wissen :P In Deutschland gibt es noch zwei unterschiedliche Volumen Angaben zu dem ändern sich die spannen bei verschiedenen Altersgruppen oder wenn man Raucher ist oder m oder w ... Mit d...

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Hallo junissa. Willkommen im Forum. Als erste, könntest du bitte immer die Referenzbereiche der Werte angeben. Die sind nämlich überall anders. Ein niedriger AP könnte tatsächlich auf MW hinweisen. Dagegen spricht aber, dass die restlichen Werte so niedrig sind. Bei MW und anderen Lebererkrankung un...

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Hast du das denn seit du metalcaptase nimmst oder schon vorher. Leider können die Medikamente vielfältige Nebenwirkungen haben. Auf jeden Fall musst du es sofort mit dem Arzt besprechen.

LG Sina

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Hallo Michaela, herzlich willkommen. Es gibt den einen Teil von MW Patienten die sehr jung erste Symptome zeigen und dann einen kleinen Teil bei dem es sich erst später zeigt. Warum nicht erst mit 61. Gut das die Ärzte auf dich gehört haben. Ich habe Blutplasma bekommen damit die Biopsie gemacht wer...

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Hallo Yvonne, Ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass es schwer ist. Bei mir hat es 8 Jahre gedauert. Es gab eine Fehlgeburt von der wir wissen. Fehlgeburten sind wohl auch häufiger bei MW. Wichtig ist die Medikamente weiter zu nehmen. Auch in der Schwangerschaf. Meine Werte hatten sich etwas vers...

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Das kenne ich hab mich gefühlt als wenn ich schlagartig das Doppelte wiege. Eine Zeit konnte ich nur noch wenige Meter ohne ausruhen gehen und nur in Begleitung raus. Fing dann auch am ganzen Körper an zu zittern. Das war schrecklich.

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Das mit der Erschöpfung und den Krämpfen kenne ich auch. Bei mir kommt es von der kaputten Leber. Gegen die Krämpfe hilft Magnesium. Ich bekomme es sogar verschrieben. Zu schlimmen Zeiten muss ich vier Tabletten täglich nehmen konnte mir nicht mal nen Schuh binden ohne krampf. Probier es mal. Du has...

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Da sind ja keine Leberwerte bei. APP, GOT, GPT Bilirubin sowas z.b. also sagt es erstmal nicht viel aus. Auch muss der mw nicht im gehirn sichtbar sein. Oder die Ärzte könnten was übersehen wenn sie nicht wissen wonach man gucken muss. Lass dich mal weiter untersuchen. Lieber auf Nummer sicher gehen...

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Hallo, Das gibt es bestimmt auch. Was heißt bei ihr denn unauffällig? Wurden bei dir überhaupt Leberwerte genommen anhand der sie das sagen konnte? Warte mal ab. Vielleicht hat sie keine Lust auf einen mw Patienten. Es ist für uns schwer einen Arzt zu finden, da sie sich oft erst einarbeiten müssen....

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Hallo und willkommen. Ich drücke dir die Daumen für dein happy End. Das hört sich ja alles nicht sehr schön an. Lässt du einen Gentest auf mw machen? Einige Sachen sprechen sehr für mw. Wenn du Fragen hast kannst du dich jeder Zeit ans Forum wenden oder dir auch einfach was von der Seele schreiben. ...

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Eine milzentfernung ist ein großer Einschnitt im Leben, anders als bei der Galle steckt der Körper das nicht so leicht weg. Höre dich doch mal in deinem Umfeld um, ob jemand einen guten Hausarzt hat und lass dich dann über diese Person anmelden und dir nen Termin besorgen. Ohne weitere Befunde kann ...

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Hallo Renewo, Das kann ganz schnell gehen. Ich hatte einen Gallenstau durch Leberzirrhose. Durch den Überdruck kann Flüssigkeit in die Milz gedrückt werden was sie vergrößern kann. Seit dem hat sie ihre Normalgröße nicht wieder abgenommen. Viele leberkranke haben eine vergrößerte Milz. Warum willst ...

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Hallo Doreen. Ich habe das gleiche Problem wie dein Sohn und bin auch nicht übergewichtig. Es liegt einfach an der Leber. Mein Arzt meint aber ich solle mir nicht so viele Gedanken machen. Einfach etwas reduzieren aber nicht alles ganz vom Speiseplan streichen. Haltet ihr euch an die Kupferarme Ernä...

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Hallo Ich denke das die Leberwerte und der Blutige Auswurf nichts miteinander zu tun haben. Wahrscheinlicher ist das es zwei Sachen sind. Bei einer kranken Leber kann es zu erhöhtem Kupfer kommen. Und scheinbar ist ja was bei deiner Leber im Argen. Können die Schmerzen evtl vom Darm kommen? Hab bei ...

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Hallo Ich denke das die Leberwerte und der Blutige Auswurf nichts miteinander zu tun haben. Wahrscheinlicher ist das es zwei Sachen sind. Bei einer kranken Leber kann es zu erhöhtem Kupfer kommen. Und scheinbar ist ja was bei deiner Leber im Argen. Können die Schmerzen evtl vom Darm kommen? Hab bei ...

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Hallo Iggy. Das einzige was mir bei deinen Symptomen bekannt vorkommt ist der metallische Geschmack. Der kann aber viele Ursachen haben. Sonst gibt es kaum Parallelen zum mw. Das mit dem Blut hört sich echt beunruhigend an. Dunkel spricht eigentlich für geronnenes also altes Blut. Vielleicht guckst ...

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Hallo, Nur Zink ist nicht ausreichend um eine Verbesserung zu erzielen. Versuch es bitte weiter mit Penicillamin. Das meintest du bestimmt. Wie lang hast du es damit versucht? Eine Verbesserung kann leider lange auf sich warten lassen. Achtest du zur Unterstützung auch auf die Ernährung. Drücke dir ...

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Hallo. Danke sandy wieder was neues gelernt. Mein Cholesterin ist nämlich echt hoch. Es kann schon nach einem halben Jahr besser werden. Ich nehme seit über 2 Jahren Zink und metalcaptase und bin immer noch nicht ausreichend entkupfert. Würde auch nicht auf eine alleinige zinktherapie setzen. LG Sina

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Ich kenne die probleme mit dem geld. Bin alleinverdienende in meiner Familie. Ich kenne leider keine Krankenkasse die die Kosten übernimmt. Man kann es von der Steuer absetzen. Was einem aber nichts bringt wenn man geringverdiener ist. :? wenn du hartz 4 bekommst kannst du es dort versuchen oder mal...

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Das sind doch super Vorschläge. Am besten gleich mal Support anschreiben oder die Verantwortlichen der Seiten. Finde es auch sehr wichtig.

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Hallo Sandra. Das nennt sich sonnenblumenkatarakt und kann beim mw auftreten. Ich könnte auch keine zwei drei Jahre warten. Schön das der Kinderarzt weiter forscht. Ich drücke euch die Daumen. Vielleicht ist deine to ja wirklichen nur genträgerin oder im besten Fall haben die Werte gar nichts zu sag...

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Hallo Sandra, Die kupferausscheidung kann unter Medikamenteneinnahme noch gar nicht so hoch sein wie der Arzt meint. Dafür muss sich ja erstmal einiges abgelagert haben. Das die Leberwerte wieder im Norm Bereich sind ist auch Normal sowie sarracenia es auch geschrieben hat. Soll es denn noch weitere...

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Weniger Fett und Zucker. Nicht zu stark gewürzte Speisen. Aber nicht komplett verzichten. Hab einfach auf eine gesunde Ernährung geachtet mit viel Obst und Gemüse.

Wichtiger ist aber denke ich die entkupferung. Das man wenigstens bis die werte besser sind kupferhaltige Lebensmittel meidet.

LG

Sina

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Ich würde es gleich machen. So ist es vielleicht nicht ganz so beängstigend.

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Hallo Fausto, schön von dir zu hören. Also doch das was ich vermutet habe. Keine Grippe sondern die Leber. War bei mir ja auch so.zum Glück aber nie Wasser im Bauch. Geb dir noch etwas Zeit. Mein Arzt hat gesagt es kann bis zu einem Jahr dauern bis die Medis voll anschlagen und die Werte besser werd...

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Die Entzündung kann ja kommen und gehen. Aber in der gleichen Probe sollte es auch gleich sein. Es kann natürlich auch sein, dass eine Stelle schon umgebaut ist und 1 cm weiter noch keine Fibrose ist. Das beste ist ein Fibroscan und ein CT da kann man alles sehen.

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Ich nehme metalcaptase 1200mg und zinkorot 150mg Von 8 bis 21 Jahre habe ich diese Therapie bekommen (wenn ich die Medis genommen habe, hatte echt Probleme damit). Dann 5 Jahre nur Zink (wegen Kinderwunsch) und jetzt seit 2 Jahren wieder mit metalcaptase, weil die Zink Therapie nicht ausreichend war...

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Hallo, meist wird mit d-penicillamin wie metalcaptase gearbeitet. (Die Binden das kupfer und transportieren es raus) Die sind am günstigsten. Zusätzlich gibt es oft noch Zink (verhindert die Einlagerung von Kupfer bis zum gewissen Grad). Bei starken neurologischen Problemen oder bei Unverträglichkei...

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Hallo, Google mal nach dem untenstehenden. Konnte den Link nicht kopieren. Da stehen alle Auswirkungen drin, auch Athrose. PDF]Morbus Wilson - AWMF www.awmf.org › uploads › tx_szleitlinien Selbst wenn man in dem Alter schon trinkt muss es ja ne ganze Menge gewesen sein um der Leber so zu Schaden. Wa...

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Hallo iles, und willkommen im Forum. hier erstmal der Link zu den Fachärzten. Es kommt ja auch drauf an wo man wohnt. Nicht jeder kann nach Heidelberg. Die sollen dort aber recht gut sein.. http://www.morbus-wilson.de/index.php/fachkliniken.html Es ist wichtig, dass auch schon im Kindesalter mit der...

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Hallo Fausto, nachdem ich, vor zwei Jahren, neu eingestellt worden bin (von nur Zink auf Zink und Metalcaptase) muss ich alle halbe Jahre Sammelurin machen. 24 h mit und dann noch ohne Medis. Nach dem ersten Jahr hatte ich immer noch viel zu viel Kupfer im Körper. Jetzt nach zwei Jahren geht es scho...

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Hallo Fausto, das ist doch ne gute Nachricht. Aber das mit dem Blut im Urin muss wirklich mal abgeklärt werden. Das Coeroplasmin ist meist erniedrigt beim MW. Die Werte sind aber total irrelevant, sie sind eigentlich nur wichtig zur Diagnostik. Die Leberwerte sind wichtig um sagen zu können, ob die ...

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Hallo Mira, frag mal deinen Arzt wegen dem Magnesium evtl. kann er es dir auf Rezept geben (Normalerweise muss man es selbst zahlen). Bekomme es auch auf Rezept. Wärme deutet ja eher auf eine Entzündung hin, aber das mit dem Knien kann ja auch etwas anderes sein. Als Kind konnte ich teilweise kaum T...

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Hallo mira Herzlich willkommen im Forum. Hier kannst du alle deine Fragen loswerden. Mit 11 schon solche Schäden, das ist bestimmt nicht leicht für euch beide. Wie äußern sich denn seine schmerzen? Sind sie eher muskuläre oder vom Knochen? Ich habe immer Krämpfe bei jeder Gelegenheit bekommen. Soll ...

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Hallo Gitte, super das du es noch mal schreibst. Meine Ärzte sind leider auch diesem Irrtum erlegen. Was nicht gerade gut war, denn ich habe 6 Jahre lang nur Unizink genommen, wegen Kinderwunsch. Fand meine Leber nicht so gut. :shock: Hier zeigt sich auch wieder, dass man sich sehr viel selbst anles...

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Das tut mir leid.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und drück die Daumen, dass die Medis noch ordentlich anschlagen und er sie auch verträgt.

Warum denn eine Biopsie? Gibt es etwa einen Verdacht auf Zirrhose oder wollen sie nur den Kupferwert bestimmen?

LG Sina

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Hallo Fausto, mit Purpura kenne ich mich nicht aus, weiß also nicht ob es daher kommen kann. Normal ist es aber nicht auch nicht wenn man MW hat. Blut im Urin deutet immer auf etwas Akutes hin. Die Cholestaseparameter sind die von dir genannten Blutwerte. Cholestase ist nur der Fachbegriff für einen...

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Hallo Doreen, das ist ja nicht schön. Bei Umstellungen kann es immer zu Verschlechterungen kommen. Würde trotzdem mal den Facharzt anrufen oder ne Mail schicken. Wie oft muss dein Sohn jetzt zur Kontrolle? Bei neuen Einstellungen ist es oft angebracht alle 1 -2 Wochen die Werte zu nehmen, um schnell...

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Hallo, Thrombose ist ein Blutgerinsel, ähnlich wie ein Klumpen der sich in einer Vene gelöst hat und wandert. Bei längerem liegen z.B. im Krankenhaus oder langen Flugreisen kann sich so etwas bilden oder durch Medis. Ist aber nicht so häufig. Ich hatte bei meiner letzten Untersuchung sogar über 300 ...

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Hallo Fausto, hier ist ja einiges passiert. Ich versuche mich mal von alt nach neu zu arbeiten. Nach vier Monaten kann man noch keine Besserung erwarten. Die Medis brauchen 1 Jahr eh sie anschlagen. Zuerst muss ja das ganze überschüssige Kupfer aus dem Körper. Die Nieren und die Trombos muss man gut...

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Hallo Fausto, ich bin auch Sandys Ansicht. MW ist bei dir schon sehr wahrscheinlich. Auf jeden Fall scheinst du ja Genträger zu sein. Bist du dir sicher, dass du eine Grippe hattest? Bei mir wurde damals auch zuerst eine Grippe diagnostiziert, dabei ging es mir durch die Leberschädigung und den Gall...

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Hallo doreen. Das tut mir leid für euch. Wenigste haben die anderen es nicht. Die wichtigen Werte sind got und gpt oder auch asat und alat genannt. Das billirubin und die alkalischen Phosphortase kurz app. Die Messung der kupferausscheidung im Urin sollte über den Sammelurin, also 24 h, laufen. Das ...

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Re: Morbus Wilson oder doch was anderes?

Re: Morbus Wilson oder doch was anderes?

Re: Kinderwunsch mit MW

Re: Wer veranlasst einen entsprechenden Gen-Test und muss man diesen Selbst zahlen?

Re: Bestimmung Serumkupfer und Coeruplasmin nach Zink-Einnahme

Re: MW als Spur?

Re: Habe ich Morbus Wilson?

Re: Niedrige AP-Werte - Indiz für MW?

Re: Niedrige AP-Werte - Indiz für MW?

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Re: Neu dabei

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Re: Kinderwunsch mit MW

Re: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen

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Re: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen

Re: Ich bin neu und möchte erst mal lieb Hallo sagen

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Re: Wie schnell vergrößert sich die Milz

Re: Wie schnell vergrößert sich die Milz

Re: leichte Verschlechterung

Re: Sollte ich in Richung MW weiter forschen ?

Re: Sollte ich in Richung MW weiter forschen ?

Re: Sollte ich in Richung MW weiter forschen ?

Re: Hab morbus wilsen

Re: Entgiftung mit Zink

Re: GdB 60 Fahrtkostenübernahme zur Fachklinik

Re: Unizink® 50 enthält 10 mg Zink !

Re: Meine 19 Monate alte Tochter

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Re: MW oder etwas anderes

Re: Neu im Verein - würde mich gerne austauschen

Re: MW oder etwas anderes

Re: Neu im Verein - würde mich gerne austauschen

Re: Medikamente und ihre Nw.

Re: Medikamente und ihre Nw.

Re: Neu im Verein - würde mich gerne austauschen

Re: Neu im Verein - würde mich gerne austauschen