Nachrichten

Die Vorsitzende traf sich Anfang Juni mit dem Schirmherrn, Ingo Hoppe, in ihrem Heimatort, dem Nordseebad Otterndorf, zum Gedankenaustausch. Wir freuen uns sehr, dass Herr Hoppe sich bereit erklärt hat, zum geplanten Symposium nach Heidelberg zu kommen. Er wird dort das mit ihm geplante Projekt eines Vereins-Podcastes näher erläutern.

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Wie ist es Ihnen nach der Impfung ergangen?
 
Ihr Wissen hilft: Die Daten zu den möglichen Nebenwirkungen werden in den zuständigen Behörden der europäischen Mitgliedsländer erhoben und an die EMA weitergegeben.
Je mehr Geimpfte ihre Erfahrungen mit der Impfung und im Zusammenhang mit ihren Erkrankungen teilen, umso besser wird der Wissensstand und daraus mögliche Handlungsempfehlungen.
 
Auf der offiziellen Seite vom Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) und dem Paul-Ehrlich-Institut (PEI) können Sie unkompliziert und ANONYMISIERT Ihre Informationen eingeben. (übrigens nicht nur zu den Vaccinen zum Schutz vor COVID-19!). https://nebenwirkungen.bund.de/nw/DE/home/home_node.html
 
UND - Bitte schauen Sie doch mal wieder im COVID-19 Informationscenter von EURORDIS, unserer europäischen Dachorganisation, vorbei. Hier erfahren Sie wirklich alles top aktuell rund um das Thema COVID-19, insbesondere natürlich zum Impfen. https://www.eurordis.org/covid19resources

Viel Kraft und einen guten Start in den Mai.
 
Mit herzlichem Gruß
 
Ihre ACHSE

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Die EASL (European Association for the Study of the Liver, https://www.easl.eu/) ist eine europäische Vereinigung, die sich bereits seit vielen Jahren um die immer weitere Erforschung von Lebererkrankungen bemüht.

Nun erreichte uns eine originelle Idee für die fotografisch Kreativen unter uns, die wir hiermit sehr gern weitergeben:

Unter dem Namen "EASL's Love Your Liver Patient Art Competition" (quasi "EASL-Patientenkunstwettbewerb zu 'Liebe Deine Leber'") werden Menschen mit Lebererkrankungen, also auch Patientinnen und Patienten mit Morbus Wilson, ermunternd mit dazu eingeladen, Fotos mit Kunstwerken einzureichen, die sich z. B. beschäftigen

- mit der Überwindung etwaiger Stigmatisierung,

- mit der Förderung des eigenen Wohlbefindens als Patient/in,

- mit der Illustration des persönlichen (Morbus-Wilson)-Lebensweges oder

- mit der Frage, wie leicht oder schwer der Zugang zur benötigten Versorgung ist.

Die Teilnahme am Wettbewerb ist bis Montag, 14. Juni 2021 möglich.

Für weitere Informationen wird auf die EASL-Website (https://easl.eu/patient-synergies/) verwiesen.

Mit dieser kreativen Initiative unterstützt die EASL das Ziel Nr. 3 für nachhaltige Entwicklung der Weltgesundheitsorganisation, und zwar kurz gefasst 'ein gesundes Leben und Wohlbefinden für alle Menschen in jedem Alter zu fördern'. Ein Faltblatt zum Wettbewerb soll in Kürze auch in deutscher Sprache verfügbar sein. Bis dahin und überhaupt können Nachfragen gemailt werden an: yoanna.nedelcheva@easloffice.eu.

Besonders schön wäre es, wenn diejenigen, die sich im Zusammenhang mit Morbus Wilson am Wettbewerb beteiligen, uns ihren Beitrag über die bekannten Kontaktmöglichkeiten unseres Morbus Wilson e. V. ebenfalls zukommen lassen könnten!

Schließlich ist noch darauf hinzuweisen: Der Wettbewerb steht im Zusammenhang mit dem vom 23. bis 26. Juni 2021 geplanten Internationalen Leberkongress (ILC = International Liver Congress), auf dem somit in diesem Jahr online nicht nur multidisziplinärer Expertise begegnet werden wird, sondern auch auf kreative Weise Brücken zwischen Menschen und Fachgebieten gelingen können.

Andreas Funke-Reuter

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Am Samstag, 13. März 2021, fand die diesjährige Mitgliederversammlung unseres Morbus Wilson e. V. situationsbedingt erstmals nur online statt.

Gewiss ist das Onlineformat ungewohnt und vermag die Vorteile des Austausches der Mitglieder im direkten Miteinander präsent vor Ort nicht zu kompensieren. Dennoch ist es sehr erfreulich, dass auch in der aktuellen, uns alle herausfordernden Situation unser Verein mit der Online-Mitgliederversammlung seine Handlungsfähigkeit bewahren kann.

Für die gute Vorbereitung sowie für alle konstruktive Beteiligung ist herzlich zu danken!

Besonders erfreulich ist es auch, dass nun zwei neu gewählte Mitglieder unseren Vorstand verstärken werden. Ihnen ein herzliches Willkommen sowie alles Gute für ihr wichtiges, ehrenamtliches Mittun im Vorstand, der gewiss auch künftig auf das unterstützende Engagement möglichst vieler Vereinsmitglieder weiterhin angewiesen sein wird und ausdrücklich dazu ermuntert! Kontaktieren Sie uns gern!

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Das Europäische Referenznetzwerk für Seltene Lebererkrankungen (ERN RARE LIVER) empfiehlt Patientinnen und Patienten, die mit einer Seltenen Lebererkrankung leben, sich gegen COVID-19 impfen zu lassen!

(Siehe dazu ausführlich, Zugriff 10.01.2021: https://rare-liver.eu/news/detail/sars-cov2-vaccines-and-other-vaccinations-for-patients-with-rare-liver-diseases)

Diese Empfehlung gilt somit auch für Betroffene mit Morbus Wilson, da dieser meist bereits früh mit Zeichen einer Leberschädigung einhergeht.

Generelle sowie spezifische Informationen zum Morbus Wilson und zum Leben mit dieser Seltenen Kupferspeichererkrankung werden für Sie als Mitglied des Morbus Wilson e. V. im "erweiterten Bereich" dieser Vereins-Homepage gern und kontinuierlich zur Verfügung gestellt.

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Wir sind stolz, dass unser Verein dieses Jahr 30 Jahre alt geworden ist. Wir hoffen, dieses Jubiläum in 2021 durch ein Präsenztreffen feiern zu können.

Unter dem Titel 30 Jahre Morbus Wilson e.V. sind die neuesten Morbus Wilson Nachrichten (MWN) erschienen. Unter anderen finden Sie dort einen Bericht eines Patienten, der bereits 50 Jahre mit der Erkrankung lebt. Mitglieder können die MWN in unserem Mitgliederbereich abrufen.

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Mit "TRANSITION" ist der Übergang der therapeutischen Begleitung jugendlicher Patientinnen bzw. Patienten von der Kinderheilkunde hin zur Erwachsenenmedizin gemeint.

Um diesen erfahrungsgemäß vielseitig herausfordernden Prozess zu unterstützen, ist nun dankenswerterweise ein spezieller, fachkundig durchgesehener TRANSITIONSBOGEN MORBUS WILSON erstellt worden, der neuerdings auf der Homepage unter "Die Krankheit" -> "Transition" einzusehen ist.

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Unser neuer Schirmherr, Ingo Hoppe, besuchte uns im September in unserer Geschäftsstelle, um unsere weitere Zusammenarbeit zu besprechen. Eine Kurzvorstellung in Form einer Videobotschaft anläßlich unserer Göttinger Mitgliederversammlung finden Sie im Mitgliederbereich.

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Die Mitgliederversammlung, die Anfang September 2020 hybrid, d.h., in Göttingen und per Zoom, stattgefunden hat, hat einen neuen Vorstand gewählt. Wir begrüßen Herrn Dr. Hartmut Plehn als neuen Kassenwart und Herrn Andreas Zimmer als neuen Schriftführer. Herr Dr. Andreas Funke-Reuter wurde als stellvertretender Vorsitzender wieder gewählt.

Ganz herzlicher Dank gebührt den ausgeschiedenen Vorstandsmitgliedern! Frau Gerlinde Ruppelt hat als Schriftführerin neben sämtlichen Protokollen auch lange Jahre die Mitgliederverwaltung geführt. Herr Matthias Beuers war zunächst Revisor und dann als 2. Vorsitzender und Kassenwart insgesamt 10 Jahre in unserem Vorstand tätig. Dankeschön!

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Liebe Mitglieder, aufgrund der Coronalage können die Regionaltreffen West, Süd und Süd-Ost nicht als Präsenztreffen stattfinden. Bitte merken Sie sich dennoch die Termine vor. Wir werden versuchen, diese Regionaltreffen als Onlinetreffen anzubieten.

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Unser neuester Flyer zum Thema "Schwangerschaft und Stillen mit Morbus Wilson" liegt druckfrisch vor. Mitglieder können ihn im Mitgliederbereich online einsehen.

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Im Mitgliederbereich sind aktuell zu erfahren: Interessante Informationen von Herrn Dr. Jan Lukas, der als Referent bei unserem geplanten Symposium in Heidelberg, 21.03.2020, vorgesehen war, sowie Aufruf zur Teilnahme an einer anamnestischen Studie zum Morbus Wilson:

EPIDEMIOLOGISCHE UNTERSUCHUNGEN ZUR GENOTYP-PHÄNOTYP-KORRELATION BEI PATIENTEN MIT MUTATIONEN IM ATP7B-GEN

Ziel der Studie: Charakterisierung epidemiologischer Merkmale von ATP7B-Genvarianten (Genotyp-Phänotyp-Korrelation) und in der langfristigen Perspektive die Prüfung der Eignung von Patienten für einen individualisierten Therapieansatz mittels pharmakologischer Chaperone.

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Als ein eindrückliches Beispiel, welchen konkreten Herausforderungen sich Angehörige von Patienten mit kompliziertem Verlauf des Morbus Wilson tapfer tagtäglich stellen, sei mit freundlicher Genehmigung der Sächsischen Zeitung (Dresden) auf folgende zwei Links verwiesen:

https://www.saechsische.de/das-schwere-los-einer-pflegenden-mutter-5054538.html

https://www.saechsische.de/geht-es-pflegenden-angehoerigen-jetzt-besser-5155944.html

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einen sehr langen, mit Schwierigkeiten verbundenen Verlauf, kurz: eine oder Deine bzw. Ihre Odyssee?

Nein, nicht gemeint ist die derzeitige Corona-Pandemie, auch nicht der oft so lange Weg bis zur Morbus-Wilson-Diagnose, sondern - ach, lesen Sie, lies selbst, was uns ein Vereinsmitglied, dessen Name dem Vorstand bekannt ist und der anonym bleiben möchte, schrieb. Hier nur der Anfang, vollständig und spannend ist der gesamte Text dann im Mitgliederbereich weiter zu lesen:

"Wie ich im deutschen Gesundheitssystem eine Burnout-Depression überlebte: Liebe Morbus-Wilson-Leidensgenossen*innen, liebe Angehörige, liebe interessierte Leser*innen, die meisten von Ihnen, die schon einmal mit dem Morbus-Wilson in Berührung gekommen sind, wissen, dass dessen Diagnose in der Regel eine recht lange Odyssee an Ärztebesuchen und sogar Klinikaufenthalten mit sich bringt. Es gibt Morbus-Wilson-Patientinnen und -Patienten, deren Erkrankung mit psychiatrischen Leiden wie einer Depression einhergehen kann. Dass einem eine ähnliche Odyssee wie bei der Wilson-Diagnose auch beim Hilfe-Bekommen bei einer Volkskrankheit wie einer Depression passieren kann, möchte ich Ihnen im Folgenden gern berichten ..."

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Gratulation mit einer Umdichtung eines bekannten Gedichtes ("Loreley") von Heinrich Heine aus dem Jahre 1824: als dankbarer Beitrag im Namen der deutschen Patientinnen und Patienten mit Morbus Wilson

im Auftrag des Vereinsvorstandes des Morbus Wilson e. V. in Deutschland (im Frühjahr 2020 formuliert vom Morbus-Wilson-Patienten Andreas Funke-Reuter, Erfurt, Deutschland)

Deutscher und englischer Text erreichbar mit einem Klick auf "Weiterlesen ...".

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Auf Anregung eines Vereinsmitglieds möchten wir auf folgende Online-Petition - "Ein Rettungsring für pflegende Angehörige ..." - an den Bundesgesundheitsminister, Herrn Jens Spahn, mit einer Zeichnungsfrist bis 01.01.2021 hinweisen (https://www.openpetition.de/petition/online/ein-rettungsring-fuer-pflegende-angehoerige-jetzt).

Wir regen die konkrete Kommunikation bei ggf. vorhandener Pflegefall-Betroffenheit bei Morbus Wilson an, z. B. inwieweit bereits eine 24/7-Beratungsmöglichkeit der Krankenkasse vor Ort besteht?

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Die Mitgliederversammlung, die am 21.3.2020 stattfinden sollte, kann aufgrund der rasanten Entwicklung der Corona-Pandemie nicht stattfinden.

Der Vorstand wird im Laufe des Frühjahrs entscheiden, wann die nächste Mitgliederversammlung terminiert werden, und wo diese stattfinden kann.

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Bereits zum dritten Mal waren wir als Morbus Wilson e. V. im Städtischen Klinikum Dessau mit einem kleinen Informationsstand präsent. Da mittlerweile der 10. Tag der Seltenen Erkrankungen (TdSE) im Dessauer Städtischen Klinikum organisiert worden war, wurde am Vortag zu einem Festakt ins neue Bauhaus Museum eingeladen, das am 08.09.2019 in Dessau eröffnet worden war. Damit wurde gewürdigt, wie der Oberbürgermeister von Dessau-Roßlau, Herr Peter Kuras, ausführte, dass im Städtischen Klinikum Dessau bundesweit die größte aller vergleichbaren Veranstaltungen zum TdSE stattfindet, in diesem Jahr mit 36 Selbsthilfegruppen aus dem Bereich der Seltenen Erkrankungen - und damit dreimal mehr als beim ersten TdSE in Dessau 2011!

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Die neuen Morbus Wilson Nachrichten sind erschienen. Mitglieder können Sie im Mitgliederbereich online einsehen.

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Zu einem Regionaltreffen Nord am 16.11.2019 in Hamburg hatten sich 14 Teilnehmende aus ganz Norddeutschland eingefunden. Herzlichen Dank an Dr. Buggisch für die Bereitstellung der Räumlichkeiten im IFI Institut! Ein Bericht folgt und wird zu gegebener Zeit im Mitgliederbereich einzusehen sein.

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Unsere Vereinsvorsitzende, Frau Dr. W. Papenthin, vor dem Morbus-Wilson-Poster auf der Nationalen Konferenz Seltene Erkrankungen (NAKSE) in Berlin, 26./27.09.2019

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Am Anmeldestand der "Seiffen-Tour 2019" v. l. n. r. Ronald & Ines Kaulfuß, Liane Plotzitzka, Andreas Funke-Reuter

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"Ines und Ronald Kaulfuß haben ihre einzige Tochter verloren. Statt allein für sich zu trauern, helfen sie seitdem Patienten, die an der seltenen Kupferspeicherkrankheit leiden. Mit beispiellosem Erfolg. ..." Doch lesen Sie selbst den ganzen Artikel von Patrick Herrl aus der Freien Presse, Marienberger Zeitung, vom 15.06.2019.

https://www.freiepresse.de/erzgebirge/marienberg/nach-schmerzvollem-verlust-eltern-spenden-anderen-hoffnung-artikel10540895

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Im Mai traf sich eine Gruppe von Vorstandsmitgliedern und interessierten Mitgliedern zum zweiten Teil des Workshops Selbsthilfe Bewegen in Frankfurt. Es gab einiges zu besprechen, es wurde viel gelacht und das Ergebnis kann sich sehen lassen. Einzelheiten folgen in einem ausführlichen Bericht.

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In New York trafen sich am ersten Maiwochenende auf Einladung der Wilson Disease Association hochrangige Wilson-Experten aus den USA und Europa. Mit dabei auch Professor Dr. Weiss und die Vereinsvorsitzende (Foto aufgenommen vor der St. Patrick´s Cathedral, an der 5th Avenue). Ein ausführlicher Bericht folgt in den nächsten Morbus Wilson Nachrichten.

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