Herzlich Willkommen

Der Morbus-Wilson-Verein begrüßt seine Besucher auf seiner Homepage.

Hier finden Sie Informationen rund um Morbus Wilson und unseren Verein.

Und natürlich haben Sie auch als Nichtmitglied die Möglichkeit, sich an unserem Forum zu beteiligen.

Zusätzlich steht für Mitglieder des Vereins ein erweiterter Bereich zur Verfügung, in dem Sie weiterführende Informationen, Veranstaltungshinweise und vieles mehr finden.

Veranstaltungen

Nachrichten

Am Samstag, 13. März 2021, fand die diesjährige Mitgliederversammlung unseres Morbus Wilson e. V. situationsbedingt erstmals nur online statt.

Gewiss ist das Onlineformat ungewohnt und vermag die Vorteile des Austausches der Mitglieder im direkten Miteinander präsent vor Ort nicht zu kompensieren. Dennoch ist es sehr erfreulich, dass auch in der aktuellen, uns alle herausfordernden Situation unser Verein mit der Online-Mitgliederversammlung seine Handlungsfähigkeit bewahren kann.

Für die gute Vorbereitung sowie für alle konstruktive Beteiligung ist herzlich zu danken!

Besonders erfreulich ist es auch, dass nun zwei neu gewählte Mitglieder unseren Vorstand verstärken werden. Ihnen ein herzliches Willkommen sowie alles Gute für ihr wichtiges, ehrenamtliches Mittun im Vorstand, der gewiss auch künftig auf das unterstützende Engagement möglichst vieler Vereinsmitglieder weiterhin angewiesen sein wird und ausdrücklich dazu ermuntert! Kontaktieren Sie uns gern!

Das Europäische Referenznetzwerk für Seltene Lebererkrankungen (ERN RARE LIVER) empfiehlt Patientinnen und Patienten, die mit einer Seltenen Lebererkrankung leben, sich gegen COVID-19 impfen zu lassen!

(Siehe dazu ausführlich, Zugriff 10.01.2021: https://rare-liver.eu/news/detail/sars-cov2-vaccines-and-other-vaccinations-for-patients-with-rare-liver-diseases)

Diese Empfehlung gilt somit auch für Betroffene mit Morbus Wilson, da dieser meist bereits früh mit Zeichen einer Leberschädigung einhergeht.

Generelle sowie spezifische Informationen zum Morbus Wilson und zum Leben mit dieser Seltenen Kupferspeichererkrankung werden für Sie als Mitglied des Morbus Wilson e. V. im "erweiterten Bereich" dieser Vereins-Homepage gern und kontinuierlich zur Verfügung gestellt.

Wir sind stolz, dass unser Verein dieses Jahr 30 Jahre alt geworden ist. Wir hoffen, dieses Jubiläum in 2021 durch ein Präsenztreffen feiern zu können.

Unter dem Titel 30 Jahre Morbus Wilson e.V. sind die neuesten Morbus Wilson Nachrichten (MWN) erschienen. Unter anderen finden Sie dort einen Bericht eines Patienten, der bereits 50 Jahre mit der Erkrankung lebt. Mitglieder können die MWN in unserem Mitgliederbereich abrufen.

Mit "TRANSITION" ist der Übergang der therapeutischen Begleitung jugendlicher Patientinnen bzw. Patienten von der Kinderheilkunde hin zur Erwachsenenmedizin gemeint.

Um diesen erfahrungsgemäß vielseitig herausfordernden Prozess zu unterstützen, ist nun dankenswerterweise ein spezieller, fachkundig durchgesehener TRANSITIONSBOGEN MORBUS WILSON erstellt worden, der neuerdings auf der Homepage unter "Die Krankheit" -> "Transition" einzusehen ist.

Unser neuer Schirmherr, Ingo Hoppe, besuchte uns im September in unserer Geschäftsstelle, um unsere weitere Zusammenarbeit zu besprechen. Eine Kurzvorstellung in Form einer Videobotschaft anläßlich unserer Göttinger Mitgliederversammlung finden Sie im Mitgliederbereich.

Die Mitgliederversammlung, die Anfang September 2020 hybrid, d.h., in Göttingen und per Zoom, stattgefunden hat, hat einen neuen Vorstand gewählt. Wir begrüßen Herrn Dr. Hartmut Plehn als neuen Kassenwart und Herrn Andreas Zimmer als neuen Schriftführer. Herr Dr. Andreas Funke-Reuter wurde als stellvertretender Vorsitzender wieder gewählt.

Ganz herzlicher Dank gebührt den ausgeschiedenen Vorstandsmitgliedern! Frau Gerlinde Ruppelt hat als Schriftführerin neben sämtlichen Protokollen auch lange Jahre die Mitgliederverwaltung geführt. Herr Matthias Beuers war zunächst Revisor und dann als 2. Vorsitzender und Kassenwart insgesamt 10 Jahre in unserem Vorstand tätig. Dankeschön!