Nachrichten

MW-Nachrichten Titelseite

Die neuen Morbus Wilson Nachrichten sind erschienen.
Vereinsmitglieder können sie online im Mitgliederbereich einsehen.

In der bereits versandten Vereinspost befindet sich der diesjährige Zugang für den Mitgliederbereich.

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Beim Kongress für Kinder- und Jugendmedizin, Congress Center Leipzig, 12.-15.09.2018, machten wir als Morbus Wilson e. V. mit einem eigenen Informationsstand vier Tage auf das Krankheitsbild sowie auf unseren Verein aufmerksam. Dadurch konnten zahlreiche Kontaktgespräche geführt sowie neue Impulse erfahren werden. Ein herzlicher Dank gilt den zwei Fleißigen, die den Stand mit unterstützt haben.

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Am 15.09.2018 traf sich der Vorstand zur Vorstandssitzung in Göttingen. Auf der Agenda stand u.a. die Vorbereitung des Symposiums 2019 in Düsseldorf.

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Herr Priv.-Doz. Dr. med. Frank Walther (Organisator und Leiter der Veranstaltung) und die Vereinsmitglieder Frau Christel Czajkowski sowie Andreas Funke-Reuter im Gespräch am Informationsstand des Morbus Wilson e. V. am 04. Mai 2018.

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Peter Kuras, Oberbürgermeister der Stadt Dessau-Roßlau, Annette Byhahn, Selbsthilfe-Koordinatorin des 8. Aktionstages und Andreas Funke-Reuter (im Vordergrund v. l. n. r.) im Gespräch im Städtischen Klinikum Dessau am 24.02.2018.

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Die neuen Morbus Wilson Nachrichten sind erschienen.
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Stand des Wilson e.V.  auf dem Tag der Seltenen Erkrankungen an der Universitätsklinik Rostock am 19.7.2017

- Vielen Dank an Dr. Funke-Reuter -

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Es ist vollbracht! Wir haben die neue Geschäftsstelle fertig gestellt. Herzlichen Dank an Franzi und Gesine für die tatkräftige Unterstützung beim Putzen und Einräumen! Wir hoffen, nach der Urlaubszeit zum Herbst dann eine Sekretariatskraft einstellen zu können, die uns fachkundig unterstützen wird.

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Die Vorsitzende, Frau Dr. Papenthin, traf sich Anfang Juni mit der Vorsitzenden des Stiftungsvereins-Lydia Kaulfuß e.V., Frau Ines Kaulfuß und ihrem Ehemann in Zeuthen, um die weitere Zusammenarbeit der beiden Vereine zu besprechen.

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Ein Merkmal der Krankheit kann auch ein verändertes Schriftbild sein...
sehen Sie dazu folgenden Beitrag den der MDR in der Sendung
"Hauptsache Gesund" am 17.10.2013 gesendet hat.

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Isabell ist eine vorbildliche Tochter. Sie schreibt gute Noten in der Schule, hält ihr Zimmer stets aufgeräumt, sie ist freundlich im Umgang und beliebt bei ihren Mitschülern. Doch all dies ändert sich schlagartig und völlig unvermittelt. Ihr Notenspiegel rauscht rapide herab, ihr Zimmer versinkt im Chaos, sie verliert jeglichen Elan und reagiert häufig gereizt, wenn jemand sie anspricht. Ihre Eltern nehmen an, dass dies lediglich unangenehme Begleiterscheinungen der Pubertät sind. Als jedoch Isabells Klassenlehrer ihre Eltern anruft, da ihre Klausur vollkommen unleserlich geschrieben ist, sind diese endgültig überzeugt: hinter der Veränderung ihrer Tochter muss etwas anderes stecken!

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Im Juni-Newsletter von Achse aktuell wurde auf Seite 3 auch ein Beitrag über unsere Veranstaltung in Heidelberg veröffentlicht.

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Ärzte können behinderten Patienten Reha-Sport in Gruppen ohne zeitliche
Begrenzung verordnen. Das hat das Bundessozialgericht (BSG) mit einer
Entscheidung vom 02.11.2010 (Az.: B 1 KR   8/10 R) festgehalten. Die Leistungen
müssen allerdings geeignet, notwendig und wirtschaftlich sein.

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Rosenheim: 6. Oktober 2008:

Der in Deutschland erstmalig durchgeführte Schreibwettbewerb für Medizinstudenten war ein überragender Erfolg, berichtet der Veranstalter, der Selbsthilfeverein Morbus Wilson e.V..
50 angehende Mediziner aus insgesamt 24 Universitäten des ganzen Bundesgebiets machten sich an die Recherche, verfassten Beiträge zum Thema "Klinische Erscheinungsformen und Diagnosestellung des Morbus Wilson" und reichten diese beim Veranstalter ein.
"Die Zahl der Wettbewerbsteilnehmer übertraf deutlich unsere Erwartungen", so Beate Rasp, Vereinsvorsitzende.

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Daniel Bahr, MdB und gesundheitspolitischer Sprecher der FDP-Bundestagsfraktion engagiert sich für seltene Erkrankungen und hat die Schirmherrschaft für den Verein Morbus Wilson übernommen.

Mehr über Daniel Bahr erfahren Sie hier

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Initialen: Th. B., Oktober 2007


Beschreibung:
Der dunkle Teil des Bildes steht für die Unwissenheit und auch Besorgnis wegen des weiteren Verlaufs der Erkrankung. Das helle symbolisiert die Hoffnung auf einen erfolgreichen Therapieverlauf aber auch Licht im Dunkel der Unwissenheit, weil man immer mehr über Morbus Wilson in Erfahrung bringt.

Titel: Morbus Wilson: Ein Ratgeber für Patienten und deren Angehörige zu Morbus Wilson und Kupferfragen.
Autor: George J. Brewer, M.D.
Verlag: Books on Demand GmbH
ISBN: 3-8334-4540-8
Preis: EUR 12,00
 
Die Firma Orphan Europe Germany GmbH, Ulm hat ihre Restbestände kostenlos dem Verein überlassen, um sie an Interessierte ebenfalls kostenlos weiterzugeben. Anfragen richten Sie bitte per E-Mail an Matthias Beuers, matthias.beuers@morbus-wilson.de

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(B1KR7/05 R) Danach müssen die gesetzlichen Krankenkassen überlebenswichtige Arznei ohne Zulassung bezahlen, wenn kein anerkanntes Präparat hilft.

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Public Summary of Positive Opinion for Orphan Designation of trientine dihydrochloride for the treatmant of Wilson's disease

(EMEA)

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1. Der behandelnde Arzt, der das Rezept stets ausgestellt hat, setzt die Ausstellung fort.

2. Auf dem ausgestelltem Rezept für Trientine muss er jedes Mal drei Wörter hinzufügen "Medizinisch absolut lebensnotwendig!"

3. Dieser schriftlicher Nachtrag muss ebenfalls unterschrieben werden, d.h. es müssen insgesamt zwei Unterschriften vom Arzt auf dem Rezept vorhanden sein.

4. Nach den Landesapothekerverbänden ist diese Vorgehensweise auch bestätigt worden.

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