Herzlich Willkommen

Der Morbus-Wilson-Verein begrüßt seine Besucher auf seiner Homepage.

Hier finden Sie Informationen rund um Morbus Wilson und unseren Verein.

Und natürlich haben Sie auch als Nichtmitglied die Möglichkeit, sich an unserem Forum zu beteiligen.

Zusätzlich steht für Mitglieder des Vereins ein erweiterter Bereich zur Verfügung, in dem Sie weiterführende Informationen, Veranstaltungshinweise und vieles mehr finden.

"Ich bin gern Schirmherr, weil ich möchte, dass alle ihr Potential voll ausschöpfen und selbstbestimmt leben können."

Ingo Hoppe, Hörfunkmoderator
 

Veranstaltungen

Nachrichten

Die Vorsitzende traf sich Anfang Juni mit dem Schirmherrn, Ingo Hoppe, in ihrem Heimatort, dem Nordseebad Otterndorf, zum Gedankenaustausch. Wir freuen uns sehr, dass Herr Hoppe sich bereit erklärt hat, zum geplanten Symposium nach Heidelberg zu kommen. Er wird dort das mit ihm geplante Projekt eines Vereins-Podcastes näher erläutern.

Wie ist es Ihnen nach der Impfung ergangen?
 
Ihr Wissen hilft: Die Daten zu den möglichen Nebenwirkungen werden in den zuständigen Behörden der europäischen Mitgliedsländer erhoben und an die EMA weitergegeben.
Je mehr Geimpfte ihre Erfahrungen mit der Impfung und im Zusammenhang mit ihren Erkrankungen teilen, umso besser wird der Wissensstand und daraus mögliche Handlungsempfehlungen.
 
Auf der offiziellen Seite vom Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) und dem Paul-Ehrlich-Institut (PEI) können Sie unkompliziert und ANONYMISIERT Ihre Informationen eingeben. (übrigens nicht nur zu den Vaccinen zum Schutz vor COVID-19!). https://nebenwirkungen.bund.de/nw/DE/home/home_node.html
 
UND - Bitte schauen Sie doch mal wieder im COVID-19 Informationscenter von EURORDIS, unserer europäischen Dachorganisation, vorbei. Hier erfahren Sie wirklich alles top aktuell rund um das Thema COVID-19, insbesondere natürlich zum Impfen. https://www.eurordis.org/covid19resources

Viel Kraft und einen guten Start in den Mai.
 
Mit herzlichem Gruß
 
Ihre ACHSE

Die EASL (European Association for the Study of the Liver, https://www.easl.eu/) ist eine europäische Vereinigung, die sich bereits seit vielen Jahren um die immer weitere Erforschung von Lebererkrankungen bemüht.

Nun erreichte uns eine originelle Idee für die fotografisch Kreativen unter uns, die wir hiermit sehr gern weitergeben:

Unter dem Namen "EASL's Love Your Liver Patient Art Competition" (quasi "EASL-Patientenkunstwettbewerb zu 'Liebe Deine Leber'") werden Menschen mit Lebererkrankungen, also auch Patientinnen und Patienten mit Morbus Wilson, ermunternd mit dazu eingeladen, Fotos mit Kunstwerken einzureichen, die sich z. B. beschäftigen

- mit der Überwindung etwaiger Stigmatisierung,

- mit der Förderung des eigenen Wohlbefindens als Patient/in,

- mit der Illustration des persönlichen (Morbus-Wilson)-Lebensweges oder

- mit der Frage, wie leicht oder schwer der Zugang zur benötigten Versorgung ist.

Die Teilnahme am Wettbewerb ist bis Montag, 14. Juni 2021 möglich.

Für weitere Informationen wird auf die EASL-Website (https://easl.eu/patient-synergies/) verwiesen.

Mit dieser kreativen Initiative unterstützt die EASL das Ziel Nr. 3 für nachhaltige Entwicklung der Weltgesundheitsorganisation, und zwar kurz gefasst 'ein gesundes Leben und Wohlbefinden für alle Menschen in jedem Alter zu fördern'. Ein Faltblatt zum Wettbewerb soll in Kürze auch in deutscher Sprache verfügbar sein. Bis dahin und überhaupt können Nachfragen gemailt werden an: yoanna.nedelcheva@easloffice.eu.

Besonders schön wäre es, wenn diejenigen, die sich im Zusammenhang mit Morbus Wilson am Wettbewerb beteiligen, uns ihren Beitrag über die bekannten Kontaktmöglichkeiten unseres Morbus Wilson e. V. ebenfalls zukommen lassen könnten!

Schließlich ist noch darauf hinzuweisen: Der Wettbewerb steht im Zusammenhang mit dem vom 23. bis 26. Juni 2021 geplanten Internationalen Leberkongress (ILC = International Liver Congress), auf dem somit in diesem Jahr online nicht nur multidisziplinärer Expertise begegnet werden wird, sondern auch auf kreative Weise Brücken zwischen Menschen und Fachgebieten gelingen können.

Andreas Funke-Reuter

Am Samstag, 13. März 2021, fand die diesjährige Mitgliederversammlung unseres Morbus Wilson e. V. situationsbedingt erstmals nur online statt.

Gewiss ist das Onlineformat ungewohnt und vermag die Vorteile des Austausches der Mitglieder im direkten Miteinander präsent vor Ort nicht zu kompensieren. Dennoch ist es sehr erfreulich, dass auch in der aktuellen, uns alle herausfordernden Situation unser Verein mit der Online-Mitgliederversammlung seine Handlungsfähigkeit bewahren kann.

Für die gute Vorbereitung sowie für alle konstruktive Beteiligung ist herzlich zu danken!

Besonders erfreulich ist es auch, dass nun zwei neu gewählte Mitglieder unseren Vorstand verstärken werden. Ihnen ein herzliches Willkommen sowie alles Gute für ihr wichtiges, ehrenamtliches Mittun im Vorstand, der gewiss auch künftig auf das unterstützende Engagement möglichst vieler Vereinsmitglieder weiterhin angewiesen sein wird und ausdrücklich dazu ermuntert! Kontaktieren Sie uns gern!

Das Europäische Referenznetzwerk für Seltene Lebererkrankungen (ERN RARE LIVER) empfiehlt Patientinnen und Patienten, die mit einer Seltenen Lebererkrankung leben, sich gegen COVID-19 impfen zu lassen!

(Siehe dazu ausführlich, Zugriff 10.01.2021: https://rare-liver.eu/news/detail/sars-cov2-vaccines-and-other-vaccinations-for-patients-with-rare-liver-diseases)

Diese Empfehlung gilt somit auch für Betroffene mit Morbus Wilson, da dieser meist bereits früh mit Zeichen einer Leberschädigung einhergeht.

Generelle sowie spezifische Informationen zum Morbus Wilson und zum Leben mit dieser Seltenen Kupferspeichererkrankung werden für Sie als Mitglied des Morbus Wilson e. V. im "erweiterten Bereich" dieser Vereins-Homepage gern und kontinuierlich zur Verfügung gestellt.

Wir sind stolz, dass unser Verein dieses Jahr 30 Jahre alt geworden ist. Wir hoffen, dieses Jubiläum in 2021 durch ein Präsenztreffen feiern zu können.

Unter dem Titel 30 Jahre Morbus Wilson e.V. sind die neuesten Morbus Wilson Nachrichten (MWN) erschienen. Unter anderen finden Sie dort einen Bericht eines Patienten, der bereits 50 Jahre mit der Erkrankung lebt. Mitglieder können die MWN in unserem Mitgliederbereich abrufen.