Transparenz

Der Verein ist ein gemeinnütziger Verein, der sich selbstlos für die Belange der Menschen mit Morbus Wilson und deren Angehörigen einsetzt, Forschungen unterstützt, die Öffentlichkeit informiert. Der Verein agiert unabhängig und neutral und hat sich dazu verpflichtet, die Leitsätze der BAG SELBSTHILFE einzuhalten.

Zur Transparenz gehört ebenso die Offenlegung der Jahresabschlüsse, insbesondere die Darstellung über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen. Die Jahresabschlüsse, beginnend mit dem Jahr 2015 können Sie hier nachlesen.

Jahresabschluss 2020

Die GKV-Gemeinschaftsförderung fördert den Verein in 2020 mit 22.000,00 €. Vorstand und Mitglieder danken für diese Förderung.

Der BKK Dachverband e.V. Berlin hat den Antrag auf eine Folgeprojekt „Selbsthilfe bewegen" mit einer Fördersumme von insgesamt 15.000,00 € genehmigt. Vorstand und Mitglieder danken dem BKK Dachverband e.V. für diese Projektförderung. Die Mittel konnten in 2020 aufgrund der Corona-Pandemie nicht vollständig verausgabt werden. Restmittel wurden ins Jahr 2021 übertragen.
680 Mitglieder hat der Morbus Wilson Verein zum 31.12.2020, davon sind 16 im Jahr 2019 hinzugekommen. Fünf Mitglieder sind verstorben, 16 Mitglieder sind ausgetreten.
Der Vorstand besteht seit der Mitgliederversammlung am 05.09.2020 aus vier Mitgliedern, Dr. Wiebke Papenthin als Vorsitzende, Dr. Andreas Funke-Reuter als stellvertrender Vorsitzender, Dr. Hartmut Plehn als Kassenwart und Andreas Zeller als Schriftführer.
Bedingt durch Corona musste das populärwissenschaftliche Symposium entfallen. Es fand nur ein Regionaltreffen mit Mitgliedern aus den Regionen Süd und Südwest online statt.
Die Mitgliederversammlung hat den Vorstand in der Mitgliederversammlung am 05.09.2020 für das Geschäftsjahr 2019 entlastet.
Ebenso sind wir wegen der Förderung (Angabe des begünstigten Zwecks / der begünstigten Zwecke)  öffentlicher Gesundheitspflege nach dem letzten uns zugegangenen Freistellungsbescheid bzw. nach der Anlage zum Körperschaftsteuerbescheid des Finanzamtes Rosenheim, StNr. 156/109/90123, vom 06. Oktober nach § 5 Abs. 1 Nr. 9 des Körperschaftsteuergesetzes von der Körperschaftsteuer und nach § 3 Nr. 6 des Gewerbesteuergesetzes von der Gewerbesteuer befreit und daher berechtigt, in diesem Zusammenhang Spendenbescheinigungen nach dem amtlichen Vordruck auszustellen.
Im Jahre 2020 hat der Verein keine Spende eines Unternehmens aus dem Gesundheitswesen erhalten. Die Einnahmen des Vereins setzen sich zusammen aus

  • 6 % Spenden
  • 39 % Zuschüssen
  • 28 % Mitgliedsbeiträgen
  • 27 % Projektförderung

Der Verein wird auf der Transparenzliste der Mitglieder der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. über die Zusammenarbeit mit Personen des öffentlichen und privaten Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen geführt
Den Jahresabschluss 2020 finden Sie hier.

Die vereinfachte Selbstauskunft über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen finden Sie hier.

Jahresabschluss 2019

Die GKV-Gemeinschaftsförderung fördert den Verein in 2019 mit 20.000,00 €. Vorstand und Mitglieder danken für diese Förderung.

Der BKK Dachverband e.V. Berlin hat den Projektantrag „Selbsthilfe bewegen“ mit einer Fördersumme von insgesamt 12.801,20 € genehmigt. Vorstand und Mitglieder danken dem BKK Dachverband e.V. für diese Projektförderung.
685 Mitglieder hat der Morbus Wilson Verein zum 31.12.2019, davon sind 15 im Jahr 2019 hinzugekommen. Ein Mitglied ist verstorben, 11 Mitglieder sind ausgetreten.
Der Vorstand besteht 2019 aus vier Mitgliedern, Dr. Wiebke Papenthin, Dr. Andreas Funke-Reuter, Gerlinde Ruppelt, Matthias Beuers.
Der Verein hat bundesweit mehrere Regionaltreffen und ein populärwissenschaftliches Symposium mit ca. 100 TeilnehmerInnen veranstaltet.
Auch 2019 wandten sich weiterhin Mitglieder und Nichtmitglieder an die Kontaktpersonen des Vereins. Zeitlich sehr belastend waren die unzähligen Kontaktversuche per Telefon und Mail von Firmen aus dem Pharmabereich. Es scheint, als ob der Medikamentenmarkt aufgrund der Zulassung neuer Medikamente mit unterschiedlichen Wirkstoffen kurz vor der Zulassung weiter angezogen hat. Die Firmen versuchten Vereins- bzw. Vorstandsmitglieder für ihre Interessen zu instrumentalisieren. Es fand ein reger, zeitintensiver und oftmals sehr konträrer Austausch der Vorsitzenden mit Ärzten und Pharmavertretern zu diesem Themenkomplex statt.
Aus der Anfang 2017 mit dem Stiftungsverein Lydia Kaulfuß e.V. abgeschlossenen Kooperation konnten in 2019 Projekte aus der Forschung zur Unterstützung gefördert werden.
Die Mitgliederversammlung hat den Vorstand in der Mitgliederversammlung am 05.09.2020 für das Geschäftsjahr 2019 entlastet.
Ebenso sind wir wegen der Förderung (Angabe des begünstigten Zwecks / der begünstigten Zwecke)  öffentlicher Gesundheitspflege  nach dem letzten uns zugegangenen Freistellungsbescheid bzw. nach der Anlage zum Körperschaftsteuerbescheid des Finanzamtes Rosenheim, StNr. 156/109/90123, vom 06. Oktober nach § 5 Abs. 1 Nr. 9 des Körperschaftsteuergesetzes von der Körperschaftsteuer und nach § 3 Nr. 6 des Gewerbesteuergesetzes von der Gewerbesteuer befreit und daher berechtigt, in diesem Zusammenhang Spendenbescheinigungen nach dem amtlichen Vordruck auszustellen.
Im Jahre 2019 hat der Verein keine Spende eines Unternehmens aus dem Gesundheitswesen erhalten. Die Einnahmen des Vereins setzen sich zusammen aus

  • 13 % Spenden
  • 54 % Zuschüssen
  • 33 % Mitgliedsbeiträgen

Der Verein wird auf der Transparenzliste (2018) der Mitglieder der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. über die Zusammenarbeit mit Personen des öffentlichen und privaten Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen geführt
Den Jahresabschluss 2019 finden Sie hier.

Die Matrix zur Selbstauskunft über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen finden Sie hier.

Jahresabschluss 2018

Die GKV-Gemeinschaftsförderung fördert den Verein in 2018 mit 20.000,00 €.

Der BKK Dachverband e.V. Berlin hat den Projektantrag „Selbsthilfe bewegen“ mit einer Fördersumme von insgesamt 12.801,20 € genehmigt. Vorstand und Mitglieder danken dem BKK Dachverband e.V. für diese Projektförderung.

683 Mitglieder hat der Morbus Wilson Verein zum 31.12.2018, davon sind 20 im Jahr 2018 hinzugekommen. Vier Mitglieder sind aus dem Verein ausgetreten, Vier Mitglieder sind verstorben.

Der Vorstand besteht 2018 aus fünf Mitgliedern, Dr. Wiebke Papenthin, Dr. Andreas Funke-Reuter, Gerlinde Ruppelt, Matthias Beuers, Regine Bielecki.

Der Verein hat bundesweit mehrere Regionaltreffen und ein populärwissenschaftliches Symposium mit ca. 90 TeilnehmerInnen veranstaltet.

Auch 2018 wandten sich zahlreiche Mitglieder und Nichtmitglieder an die Kontaktpersonen des Vereins. Es wurden Auskünfte zur Krankheitstherapie einschließlich Ernährung, zur Diagnostik sowie zu ärztlichen Kontaktpersonen erteilt. Hinzu kamen zahlreiche Telefonate im Sinne einer „seelsorgerischen Hilfestellung“. Auffällig häufig war die geäußerte Besorgnis, die sich daraus ergibt, dass einige herausragende Morbus-Wilson-Spezialisten in naher Zukunft in den Ruhestand gehen werden, oder schon im Ruhestand sind, ohne dass sich abgezeichnet, welche Ärzte mit ähnlicher Kompetenz die Patienten übernehmen werden. Dies hat sich gegenüber 2017 verschärft.

Aus der Anfang 2017 mit dem Stiftungsverein Lydia Kaulfuß e.V. abgeschlossenen Kooperation konnten in 2018 erstmalig Projekte aus der Forschung zur Unterstützung beantragt werden. Der Vorstand wird aus den Mitteln in 2019 drei Projekte fördern.

Die Mitgliederversammlung hat den Vorstand in der Mitgliederversammlung am 30.03.2019 für das Geschäftsjahr 2018 entlastet.

Ebenso sind wir wegen der Förderung (Angabe des begünstigten Zwecks / der begünstigten Zwecke)  öffentlicher Gesundheitspflege  nach dem letzten uns zuge­gangenen Freistellungsbescheid bzw. nach der Anlage zum Körperschaftsteuerbescheid des Finanzamtes Rosenheim, StNr. 156/109/90123, vom 06. Oktober nach § 5 Abs. 1 Nr. 9 des Körperschaftsteuergesetzes von der Körperschaftsteuer und nach § 3 Nr. 6 des Gewerbesteuergesetzes von der Gewerbesteuer befreit und daher berechtigt, in diesem Zusammenhang Spendenbescheinigungen nach dem amtlichen Vordruck auszustellen.

Im Jahre 2018 hat der Verein eine Spende eines Unternehmens aus dem Gesundheitswesen in Höhe von 2.000,00 € erhalten. Diese Spende ist zweckgebunden für die Realisierung des Populärwissenschaftlichen Symposiums. Gespendet hat das Unternehmen Wilson Therapeutics AB , Kungsgatan 3, SE-111 43 Stockholm, Schweden. Diese Spende beträgt 2,83 % der gesamten Einnahmen.

Der Verein wird auf der Transparenzliste (2017) der Mitglieder der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. über die Zusammenarbeit mit Personen des öffentlichen und privaten Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen geführt

Den Jahresabschluss 2018 finden Sie hier.

Die Matrix zur Selbstauskunft über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen finden Sie hier.

Jahresabschluss 2017

Selbstauskunft über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen gemäß „Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen“ von BAG SELBSTHILFE und FORUM im PARITÄTISCHEN finden Sie hier.

Die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene fördert den Verein in 2017 mit 14.650,00 €.

671 Mitglieder hat der Morbus Wilson Verein zum 31.12.2017, davon sind 14 im Jahr 2017 hinzugekommen. 9 Mitglieder sind 2016 aus dem Verein ausgetreten.

Auf der Mitgliederversammlung am 13.05.2017 wurde Herr Dr. Andreas Funke-Reuter zum Stellvertretenden Vorsitzenden, Herr Matthias Beuers zum Kassier und Frau Gerlinde Ruppelt zur Schriftführerin gewählt.

Der Verein hat bundesweit mehrere Regionaltreffen und ein populärwissenschaftliches Symposium mit ca. 85 TeilnehmerInnen veranstaltet.

Auch 2017 wandten sich zahlreiche Mitglieder und Nichtmitglieder an die Kontaktpersonen des Vereins. Es wurden Auskünfte zur Krankheitstherapie einschließlich Ernährung, zur Diagnostik sowie zu ärztlichen Kontaktpersonen erteilt. Hinzu kamen zahlreiche Telefonate im Sinne einer „seelsorgerischen Hilfestellung“. Auffällig häufig war die geäußerte Besorgnis, die sich daraus ergibt, dass einige herausragende Morbus-Wilson-Spezialisten in naher Zukunft in den Ruhestand gehen werden, oder schon im Ruhestand sind, ohne dass sich abgezeichnet, welche Ärzte mit ähnlicher Kompetenz die Patienten übernehmen werden.

Juristische Problemfelder werden in Zukunft mit der frühen Diagnose von Morbus Wilson, dem früheren Therapiebeginn und dem damit verbundenen hoffentlich besseren Gesundheitszustand der Patienten eine zunehmend größere Rolle spielen.

Anfang 2017 konnten wir nun mit dem Stiftungsverein Lydia Kaulfuß e.V. eine Kooperationsvereinbarung schließen.

Die Mitgliederversammlung hat den Vorstand in der Mitgliederversammlung am 17.03.2018 für das Geschäftsjahr 2017 entlastet.

Ebenso sind wir wegen der Förderung (Angabe des begünstigten Zwecks / der begünstigten Zwecke)  öffentlicher Gesundheitspflege  nach dem letzten uns zuge­gangenen Freistellungsbescheid bzw. nach der Anlage zum Körperschaftsteuerbescheid des Finanzamtes Rosenheim, StNr. 156/109/90123, vom 06. Oktober nach § 5 Abs. 1 Nr. 9 des Körperschaftsteuergesetzes von der Körperschaftsteuer und nach § 3 Nr. 6 des Gewerbesteuergesetzes von der Gewerbesteuer befreit und daher berechtigt, in diesem Zusammenhang Spendenbescheinigungen nach dem amtlichen Vordruck auszustellen.

Im Jahre 2017 hat der Verein eine Spende eines Unternehmens aus dem Gesundheitswesen in Höhe von 2.000,00 € erhalten. Diese Spende ist zweckgebunden für die Realisierung des Populärwissenschaftlichen Symposiums. Gespendet hat das Unternehmen Wilson Therapeutics AB , Kungsgatan 3, SE-111 43 Stockholm, Schweden. Diese Spende beträgt 3,83 % der gesamten Einnahmen.

Jahresabschluss 2016

Selbstauskunft über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen gemäß „Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen“ von BAG SELBSTHILFE und FORUM im PARITÄTISCHEN finden Sie hier.

Die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene fördert den Verein in 2016 mit 9.500,00 €.

666 Mitglieder hat der Morbus Wilson Verein zum 31.12.2016, davon sind dreissig im Jahr 2016 hinzugekommen. Elf Mitglieder sind 2016 aus dem Verein ausgetreten. Verstorben ist ein Vereinsmitglied.

Auf der Mitgliederversammlung am 10.06.2016 wurde Frau Dr. Wiebke Papenthin zur neuen Vorsitzenden gewählt und als neuer Beisitzer Henrik Kröger.

Der Verein hat bundesweit mehrere Regionaltreffen und ein populärwissenschaftliches Symposium mit mehr als 100 TeilnehmerInnen veranstaltet. 2016 erreichte erneut eine große Anzahl telefonischer und schriftlicher Anfragen von Mitgliedern und Nichtmitgliedern den Vorstand, die beantwortet wurden.

Auch 2016 wandten sich zahlreiche Mitglieder und Nichtmitglieder an die Kontaktpersonen des Vereins. Es wurden Auskünfte zur Krankheitstherapie einschließlich Ernährung, zur Diagnostik sowie zu ärztlichen Kontaktpersonen erteilt. Hinzu kamen zahlreiche Telefonate im Sinne einer „seelsorgerischen Hilfestellung“

Wie im Vorjahr nahmen, vor allem in der ersten Jahreshälfte, zahlreiche Mitglieder, die mit Trientine behandelt werden, Kontakt zum Verein auf. Grund hierfür war und ist die immense Anhebung des Preises für Trientine. Bei einigen Patienten wurde die Kostenerstattung seitens der Krankenkassen abgelehnt, andere Betroffene sind nach wie vor sehr besorgt, dass ihre Krankenkassen die Kostenübernahme künftig ablehnen werden. Begründet wird die Preissteigerung von der Pharmafirma weiterhin mit den erheblichen Kosten für das Zulassungsverfahren. Einige Patienten konnten an Prof. Dr. Weiss, Heidelberg, zur Teilnahme an der Studie im Rahmen des Zulassungsverfahrens vermittelt werden, so dass ihnen das bei ihnen bewährte Medikament weiterhin verschrieben werden kann.

Die Mitgliederversammlung hat den Vorstand in der Mitgliederversammlung am 13.05.2017 für das Geschäftsjahr 2016 entlastet.

Ebenso sind wir wegen der Förderung (Angabe des begünstigten Zwecks / der begünstigten Zwecke)  öffentlicher Gesundheitspflege  nach dem letzten uns zuge­gangenen Freistellungsbescheid bzw. nach der Anlage zum Körperschaftsteuerbescheid des Finanzamtes Rosenheim, StNr. 156/109/90123 K03, vom 07. November 2014 nach § 5 Abs. 1 Nr. 9 des Körperschaftsteuergesetzes von der Körperschaftsteuer und nach § 3 Nr. 6 des Gewerbesteuergesetzes von der Gewerbesteuer befreit und daher berechtigt, in diesem Zusammenhang Spendenbescheinigungen nach dem amtlichen Vordruck auszustellen.

Im Jahre 2016 hat der Verein eine Spende eines Unternehmens aus dem Gesundheitswesen in Höhe von 2.000,00 € erhalten. Diese Spende ist zweckgebunden für die Realisierung des Populärwissenschaftlichen Symposiums. Gespendet hat das Unternehmen Univar LTD, Bramley Road, Milton Keynes, MK1 PT, United Kingdom. Mehr als 40 % der Einnahmen werden durch die Mitgliedsbeiträge erzielt.

Jahresabschluss 2015

Selbstauskunft über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen gemäß „Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen“ von BAG SELBSTHILFE und FORUM im PARITÄTISCHEN finden Sie hier.

Der Verein Morbus Wilson e. V. hat zum 31.12.2015 665 Mitglieder, davon sind siebzehn im Jahr 2015 hinzugekommen. Elf Mitglieder sind 2015 aus dem Verein ausgetreten. Verstorben sind drei Vereinsmitglieder. Der Verein hat mehrere Regionaltreffen und ein populärwissenschaftliches Symposium mit mehr als 100 TeilnehmerInnen veranstaltet. 2015 erreichte erneut eine große Anzahl telefonischer und schriftlicher Anfragen von Mitgliedern und Nichtmitgliedern den Vorstand, die beantwortet wurden. Der Verein wirkte mit an einer umfangreichen Umfrage der B.A.G. Selbsthilfe zum "Pilotvorhaben zur Weiterentwicklung der Zusammenarbeit der Vertretungen der Selbsthilfe und der Verbände der Krankenkassen auf Bundesebene bei der Umsetzung der kassenübergreifenden Gemeinschaftsförderung auf Bundesebene".

Neben allgemeinen Fragen – vor allem auch von Nichtmitgliedern – zur Diagnostik, Therapie und der Auskunft zu wohnortnahe Spezialisten, wandten sich zahlreiche Mitglieder, die mit Trientine behandelt werden, beunruhigt an den Verein. Grund hierfür war und ist die ungeheure Anhebung des Preises für Trientine auf das Zehnfache. Die Betroffenen sind sehr besorgt, dass ihre Krankenkassen die Kostenübernahme künftig ablehnen werden.

Die Mitgliederversammlung hat den Vorstand in der Mitgliederversammlung am 10.06.2016 für das Geschäftsjahr 2015 entlastet.

Das Finanzamt hat die Ordnungsmäßigkeit der Satzung in der Fassung vom 19.06.2015 durch Bescheid vom 11.11.2015 bestätigt. Ebenso sind wir wegen der Förderung (Angabe des begünstigten Zwecks / der begünstigten Zwecke)  öffentlicher Gesundheitspflege  nach dem letzten uns zuge­gangenen Freistellungsbescheid bzw. nach der Anlage zum Körperschaftsteuerbescheid des Finanzamtes Rosenheim, StNr. 156/109/90123 K03, vom 07. November 2014 nach § 5 Abs. 1 Nr. 9 des Körperschaftsteuergesetzes von der Körperschaftsteuer und nach § 3 Nr. 6 des Gewerbesteuergesetzes von der Gewerbesteuer befreit und daher berechtigt, in diesem Zusammenhang Spendenbescheinigungen nach dem amtlichen Vordruck auszustellen.

Im Jahre 2015 hat der Verein eine Spende eines Unternehmens aus dem Gesundheitswesen in Höhe von 1.500,00 € erhalten. Diese Spende ist zweckgebunden für die Realisierung des Populärwissenschaftlichen Symposiums. Gespendet hat das Unternehmen Univar LTD, Mr. Ray Estall, Bramley Road, Milton Keynes, MK1 PT, United Kingdom. Mehr als 50 % der Einnahmen wird durch die Mitgliedsbeiträge erzielt.

Die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene fördert den Verein mit 7.500,00 €.