Herzlich Willkommen

Der Morbus-Wilson-Verein begrüßt seine Besucher auf seiner Homepage.

Hier finden Sie Informationen rund um Morbus Wilson und unseren Verein.

Und natürlich haben Sie auch als Nichtmitglied die Möglichkeit, sich an unserem Forum zu beteiligen.

Zusätzlich steht für Mitglieder des Vereins ein erweiterter Bereich zur Verfügung, in dem Sie weiterführende Informationen, Veranstaltungshinweise und vieles mehr finden.

Veranstaltungen

Aktuell sind keine Termine vorhanden.

Nachrichten

Das Europäische Referenznetzwerk für Seltene Lebererkrankungen (ERN RARE LIVER) empfiehlt Patientinnen und Patienten, die mit einer Seltenen Lebererkrankung leben, sich gegen COVID-19 impfen zu lassen!

(Siehe dazu ausführlich, Zugriff 10.01.2021: https://rare-liver.eu/news/detail/sars-cov2-vaccines-and-other-vaccinations-for-patients-with-rare-liver-diseases)

Diese Empfehlung gilt somit auch für Betroffene mit Morbus Wilson, da dieser meist bereits früh mit Zeichen einer Leberschädigung einhergeht.

Generelle sowie spezifische Informationen zum Morbus Wilson und zum Leben mit dieser Seltenen Kupferspeichererkrankung werden für Sie als Mitglied des Morbus Wilson e. V. im "erweiterten Bereich" dieser Vereins-Homepage gern und kontinuierlich zur Verfügung gestellt.

Wir sind stolz, dass unser Verein dieses Jahr 30 Jahre alt geworden ist. Wir hoffen, dieses Jubiläum in 2021 durch ein Präsenztreffen feiern zu können.

Unter dem Titel 30 Jahre Morbus Wilson e.V. sind die neuesten Morbus Wilson Nachrichten (MWN) erschienen. Unter anderen finden Sie dort einen Bericht eines Patienten, der bereits 50 Jahre mit der Erkrankung lebt. Mitglieder können die MWN in unserem Mitgliederbereich abrufen.

Mit "TRANSITION" ist der Übergang der therapeutischen Begleitung jugendlicher Patientinnen bzw. Patienten von der Kinderheilkunde hin zur Erwachsenenmedizin gemeint.

Um diesen erfahrungsgemäß vielseitig herausfordernden Prozess zu unterstützen, ist nun dankenswerterweise ein spezieller, fachkundig durchgesehener TRANSITIONSBOGEN MORBUS WILSON erstellt worden, der neuerdings auf der Homepage unter "Die Krankheit" -> "Transition" einzusehen ist.

Unser neuer Schirmherr, Ingo Hoppe, besuchte uns im September in unserer Geschäftsstelle, um unsere weitere Zusammenarbeit zu besprechen. Eine Kurzvorstellung in Form einer Videobotschaft anläßlich unserer Göttinger Mitgliederversammlung finden Sie im Mitgliederbereich.

Die Mitgliederversammlung, die Anfang September 2020 hybrid, d.h., in Göttingen und per Zoom, stattgefunden hat, hat einen neuen Vorstand gewählt. Wir begrüßen Herrn Dr. Hartmut Plehn als neuen Kassenwart und Herrn Andreas Zimmer als neuen Schriftführer. Herr Dr. Andreas Funke-Reuter wurde als stellvertretender Vorsitzender wieder gewählt.

Ganz herzlicher Dank gebührt den ausgeschiedenen Vorstandsmitgliedern! Frau Gerlinde Ruppelt hat als Schriftführerin neben sämtlichen Protokollen auch lange Jahre die Mitgliederverwaltung geführt. Herr Matthias Beuers war zunächst Revisor und dann als 2. Vorsitzender und Kassenwart insgesamt 10 Jahre in unserem Vorstand tätig. Dankeschön!

Liebe Mitglieder, aufgrund der Coronalage können die Regionaltreffen West, Süd und Süd-Ost nicht als Präsenztreffen stattfinden. Bitte merken Sie sich dennoch die Termine vor. Wir werden versuchen, diese Regionaltreffen als Onlinetreffen anzubieten.