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von derschaefer
09.03.2017, 15:06
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Thema: Habe ich Morbus Wilson?
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Re: Habe ich Morbus Wilson?

Die Biopsie wurde bei mir mit örtlicher Betäubung gemacht. Ist halb so wild. Unangenehm ist nur das anschließende Liegen auf dem Sandsack mit der frischen Wunde. Wenn die Betäubung nachlässt tut es weh. Bei mir gibt es immer noch nichts neues - ich hab eigentlich resigniert. Coeroluplasmin und Kupfe...
von derschaefer
28.09.2014, 10:16
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Thema: Habe ich Morbus Wilson?
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Habe die Biopsie gut überstanden. Jetzt heißt es wieder warten :)
Der Gentest würde erst gemacht werden wenn die Kupferwerte in meiner Leber zu hoch sind.
von derschaefer
24.09.2014, 14:29
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Thema: Habe ich Morbus Wilson?
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Haptoglobin

Hallo,

den Haptoglobin Wert habe ich jetzt. Er liegt bei 0,42 g/l und ist damit am unteren Ende der Norm (0,3-2,0 g/l)

Der Coomps - Test war negativ.

Morgen ist die 2. Biopsie. Ich hoffe mal das es dieses mal keine Panne gibt...
von derschaefer
25.08.2014, 21:15
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Thema: Habe ich Morbus Wilson?
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Danke!

Ich habe den Bericht ausgedrückt und werde ihn meinem behandelnden Professor in die Hand drücken. Im September habe ich meine 2. Biopsie. Ich hoffe es klappt diesmal und ich bekommen endlich Antworten...
von derschaefer
21.08.2014, 07:52
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Thema: Habe ich Morbus Wilson?
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aktueller Status

Hallo! Nachdem ich mich lange nicht mehr gemeldet habe, wollte ich hier mal meinen aktuellen Status durchgeben: Nach mehrfacher Blutentnahme und Ultraschall läuft wohl alles auf eine erneute Biopsie hinaus. (bei der letzten Biopsie wurde ja nicht genug Gewebe entnommen um den Kupferwert zu bestimmen...
von derschaefer
28.04.2014, 14:31
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Thema: Habe ich Morbus Wilson?
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Hallo, ich wollte mal ein aktuellen Statusbericht geben. Die Biopsie war voll der Reinfall :( . Laut Labor war das entnommende Gewebe nicht ausreichend um den Kupfergehalt zu bestimmen. Also 2 Tagen KH für die Katz und ich bin immer noch nicht weiter.... Ich frage mich ob der Endoskop-Arzt nicht hät...
von derschaefer
27.02.2014, 09:26
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Thema: Habe ich Morbus Wilson?
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Hallo, Sandy!

Die Fischölkapseln sind mir wegen der Fettleber verordnet worden.
Cholesterin war bei allen Messungen im Normbereich.

Ich habe gelesen das Lecithin in Verbindung mit Sportlereiweiß gut bei einer Fettleber sein sollen.
Hat jemand Erfahrung damit gemacht?
von derschaefer
26.02.2014, 18:36
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Thema: Habe ich Morbus Wilson?
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Hallo! So - die Biopsie ist gut überstanden :) Jetzt heisst es auf die Ergebnisse warten... Während meines Aufenthaltes wurde mir natürlich jede Menge Blut abgezapft. Hier die Werte: GOT: 38 U/l Norm bis 35 GPT: 66 U/l, Norm bis 45 GammaGT 77 U/l, Norm bis 55 Caruloplasmin: 156 mg/l, Norm 200-600 Al...
von derschaefer
20.02.2014, 15:28
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Thema: Habe ich Morbus Wilson?
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Hallo zusammen, ich habe jetzt endlich den Termin für die Biopsie bekommen. Von Montag bis Mittwoch muss ich in die MHH. Bezüglich dem Coeroluplasmin hätte ich mal ein paar Fragen: Das Coeroluplasmin ist für den Transport von Kupfer zuständig - richtig? Also niederiges Coeroluplamin = niederiges Kup...
von derschaefer
07.02.2014, 18:42
Forum: Symptome
Thema: Habe ich Morbus Wilson?
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So - die Blutergebnisse von der MH Hannover liegen nun vor. Leider erst mal nur telefonisch - schriftlich kommen die dann per Post... Eigentlich ergeben die Werte nichts wirklich neues. Ich glaube Aufschluss kann nur noch eine Biopsie geben was mit meiner Leber nicht stimmt... GPT = 65 (Norm 0-45) G...
von derschaefer
31.01.2014, 16:13
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Thema: Habe ich Morbus Wilson?
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Das sind alles echt nicht so tolle Nachrichten...

Mal schauen was nächsten Freitag die Blutergebnisse sagen.

Das ist echt grausam zu wissen das man etwas hat und es nicht von alleine heilt - aber nicht zu wissen was es ist.
von derschaefer
29.01.2014, 07:52
Forum: Symptome
Thema: Habe ich Morbus Wilson?
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Hallo, zusammen! Gestern war ich in der Uniklinik Hannover zur ersten Untersuchung. Jede Menge Blut abgezapft, Ultraschall und ein Fibroscan. Der Fibroscan ergab einen Wert von 6,9. Diagnose vom Ultraschall: Fettleber und leichte Gewebeveränderung. Alle anderen Organe Unauffällig. Jetzt heisst es wi...
von derschaefer
10.01.2014, 07:30
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Thema: Neu im Verein - würde mich gerne austauschen
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Regionaltreffen

Ja Susanne,

das ist mir leider auch zu weit....1 Weg ca 650 km :(

Außerdem muss ich noch warten ob sich die Diagnose bestätigt.
Dafür muss ich ja auch schon in die 150 km entfernte MH Hannover..


Gruß

Peter
von derschaefer
09.01.2014, 22:27
Forum: Soziales
Thema: Neu im Verein - würde mich gerne austauschen
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Regionaltreffen

Hallo,

wo bekomme ich denn mit wann und wo die Treffen stattfinden?
Bei mir steht die Diagnose noch nicht - muss ende Januar in die MH Hannover um feststellen zu lassen ob sich der Verdacht bestätigt.


Gruß

Peter
von derschaefer
14.12.2013, 19:25
Forum: Symptome
Thema: Habe ich Morbus Wilson?
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Update

Hallo,

habe jetzt am 28.1. einen Termin bei Prof.Dr. Manns in der MH Hannover bekommen.
Ich soll mir den ganzen Tag zeit nehmen. Mal schauen was dabei raus kommt....
von derschaefer
05.12.2013, 17:54
Forum: Symptome
Thema: Habe ich Morbus Wilson?
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Was mich wundert, ist das die abgegebene Menge mit 1300 ml beziffert wird. Ich weiss aber 100 % das ich 1700 ml abgegeben habe. Ist der Rest verdunstet? :lol: Ist eh sehr merkwürdig gelaufen in dem Labor. Die Werte sollen am Montag fertig sein - waren es aber nicht. Am Dienstag auch nicht. Und nach ...
von derschaefer
05.12.2013, 14:05
Forum: Symptome
Thema: Habe ich Morbus Wilson?
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Hallo, endlich nach einer Woche habe ich die Werte vom 24h Urin bekommen. Dort sind 2 Werte angegeben: einmal habe ich < 7,0 µg/l und <9,1 µg/d Normwerte sind < 50 und < 60. Wenn ich also zu wenig Kupfer im Serum habe und auch so wenig im Urin - wo lass ich dann das ganze Metall? Bevor der Verdacht ...
von derschaefer
28.11.2013, 17:27
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Thema: Habe ich Morbus Wilson?
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Hallo, Sandy!

ich erinnere mich daran- ich war nicht nüchtern.:)
2011 lag der Wert im Normbereich.
Ich werde die 24h-Urinwerte hier reinstellen, sobald ich sie habe.
Du kennst dich echt sehr gut aus - hast du Medizin studiert?

Gruß

Peter
von derschaefer
28.11.2013, 16:59
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Thema: Habe ich Morbus Wilson?
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Hallo, Sandy! Also bei der Blutentnahme vom 10/2012 hatte ich einen AP-Wert von 153. Also erhöht. Was bedeutet das jetzt?? Montag bekomme ich die Werte vom 24h-Urin. Mal sehen was dabei herauskommt. Ich habe gerade mal bei Wiki nachgesehen: Symtome bei Cholestase: Das klinische Leitsymptom ist eine ...
von derschaefer
27.11.2013, 18:52
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Thema: Habe ich Morbus Wilson?
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Hallo Sandy, Transferrinsättigung wurde nicht getestet. Die MH Hannover bekommt ja vorab alle Werte per Fax bevor ich da hinfahre. Ich wünsche mir auch echt das ich bald ein Ergebnis habe. Das Nervigste ist es das ich weiss es ist was nicht in Ordnung aber nicht was. Diesen Zustand kann ich gar nich...
von derschaefer
27.11.2013, 15:38
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Thema: Habe ich Morbus Wilson?
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So, habe jetzt meine aktuellen Blutwerte bekommen... Kupfer: 521µg/l Normwert: 699-1398 Kupfer: 8,2 µmol/l, Normwert 11,0 - 22,0 Coeruloplasmin 15,6 mg/dl Normwert: 20-60 Eisen 196 µg/dl, Nomwert: 35 - 150 Transferrin: 238mg/dl, Nomwert 168 - 336 Ferritin: 161 ng/ml, Normwert 33-266 Also ist im Verg...
von derschaefer
26.11.2013, 19:32
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Thema: Habe ich Morbus Wilson?
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Hallo, Sandy! Heute habe ich die nächste Staffel des Ärtzemarathons geschafft. Erst zum Gastroenterologen - die Überwiesungen holen. Dann zum Labor unseres Krankenhauses. Den Kanister für das 24h Urin besorgt. Morgen früh kann ich den wieder abgeben :) Dann zum Augenarzt. Habe keinen Kayser-Fleische...
von derschaefer
24.11.2013, 20:50
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Thema: Habe ich Morbus Wilson?
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Hallo, Sandy! Danke für deine schnelle Antwort. Du scheinst dich echt gut auszukennen. Ich fange mit meinem "Studium" gerade erst an und merke immer mehr das der menschliche Körper eine reine "Chemiefabrik" ist. Wenn man sich vorher damit nicht befaßt hat, kommt man immer wieder ins Staunen :) Nein ...
von derschaefer
23.11.2013, 16:06
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Thema: Habe ich Morbus Wilson?
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Hallo, Sandy! Danke erst mal für die ausführliche Antwort! Ferritin und Transferrin wurden auch getestet, die waren im norm-Bereich Ferritin 145 µg/l und Transferrin 250 mg/dl. Die Transferrin-Sättigung lag bei 45 %. Neurologisch ist denke ich mal alles in Ordnung. Ich habe weder Depressionen noch B...
von derschaefer
22.11.2013, 22:28
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Habe ich Morbus Wilson?

Hallo zusammen! Ich bin 43 Jahre alt und war letztes Jahr zur routine-Untersuchung beim Hausarzt. Bei der Blutuntersuchung wurden erhöhte Leberwerte festgestellt. Ich konnte mir das nicht erklären, da ich weder rauche, noch trinke und Übergewicht habe ich auch nicht. Ich treibe mindestens 3 mal die ...