D-Penicillamin für die Ukraine – eine Erfolgsstory des Europäischen Referenznetzwerkes rare liver, Arbeitsgruppe Wilson

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Von Dr. Wiebke Papenthin, named Patient, co-lead der Arbeitsgruppe


Am Montag, den 13.3.2022, berichtete Prof. Piotr Socha anlässlich eines regulären Arbeitsgruppenmeetings über die sich in Polen zuspitzende Lage mit vielen schwerstkranken Wilson Patient*innen, die aus einer Kinderklinik in Lwiw, Ukraine, nach Warschau in seine Kinderklinik verlegt worden waren. Er stand im engen Austausch zu einer Professorin in Lwiw, die die Verlegung der Patient*innen begleitet habe. Kurz vor der Sitzung habe er erfahren, dass nun auch noch ein D-Penicillamin-Mangel in der Westukraine drohe.

Ich schlug vor, die Möglichkeiten einer Unterstützung seitens der Patientengruppen auszuloten. Der direkte Kontakt nach Lwiw zur ukrainischen Kontaktperson an der Kinderklinik, einer Professorin, die dort als Wilson-Expertin arbeitet, war schnell
hergestellt.


Noch am gleichen Abend kontaktierte ich den deutschen Hersteller von D-Penicillamin. Am nächsten Morgen erreichte mich die Zusage, der Hersteller kläre die Möglichkeiten einer Unterstützung. Parallel dazu nahm ich Kontakt zu den Patientenvereinigungen
in Frankreich, Spanien, Italien und Dänemark auf.


Der Mailkontakt in die Ukraine lief parallel dazu immer leicht zeitversetzt. Es kristallisierte sich heraus, dass 150 Packungen à 100 Tabletten benötigt wurden (Marktwert in Deutschland mehr als 15.000 Euro). Mit den o.g. Patientenorganisationen wurden Ideen für eine Fundraising-Kampagne per Mail ausgetauscht. Die Spanier boten an, eine Plattform zu erstellen. Die Franzosen konnten die Bereitschaft für eine Spende von 50 Packungen verhandeln.


Am Freitag, nach regem Mail- und Telefonaustausch mit dem deutschen Hersteller, sagte dieser zu, die gesamte benötigte Medikamentenmenge zu spenden.


Was für eine Freude! Was mir zu diesem Zeitpunkt überhaupt nicht klar war, war, dass jetzt die Arbeit erst richtig beginnen sollte. Dumm nur, dass ab Freitagmittag in Deutschland wochenendbedingt niemand mehr erreichbar war …


An dem Wochenende sprach ich mit unzähligen Leuten darüber, wie ein Transport bewerkstelligt werden könnte. Das Packmaß der Ladung war überschaubar: 75 l plus Verpackung, d.h. ein bis zwei Umzugskartons. Das musste sich doch regeln lassen!


Als weiteres Problem kristallisierten sich deutsche Gesetze und Zollvorschriften heraus.


Der Hersteller stellte diverse Informationen für den Zoll und die Patient*innen auf Englisch bereit. Zudem wies er darauf hin, dass die andere Zusammensetzung des deutschen D-Penicillamin-Produktes eine Umrechnung der Dosierung für die ukrainischen Patient*innen erforderlich machen könnte. Hier konnte die ukrainische Professorin mit einem deutschen Wilson-Experten aus dem Europäischen Referenznetzwerk als Kontaktpartner vernetzt werden.


Das weitaus größte Problem stellte die Verschreibungspflicht der Medikamente dar. Der Hersteller ist nur befugt, die Medikamente an Apotheken abzugeben. Diese sind aber nicht berechtigt, Spendenquittungen zu erstellen. Gemeinnützige Vereine wie der deutsche Morbus Wilson e.V. sind nicht berechtigt, die Medikamente in Empfang zu nehmen, könnten aber die Bescheinigung ausstellen. Dank der pro bono-Beratung durch eine spezialisierte Rechtsanwältin konnten gangbare Szenarien durchgespielt
werden.


Parallel kontaktierte ich immer wieder das ERN-Büro im UKE in Hamburg, um alle Beteiligten auf dem Laufenden zu halten. Dort wurden unzählige weitere Möglichkeiten durchgespielt, im Hintergrund immerzu mit dem Hersteller konferiert.


In der Zwischenzeit erfuhr man im ERN-Büro von einem Verein, in dem auch Ärzt*innen des UKE Hamburg ehrenamtlich agieren, um die oben beschriebene Lücke zu füllen. Schnell wurde ein Kontakt vermittelt. Dieser Verein übernahm sofort die weitere Organisation des Transportes der Spende. Der Hersteller lieferte dann am 29.3. die Spende in ein Lager nach Kaltenkirchen.


Am 2.4. konnte der Spendentransport als Zuladung zu einem Spenden-LKW des Vereins endlich Hamburg verlassen. Der LKW-Fahrer erreichte zügig die polnische Grenze, wurde hier aber vier Tage lang vom Zoll aufgehalten, obwohl alle geforderten Papiere vorlagen und eine Generalkonsulin aus Hamburg sich eingeschaltet hatte. D.h., der LKW-Fahrer musste vier(!) Nächte bei Frosttemperaturen in seinem LKW schlafen.


Am 7.4. abends konnte der Transport die Grenze überwinden und ist am 8.4. in Lwiw eingetroffen. Am Ostersamstag konnte die ukrainische Wilson-Expertin die lang erwartete Medikamentenspende dann endlich in Empfang nehmen.


Ich möchte allen Beteiligten danken für die kleinen und großen Beiträge, die sie geleistet haben. Insbesondere danke ich dem Hersteller, der die Medikamente kurzfristig und ohne Bedingungen gespendet hat, und dem LKW-Fahrer, der die Fracht sicher in die Ukraine gebracht hat!


Ohne jeden einzelnen dieser Beiträge wäre die Spendenlieferung nicht zustande gekommen. Sie hat große Wirkung und setzt ein
Zeichen an alle geflüchteten Patient*innen und Behandelnden, die in der Ukraine leben und diesem Krieg schutzlos ausgesetzt sind:


Ihr seid nicht allein!

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