Nachrichten

Wie im letzten Jahr waren wir als Morbus Wilson e. V. wieder im Städtischen Klinikum Dessau mit einem kleinen Informationsstand präsent. Unter den Besuchern des Standes war auch wieder der Ministerpräsident des Landes Sachsen-Anhalt, Herr Dr. Reiner Haseloff, der sich an unseren Morbus Wilson e. V. zu erinnern vermochte!

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Unter dem Motto “Selbsthilfe Bewegen” trafen sich Vorstand und engagierte Mitglieder. Es wurden in einem von der BKK Dachverband geförderten Seminar intensiv die Möglichkeiten einer Neuausrichtung der Organisationsstrukturen des MW Vereines hinterfragt. Hierbei wurde u.a. auch die Einbindung motivierter Mitglieder, die Verbreiterung der Vorstandschaft und die Verlagerung bzw. Einschränkungen von Aufgaben diskutiert.

Ideen und Vorschläge der Mitglieder zur Mitarbeit sind herzlich willkommen. Helfen Sie mit, den Verein langfristig auf gesunde Beine zu stellen. Einen detaillierten Bericht finden Sie im Mitgliederbereich.

Ich weiß nicht, ob es besser wird, wenn es anders wird. Aber es muss anders werden, wenn es besser werden soll“ Georg Christoph Lichtenberg

 

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Ermöglicht wurde uns als Morbus Wilson e. V. eine Teilnahme an der interessanten 2nd Conference on Pediatric Liver Disease, die am 29./30.11.2018 im Erika-Haus (Abb.) des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf stattgefunden hatte. Derartige Möglichkeiten erweisen sich für eine Vernetzung hinsichtlich unserer Vereinsanliegen als überaus wichtig.

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MW-Nachrichten Titelseite

Die neuen Morbus Wilson Nachrichten sind erschienen.
Vereinsmitglieder können sie online im Mitgliederbereich einsehen.

In der bereits versandten Vereinspost befindet sich der diesjährige Zugang für den Mitgliederbereich.

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Beim Kongress für Kinder- und Jugendmedizin, Congress Center Leipzig, 12.-15.09.2018, machten wir als Morbus Wilson e. V. mit einem eigenen Informationsstand vier Tage auf das Krankheitsbild sowie auf unseren Verein aufmerksam. Dadurch konnten zahlreiche Kontaktgespräche geführt sowie neue Impulse erfahren werden. Ein herzlicher Dank gilt den zwei Fleißigen, die den Stand mit unterstützt haben.

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Am 15.09.2018 traf sich der Vorstand zur Vorstandssitzung in Göttingen. Auf der Agenda stand u.a. die Vorbereitung des Symposiums 2019 in Düsseldorf.

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Herr Priv.-Doz. Dr. med. Frank Walther (Organisator und Leiter der Veranstaltung) und die Vereinsmitglieder Frau Christel Czajkowski sowie Andreas Funke-Reuter im Gespräch am Informationsstand des Morbus Wilson e. V. am 04. Mai 2018.

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Peter Kuras, Oberbürgermeister der Stadt Dessau-Roßlau, Annette Byhahn, Selbsthilfe-Koordinatorin des 8. Aktionstages und Andreas Funke-Reuter (im Vordergrund v. l. n. r.) im Gespräch im Städtischen Klinikum Dessau am 24.02.2018.

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MW-Nachrichten Titelseite

Die neuen Morbus Wilson Nachrichten sind erschienen.
Vereinsmitglieder können sie online im Mitgliederbereich einsehen.

In der bereits versandten Vereinspost befindet sich der diesjährige Zugang für den Mitgliederbereich.

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Stand des Wilson e.V.  auf dem Tag der Seltenen Erkrankungen an der Universitätsklinik Rostock am 19.7.2017

- Vielen Dank an Dr. Funke-Reuter -

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Es ist vollbracht! Wir haben die neue Geschäftsstelle fertig gestellt. Herzlichen Dank an Franzi und Gesine für die tatkräftige Unterstützung beim Putzen und Einräumen! Wir hoffen, nach der Urlaubszeit zum Herbst dann eine Sekretariatskraft einstellen zu können, die uns fachkundig unterstützen wird.

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Die Vorsitzende, Frau Dr. Papenthin, traf sich Anfang Juni mit der Vorsitzenden des Stiftungsvereins-Lydia Kaulfuß e.V., Frau Ines Kaulfuß und ihrem Ehemann in Zeuthen, um die weitere Zusammenarbeit der beiden Vereine zu besprechen.

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Ein Merkmal der Krankheit kann auch ein verändertes Schriftbild sein...
sehen Sie dazu folgenden Beitrag den der MDR in der Sendung
"Hauptsache Gesund" am 17.10.2013 gesendet hat.

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Isabell ist eine vorbildliche Tochter. Sie schreibt gute Noten in der Schule, hält ihr Zimmer stets aufgeräumt, sie ist freundlich im Umgang und beliebt bei ihren Mitschülern. Doch all dies ändert sich schlagartig und völlig unvermittelt. Ihr Notenspiegel rauscht rapide herab, ihr Zimmer versinkt im Chaos, sie verliert jeglichen Elan und reagiert häufig gereizt, wenn jemand sie anspricht. Ihre Eltern nehmen an, dass dies lediglich unangenehme Begleiterscheinungen der Pubertät sind. Als jedoch Isabells Klassenlehrer ihre Eltern anruft, da ihre Klausur vollkommen unleserlich geschrieben ist, sind diese endgültig überzeugt: hinter der Veränderung ihrer Tochter muss etwas anderes stecken!

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Im Juni-Newsletter von Achse aktuell wurde auf Seite 3 auch ein Beitrag über unsere Veranstaltung in Heidelberg veröffentlicht.

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