Nachrichten

Auf dem Symposium am 30.3.2019 wurden Forscher gewürdigt, die mit dem Themenschwerpunkt Morbus Wilson forschen. Der Stiftungs-Verein Lydia Kaulfuß e.V. hatte unserem Verein eine größere Geldsumme zweckgebunden zugewendet. Der Vorstand hat nach eingehender Prüfung nunmehr Mittel zum Aufbau eines Patientenregisters, zur Anschaffung einer TEER-Maschine für die Grundlagenforschung zum Thema Durchlässigkeit Blut-Hirn-Schranke und zur Auswertung von Patientendaten zur medikamentösen Therapie bei schwerstkranken Leberpatienten bewilligt.

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Anläßlich des Symposiums am 30.3.2019 hielt Herr Karsten Funke-Steinberg eine sehr berührende Laudatio auf Professor Hefter. Herr Funke-Steinberg ist der Bruder eines Betroffenen. Im Mitgliederbereich können Sie den sehr lesenswerten Originaltext einsehen.

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Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen im Hauptfoyer der Universitätsmedizin Greifswald am 1. März 2019: Familienmitglieder der Familie Kunze und Andreas Funke-Reuter vom Vereinsvorstand des Morbus Wilson e. V.

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Wie im letzten Jahr waren wir als Morbus Wilson e. V. wieder im Städtischen Klinikum Dessau mit einem kleinen Informationsstand präsent. Unter den Besuchern des Standes war auch wieder der Ministerpräsident des Landes Sachsen-Anhalt, Herr Dr. Reiner Haseloff, der sich an unseren Morbus Wilson e. V. zu erinnern vermochte!

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Unter dem Motto “Selbsthilfe Bewegen” trafen sich Vorstand und engagierte Mitglieder. Es wurden in einem von der BKK Dachverband geförderten Seminar intensiv die Möglichkeiten einer Neuausrichtung der Organisationsstrukturen des MW Vereines hinterfragt. Hierbei wurde u.a. auch die Einbindung motivierter Mitglieder, die Verbreiterung der Vorstandschaft und die Verlagerung bzw. Einschränkungen von Aufgaben diskutiert.

Ideen und Vorschläge der Mitglieder zur Mitarbeit sind herzlich willkommen. Helfen Sie mit, den Verein langfristig auf gesunde Beine zu stellen. Einen detaillierten Bericht finden Sie im Mitgliederbereich.

„Ich weiß nicht, ob es besser wird, wenn es anders wird. Aber es muss anders werden, wenn es besser werden soll“ Georg Christoph Lichtenberg

 

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Ermöglicht wurde uns als Morbus Wilson e. V. eine Teilnahme an der interessanten 2nd Conference on Pediatric Liver Disease, die am 29./30.11.2018 im Erika-Haus (Abb.) des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf stattgefunden hatte. Derartige Möglichkeiten erweisen sich für eine Vernetzung hinsichtlich unserer Vereinsanliegen als überaus wichtig.

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MW-Nachrichten Titelseite

Die neuen Morbus Wilson Nachrichten sind erschienen.
Vereinsmitglieder können sie online im Mitgliederbereich einsehen.

In der bereits versandten Vereinspost befindet sich der diesjährige Zugang für den Mitgliederbereich.

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Beim Kongress für Kinder- und Jugendmedizin, Congress Center Leipzig, 12.-15.09.2018, machten wir als Morbus Wilson e. V. mit einem eigenen Informationsstand vier Tage auf das Krankheitsbild sowie auf unseren Verein aufmerksam. Dadurch konnten zahlreiche Kontaktgespräche geführt sowie neue Impulse erfahren werden. Ein herzlicher Dank gilt den zwei Fleißigen, die den Stand mit unterstützt haben.

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Am 15.09.2018 traf sich der Vorstand zur Vorstandssitzung in Göttingen. Auf der Agenda stand u.a. die Vorbereitung des Symposiums 2019 in Düsseldorf.

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Herr Priv.-Doz. Dr. med. Frank Walther (Organisator und Leiter der Veranstaltung) und die Vereinsmitglieder Frau Christel Czajkowski sowie Andreas Funke-Reuter im Gespräch am Informationsstand des Morbus Wilson e. V. am 04. Mai 2018.

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Peter Kuras, Oberbürgermeister der Stadt Dessau-Roßlau, Annette Byhahn, Selbsthilfe-Koordinatorin des 8. Aktionstages und Andreas Funke-Reuter (im Vordergrund v. l. n. r.) im Gespräch im Städtischen Klinikum Dessau am 24.02.2018.

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MW-Nachrichten Titelseite

Die neuen Morbus Wilson Nachrichten sind erschienen.
Vereinsmitglieder können sie online im Mitgliederbereich einsehen.

In der bereits versandten Vereinspost befindet sich der diesjährige Zugang für den Mitgliederbereich.

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Stand des Wilson e.V.  auf dem Tag der Seltenen Erkrankungen an der Universitätsklinik Rostock am 19.7.2017

- Vielen Dank an Dr. Funke-Reuter -

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Es ist vollbracht! Wir haben die neue Geschäftsstelle fertig gestellt. Herzlichen Dank an Franzi und Gesine für die tatkräftige Unterstützung beim Putzen und Einräumen! Wir hoffen, nach der Urlaubszeit zum Herbst dann eine Sekretariatskraft einstellen zu können, die uns fachkundig unterstützen wird.

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Die Vorsitzende, Frau Dr. Papenthin, traf sich Anfang Juni mit der Vorsitzenden des Stiftungsvereins-Lydia Kaulfuß e.V., Frau Ines Kaulfuß und ihrem Ehemann in Zeuthen, um die weitere Zusammenarbeit der beiden Vereine zu besprechen.

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Ein Merkmal der Krankheit kann auch ein verändertes Schriftbild sein...
sehen Sie dazu folgenden Beitrag den der MDR in der Sendung
"Hauptsache Gesund" am 17.10.2013 gesendet hat.

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Isabell ist eine vorbildliche Tochter. Sie schreibt gute Noten in der Schule, hält ihr Zimmer stets aufgeräumt, sie ist freundlich im Umgang und beliebt bei ihren Mitschülern. Doch all dies ändert sich schlagartig und völlig unvermittelt. Ihr Notenspiegel rauscht rapide herab, ihr Zimmer versinkt im Chaos, sie verliert jeglichen Elan und reagiert häufig gereizt, wenn jemand sie anspricht. Ihre Eltern nehmen an, dass dies lediglich unangenehme Begleiterscheinungen der Pubertät sind. Als jedoch Isabells Klassenlehrer ihre Eltern anruft, da ihre Klausur vollkommen unleserlich geschrieben ist, sind diese endgültig überzeugt: hinter der Veränderung ihrer Tochter muss etwas anderes stecken!

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Im Juni-Newsletter von Achse aktuell wurde auf Seite 3 auch ein Beitrag über unsere Veranstaltung in Heidelberg veröffentlicht.

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Ärzte können behinderten Patienten Reha-Sport in Gruppen ohne zeitliche
Begrenzung verordnen. Das hat das Bundessozialgericht (BSG) mit einer
Entscheidung vom 02.11.2010 (Az.: B 1 KR   8/10 R) festgehalten. Die Leistungen
müssen allerdings geeignet, notwendig und wirtschaftlich sein.

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Rosenheim: 6. Oktober 2008:

Der in Deutschland erstmalig durchgeführte Schreibwettbewerb für Medizinstudenten war ein überragender Erfolg, berichtet der Veranstalter, der Selbsthilfeverein Morbus Wilson e.V..
50 angehende Mediziner aus insgesamt 24 Universitäten des ganzen Bundesgebiets machten sich an die Recherche, verfassten Beiträge zum Thema "Klinische Erscheinungsformen und Diagnosestellung des Morbus Wilson" und reichten diese beim Veranstalter ein.
"Die Zahl der Wettbewerbsteilnehmer übertraf deutlich unsere Erwartungen", so Beate Rasp, Vereinsvorsitzende.

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Daniel Bahr, MdB und gesundheitspolitischer Sprecher der FDP-Bundestagsfraktion engagiert sich für seltene Erkrankungen und hat die Schirmherrschaft für den Verein Morbus Wilson übernommen.

Mehr über Daniel Bahr erfahren Sie hier

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Initialen: Th. B., Oktober 2007


Beschreibung:
Der dunkle Teil des Bildes steht für die Unwissenheit und auch Besorgnis wegen des weiteren Verlaufs der Erkrankung. Das helle symbolisiert die Hoffnung auf einen erfolgreichen Therapieverlauf aber auch Licht im Dunkel der Unwissenheit, weil man immer mehr über Morbus Wilson in Erfahrung bringt.

Titel: Morbus Wilson: Ein Ratgeber für Patienten und deren Angehörige zu Morbus Wilson und Kupferfragen.
Autor: George J. Brewer, M.D.
Verlag: Books on Demand GmbH
ISBN: 3-8334-4540-8
Preis: EUR 12,00
 
Die Firma Orphan Europe Germany GmbH, Ulm hat ihre Restbestände kostenlos dem Verein überlassen, um sie an Interessierte ebenfalls kostenlos weiterzugeben. Anfragen richten Sie bitte per E-Mail an Matthias Beuers, matthias.beuers@morbus-wilson.de

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