Europaweite Umfrage zu Schwangerschaft und Familienplanung bei seltenen Erkrankungen

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Zum gestrigen Tag der Seltenen Erkrankungen 2022 ermuntert das ERN ReCONNET-Team von der Universität Pisa, Italien, aus, uns nach Möglichkeit bis zum 15.04.2022, also innerhalb der nächsten sechs Wochen, an einer europaweiten Umfrage zu Schwangerschaft und Familienplanung bei seltenen Erkrankungen mit zu beteiligen.

Die Umfrage dauert ca. 10-15 min. und behandelt allgemeine Fragen, die auf die Krankheit der Mitwirkenden bezogen werden, ohne dass die eigene Krankheit abgefragt wird.

Die Fragen betreffen v. a. Bereiche, in denen Informationsbedarf bestehen könnte (z. B. Fertilität, Verhütung, Stillen, Geburt ...) und in welcher Form Informationen erwünscht sind (Flyer, Webseiten ...).

Der Link zur deutschen Version der EU-Umfrageplattform lautet:

https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ERN_PregnancyFamilyPlanning_patients_de

Dort ist zu Ziel und Perspektive der Umfrage zu lesen:

„Die ERN-übergreifende Arbeitsgruppe für Schwangerschaft und Familienplanung bei seltenen und komplexen Erkrankungen führt die vorliegende Umfrage ERN-weit durch, um ungedeckte Bedarfe von Patienten mit seltenen und komplexen Erkrankungen und deren Familienangehörigen oder Betreuungspersonen in Zusammenhang mit Schwangerschaft und Familienplanung zu ermitteln.

… Die Ergebnisse dieser Umfrage werden in einem eigens dafür geplanten Workshop ausgewertet und diskutiert. Es sollen weitere Maßnahmen überlegt werden, um ungedeckte Bedarfe zu beheben und bewährte Vorgehensweisen auszutauschen.“

Hinweis: Bei der Frage "Bitte wählen Sie das ERN (‚Europäisches Referenznetzwerk‘) aus, zu dem Ihr Erkrankungsgebiet gehört“ ist der Morbus Wilson bei „RARE-LIVER (Lebererkrankungen)" verortet.

In der Hoffnung auf Frieden in Europa sowie herzliche und dankbare Grüße vom Vereinsvorstand Morbus Wilson e. V. allen, die eine Beteiligung an der wichtigen Umfrage bis Mitte April d. J. ermöglichen.

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