Herzlich Willkommen

Der Morbus-Wilson-Verein begrüßt seine Besucher auf seiner Homepage.

Hier finden Sie Informationen rund um Morbus Wilson und unseren Verein.

Und natürlich haben Sie auch als Nichtmitglied die Möglichkeit, sich an unserem Forum zu beteiligen.

Zusätzlich steht für Mitglieder des Vereins ein erweiterter Bereich zur Verfügung, in dem Sie weiterführende Informationen, Veranstaltungshinweise und vieles mehr finden.

Veranstaltungen

Nachrichten

Liebe Mitglieder, aufgrund der Coronalage können die Regionaltreffen West, Süd und Süd-Ost nicht als Präsenztreffen stattfinden. Bitte merken Sie sich dennoch die Termine vor. Wir werden versuchen, diese Regionaltreffen als Onlinetreffen anzubieten.

Unser neuester Flyer zum Thema "Schwangerschaft und Stillen mit Morbus Wilson" liegt druckfrisch vor. Mitglieder können ihn im Mitgliederbereich online einsehen.

Im Mitgliederbereich sind aktuell zu erfahren: Interessante Informationen von Herrn Dr. Jan Lukas, der als Referent bei unserem geplanten Symposium in Heidelberg, 21.03.2020, vorgesehen war, sowie Aufruf zur Teilnahme an einer anamnestischen Studie zum Morbus Wilson:

EPIDEMIOLOGISCHE UNTERSUCHUNGEN ZUR GENOTYP-PHÄNOTYP-KORRELATION BEI PATIENTEN MIT MUTATIONEN IM ATP7B-GEN

Ziel der Studie: Charakterisierung epidemiologischer Merkmale von ATP7B-Genvarianten (Genotyp-Phänotyp-Korrelation) und in der langfristigen Perspektive die Prüfung der Eignung von Patienten für einen individualisierten Therapieansatz mittels pharmakologischer Chaperone.

Als ein eindrückliches Beispiel, welchen konkreten Herausforderungen sich Angehörige von Patienten mit kompliziertem Verlauf des Morbus Wilson tapfer tagtäglich stellen, sei mit freundlicher Genehmigung der Sächsischen Zeitung (Dresden) auf folgende zwei Links verwiesen:

https://www.saechsische.de/das-schwere-los-einer-pflegenden-mutter-5054538.html

https://www.saechsische.de/geht-es-pflegenden-angehoerigen-jetzt-besser-5155944.html

einen sehr langen, mit Schwierigkeiten verbundenen Verlauf, kurz: eine oder Deine bzw. Ihre Odyssee?

Nein, nicht gemeint ist die derzeitige Corona-Pandemie, auch nicht der oft so lange Weg bis zur Morbus-Wilson-Diagnose, sondern - ach, lesen Sie, lies selbst, was uns ein Vereinsmitglied, dessen Name dem Vorstand bekannt ist und der anonym bleiben möchte, schrieb. Hier nur der Anfang, vollständig und spannend ist der gesamte Text dann im Mitgliederbereich weiter zu lesen:

"Wie ich im deutschen Gesundheitssystem eine Burnout-Depression überlebte: Liebe Morbus-Wilson-Leidensgenossen*innen, liebe Angehörige, liebe interessierte Leser*innen, die meisten von Ihnen, die schon einmal mit dem Morbus-Wilson in Berührung gekommen sind, wissen, dass dessen Diagnose in der Regel eine recht lange Odyssee an Ärztebesuchen und sogar Klinikaufenthalten mit sich bringt. Es gibt Morbus-Wilson-Patientinnen und -Patienten, deren Erkrankung mit psychiatrischen Leiden wie einer Depression einhergehen kann. Dass einem eine ähnliche Odyssee wie bei der Wilson-Diagnose auch beim Hilfe-Bekommen bei einer Volkskrankheit wie einer Depression passieren kann, möchte ich Ihnen im Folgenden gern berichten ..."

Gratulation mit einer Umdichtung eines bekannten Gedichtes ("Loreley") von Heinrich Heine aus dem Jahre 1824: als dankbarer Beitrag im Namen der deutschen Patientinnen und Patienten mit Morbus Wilson

im Auftrag des Vereinsvorstandes des Morbus Wilson e. V. in Deutschland (im Frühjahr 2020 formuliert vom Morbus-Wilson-Patienten Andreas Funke-Reuter, Erfurt, Deutschland)

Deutscher und englischer Text erreichbar mit einem Klick auf "Weiterlesen ...".