Herzlich Willkommen

Der Morbus-Wilson-Verein begrüßt seine Besucher auf seiner Homepage.

Hier finden Sie Informationen rund um Morbus Wilson und unseren Verein.

Und natürlich haben Sie auch als Nichtmitglied die Möglichkeit, sich an unserem Forum zu beteiligen.

Zusätzlich steht für Mitglieder des Vereins ein erweiterter Bereich zur Verfügung, in dem Sie weiterführende Informationen, Veranstaltungshinweise und vieles mehr finden.

Veranstaltungen

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Nachrichten

Mit "TRANSITION" ist der Übergang der therapeutischen Begleitung jugendlicher Patientinnen bzw. Patienten von der Kinderheilkunde hin zur Erwachsenenmedizin gemeint.

Um diesen erfahrungsgemäß vielseitig herausfordernden Prozess zu unterstützen, ist nun dankenswerterweise ein spezieller, fachkundig durchgesehener TRANSITIONSBOGEN MORBUS WILSON erstellt worden, der neuerdings auf der Homepage unter "Die Krankheit" -> "Transition" einzusehen ist.

Unser neuer Schirmherr, Ingo Hoppe, besuchte uns im September in unserer Geschäftsstelle, um unsere weitere Zusammenarbeit zu besprechen. Eine Kurzvorstellung in Form einer Videobotschaft anläßlich unserer Göttinger Mitgliederversammlung finden Sie im Mitgliederbereich.

Die Mitgliederversammlung, die Anfang September 2020 hybrid, d.h., in Göttingen und per Zoom, stattgefunden hat, hat einen neuen Vorstand gewählt. Wir begrüßen Herrn Dr. Hartmut Plehn als neuen Kassenwart und Herrn Andreas Zimmer als neuen Schriftführer. Herr Dr. Andreas Funke-Reuter wurde als stellvertretender Vorsitzender wieder gewählt.

Ganz herzlicher Dank gebührt den ausgeschiedenen Vorstandsmitgliedern! Frau Gerlinde Ruppelt hat als Schriftführerin neben sämtlichen Protokollen auch lange Jahre die Mitgliederverwaltung geführt. Herr Matthias Beuers war zunächst Revisor und dann als 2. Vorsitzender und Kassenwart insgesamt 10 Jahre in unserem Vorstand tätig. Dankeschön!

Liebe Mitglieder, aufgrund der Coronalage können die Regionaltreffen West, Süd und Süd-Ost nicht als Präsenztreffen stattfinden. Bitte merken Sie sich dennoch die Termine vor. Wir werden versuchen, diese Regionaltreffen als Onlinetreffen anzubieten.

Unser neuester Flyer zum Thema "Schwangerschaft und Stillen mit Morbus Wilson" liegt druckfrisch vor. Mitglieder können ihn im Mitgliederbereich online einsehen.

Im Mitgliederbereich sind aktuell zu erfahren: Interessante Informationen von Herrn Dr. Jan Lukas, der als Referent bei unserem geplanten Symposium in Heidelberg, 21.03.2020, vorgesehen war, sowie Aufruf zur Teilnahme an einer anamnestischen Studie zum Morbus Wilson:

EPIDEMIOLOGISCHE UNTERSUCHUNGEN ZUR GENOTYP-PHÄNOTYP-KORRELATION BEI PATIENTEN MIT MUTATIONEN IM ATP7B-GEN

Ziel der Studie: Charakterisierung epidemiologischer Merkmale von ATP7B-Genvarianten (Genotyp-Phänotyp-Korrelation) und in der langfristigen Perspektive die Prüfung der Eignung von Patienten für einen individualisierten Therapieansatz mittels pharmakologischer Chaperone.